Trovare supporto
Il viaggio di ogni persona con sclerosi multipla (SM) è molto diverso. Quando una nuova diagnosi ti lascia alla ricerca di risposte, la persona migliore per aiutare potrebbe essere un'altra persona che sta vivendo la tua stessa cosa.
Molte organizzazioni hanno creato modi online per le persone con SM o i loro cari di cercare aiuto da tutto il mondo. Alcuni siti ti collegano a medici ed esperti medici, mentre altri ti collegano a persone normali come te. Tutto può aiutarti a trovare incoraggiamento e supporto.
Dai un'occhiata a questi otto gruppi di supporto MS, forum e community di Facebook che potrebbero aiutarti a trovare le risposte che cerchi.
Healthline: Vivere con la sclerosi multipla
La nostra pagina della community di MS ti consente di pubblicare domande, condividere suggerimenti o consigli e interagire con le persone con SM e i loro cari da tutto il paese. Di tanto in tanto pubblichiamo domande anonime inviateci dagli amici di Facebook. Puoi inviare le tue domande e utilizzare le risposte fornite dalla community per aiutarti a vivere una vita migliore con la SM.
Condividiamo anche ricerche mediche e articoli sullo stile di vita che possono essere molto utili alle persone con SM o ai loro cari. Fai clic qui per mettere mi piace alla nostra pagina e diventare parte della community di Healthline MS.
Healthline's MS Buddy
Va bene, non è proprio un sito Web, è un'app - ma MS Buddy è ancora una grande risorsa! Compatibile con iOS 8.0 o versioni successive (in altre parole, è necessario un iPhone, iPad o iPod Touch), MS Buddy ti connette direttamente con altre persone che hanno la SM.
Questa app gratuita ti pone alcune domande su di te, come la tua età, posizione e tipo di SM. Ti collega quindi con altre persone che hanno un profilo simile. Se lo desideri, puoi contattare gli utenti con cui sei abbinato. È un ottimo modo per entrare in contatto con persone che ottengono com'è vivere con la SM. Chissà, potresti incontrare il tuo prossimo migliore amico!
Connessione MS
I visitatori di MS Connection devono creare un profilo per accedere a molti dei componenti del sito. I forum sono divisi in gruppi molto specifici, come "Newly Diagnosed" o "Living Single". Sei incoraggiato a condividere la tua storia e delineare le aree in cui hai più bisogno di aiuto. Queste aree potrebbero includere la pianificazione finanziaria, fare scelte alimentari sane o scoprire le ricerche più recenti.
Come membro del sito, avrai anche accesso a un programma di connessioni peer one-to-one. Con questo programma, puoi essere collegato a un volontario qualificato che può aiutarti a rispondere alle domande e a trovare supporto. I propri cari possono anche essere collegati con un pari attraverso i volontari di MSFriends.
MS World
MS World è gestito da volontari che hanno la SM o hanno fornito assistenza a qualcuno con esso. L'installazione è molto semplice: MS World ospita numerosi forum e una live chat continua. I forum sono incentrati su domande specifiche, tra cui argomenti come "Sintomi della SM: discutere dei sintomi associati alla SM" e "La stanza della famiglia: un luogo in cui discutere della vita familiare mentre si vive con la SM".
La chat room è aperta a discussioni generali durante il giorno. Tuttavia, descrivono orari specifici della giornata in cui deve essere correlato solo alla SM.
Per prendere parte a chat e altre funzionalità, probabilmente dovrai registrarti.
Gruppo Facebook della Fondazione per la sclerosi multipla
Il gruppo Facebook della Multiple Sclerosis Foundation sfrutta il potere di una comunità online per aiutare le persone con SM. Il gruppo aperto conta attualmente oltre 16.000 membri. Il gruppo è aperto a tutti gli utenti per pubblicare domande o offrire consigli e gli utenti sono in grado di lasciare commenti o suggerimenti che tutti possono vedere. Un gruppo di amministratori del sito della Multiple Sclerosis Foundation interviene anche per aiutarti a trovare esperti quando necessario.
Programma di networking MSAA
La Multiple Sclerosis Association of America (MSAA) fornisce molte risorse per le persone con SM, tra cui una biblioteca di ricerca online e un collegamento ad organizzazioni di assistenza finanziaria. Tuttavia, il sito richiede di completare una domanda per diventare parte della loro comunità.
Quando ti candidi, ti verrà chiesto di fornire una storia della tua esperienza con la SM, sia che tu abbia la condizione o sia una persona cara o un caregiver. Ti verrà anche chiesto di fornire un riepilogo del tipo di aiuto di cui hai bisogno.
Una volta accettato, MSAA utilizza queste informazioni per aiutarti a trovare le risorse migliori per le tue esigenze. Possono anche collegarti con altri membri della tua area o gruppi che potrebbero esserti di maggiore beneficio.
MS LifeLines
MS LifeLines è una community di Facebook per persone con SM. La community supporta il programma di peer matching di MS LifeLines, che collega gli individui con la SM allo stile di vita e agli esperti medici. Questi colleghi possono puntare su ricerca, soluzioni di stile di vita e persino consigli nutrizionali.
MS LifeLines è gestito da EMD Serono, Inc., produttore del farmaco MS Rebif.
I pazienti come me
Pazienti come me collega le persone con SM e i loro cari tra loro. Un componente unico di Patients Like Me è che le persone che vivono con la SM possono seguire la propria salute. Attraverso diversi strumenti online, puoi monitorare la tua salute e la progressione della SM. Se lo desideri, queste informazioni possono essere utilizzate dai ricercatori che desiderano creare trattamenti migliori e più efficaci. Puoi anche condividere queste informazioni con altri membri della comunità.
Pazienti come me non è costruito solo per le persone con SM: ha funzionalità anche per molte altre condizioni. Tuttavia, solo il forum MS ha oltre 58.000 membri. Questi membri hanno inviato migliaia di recensioni di trattamenti e completato centinaia di ore di ricerca. Puoi leggere tutto sulle loro esperienze e utilizzare le loro conoscenze per aiutarti a trovare le informazioni di cui hai bisogno.
Usa le risorse online con saggezza
Come per qualsiasi informazione che trovi online, assicurati di stare attento alle risorse MS che usi. Prima di esplorare qualsiasi nuovo trattamento o interrompere quelli attuali in base ai consigli che trovi online, consulta sempre prima il medico.
Detto questo, queste funzionalità e forum online possono aiutarti a sentirti connesso con altri che sanno esattamente cosa stai passando, siano essi operatori sanitari, persone care, caregiver o altre persone con SM. Possono rispondere alle domande e offrire una spalla elettronica per il supporto.
Dovrai affrontare una serie di sfide che convivono con la SM - mentale, fisica ed emotiva - e queste risorse online possono aiutarti a sentirti informato e supportato mentre ti sforzi di vivere una vita sana e appagante.
