Benvenuti in Tissue Issues, una rubrica di consigli del comico Ash Fisher sul disturbo del tessuto connettivo, la sindrome di Ehlers-Danlos (EDS) e altri problemi di malattia cronica. Ash ha EDS ed è molto prepotente; avere una rubrica di consigli è un sogno diventato realtà. Hai una domanda per Ash? Raggiungi via Twitter o Instagram @AshFisherHaha.
Cari problemi di tessuto
Un mio amico è stato diagnosticato con EDS di recente. Non ne avevo mai sentito parlare, ma quando l'ho letto, mi sembrava di leggere della mia vita! Sono sempre stato molto flessibile e mi sono stancato molto, e ho avuto dolori articolari da quando ricordo
Ho parlato con il mio medico di base e mi ha indirizzato a un genetista. Dopo un'attesa di 2 mesi, finalmente ho avuto il mio appuntamento. E ha detto che non ho EDS. Mi sento devastato. Non è che voglio essere malato, è che voglio una risposta al perché sono malato! Aiuto! Cosa farò dopo? Come posso andare avanti?
Apparentemente non una zebra
Cara apparentemente non una zebra, Conosco fin troppo bene la preghiera, il desiderio e la speranza che un test medico ritorni positivo. Temevo che ciò mi rendesse un ipocondriaco in cerca di attenzione.
Ma poi ho capito che volevo un risultato positivo perché volevo risposte.
Mi ci sono voluti 32 anni per ottenere la mia diagnosi di EDS e sono ancora un po 'arrabbiato perché nessun medico l'ha capito prima.
Il mio lavoro di laboratorio è sempre tornato negativo, non perché fingevo, ma perché il normale lavoro del sangue non è in grado di rilevare i disturbi genetici del tessuto connettivo.
So che pensavi che EDS fosse la risposta e le cose sarebbero andate più facili da qui. Mi dispiace così tanto che tu abbia raggiunto un altro blocco.
Ma lascia che ti offra un'altra prospettiva: questa è una buona notizia. Non hai EDS! Questa è un'altra diagnosi che hai eliminato e puoi festeggiare che non hai questa particolare malattia cronica.
Quindi cosa dovresti fare dopo? Ti suggerisco di fissare un appuntamento con il tuo medico di base.
Prima di entrare, fai un elenco di tutto ciò di cui vuoi parlare. Quindi scegli le tue tre principali preoccupazioni e assicurati di risolverle.
Se c'è tempo, parla di tutto il resto. Sii onesto con il tuo medico riguardo alle tue paure, alle tue frustrazioni, al tuo dolore e ai tuoi sintomi. Sicuramente chiedere un rinvio di terapia fisica. Vedi cos'altro raccomanda.
Ma ecco la cosa: la cosa più sorprendente che ho imparato è che il miglior sollievo dal dolore non è necessariamente disponibile su prescrizione medica
E so che suuuuucks. E se sembra condiscendente, mi dispiace, e per favore abbi pazienza con me.
Quando mi è stato diagnosticato un EDS, improvvisamente così tanto della mia vita ha avuto un senso. Mentre lavoravo per elaborare questa nuova conoscenza, sono diventato un po 'ossessivo.
Leggo post dai gruppi Facebook di EDS ogni giorno. Ho avuto rivelazioni costanti su questa data nella mia storia o quell'infortunio o quell'altro infortunio, oh mio Dio! Quello era EDS! È tutto EDS!
Ma il fatto è che non sono tutti EDS. Mentre sono grato di sapere cosa c'è alla radice di una vita di sintomi strani, EDS non è la mia caratteristica distintiva.
A volte mi fa male il collo, non per EDS, ma perché mi chino sempre a guardare il mio telefono - proprio come fa male a tutti gli altri perché si piegano sempre a guardare i loro telefoni.
Sfortunatamente, a volte non ricevi mai una diagnosi. Sospetto che possa essere una delle tue più grandi paure, ma ascoltami!
Ti sfido a concentrarti sul trattamento e sul recupero piuttosto che inchiodare ciò che è esattamente sbagliato. Non si può mai sapere. Ma c'è così tanto che puoi fare, da solo, a casa, con amici o un partner.
Il mio saggio ortopedico mi ha detto che il "perché" del dolore non è importante quanto "come trattarlo".
Puoi stare meglio e diventare più forte anche se non sai esattamente cosa sta causando i tuoi sintomi. C'è così tanto aiuto là fuori e credo davvero che presto inizierai a sentirti meglio.
Consiglio vivamente l'app Curable, che utilizza varie tecniche, inclusa la terapia cognitivo comportamentale, per trattare il dolore cronico. Ero scettico ma sono rimasto sorpreso da ciò che ho imparato da dove proviene il dolore e come posso effettivamente gestirlo usando solo la mia mente. Provaci.
Curable mi ha insegnato che l'imaging diagnostico è spesso inutile in termini di mostrare la causa del dolore e che inseguire diagnosi e ragioni non aiuterà il dolore. Ti incoraggio a provarlo. E se lo odi, sentiti libero di mandarmi un'e-mail per diffidare!
Per ora, concentrati su ciò che sappiamo funziona per il dolore cronico: esercizio fisico regolare, rafforzamento muscolare, PT, dormire bene, mangiare cibi buoni e bere molta acqua.
Torna alle origini: muoviti, dormi, tratta il tuo corpo come se fosse prezioso e mortale (in effetti è entrambi).
Tienimi aggiornato. Spero che presto troverai un po 'di sollievo.
traballante, Cenere
Ash Fisher è uno scrittore e comico che vive con la sindrome di Ehlers-Danlos hypermobile. Quando non sta trascorrendo una traballante giornata da capriolo, fa un'escursione con il suo corgi, Vincent. Vive a Oakland. Scopri di più su di lei sul suo sito web.
