Una diagnosi di epatite C può significare cose diverse per persone diverse. Alcuni pazienti affrontano la sfida a testa alta, come farebbero con qualsiasi altra malattia. Parlano con il loro medico, passano i loro trattamenti e vanno avanti. Per altri, tuttavia, non è così facile. Stili di vita, dipendenze o responsabilità familiari possono ostacolare il trattamento e può essere difficile trovare una via d'uscita.
Le interviste
Healthline ha intervistato due pazienti con epatite C con esperienze molto diverse e ugualmente profonde: Lucinda K. Porter, RN, un'infermiera, educatrice della salute e autrice di Free From Hepatitis C e Hepatitis C Treatment One Step at Time e Crystal Walker (nome cambiato in la richiesta del paziente).
Lucinda Porter, RN
Lucinda sa di aver contratto l'HCV nel 1988, perché aveva sintomi classici a seguito di una trasfusione di sangue. Un test affidabile non era disponibile fino al 1992, ma poiché era certa di averlo, non aveva un test di conferma fino al 1996. A quel punto, aveva un test genotipico, che è un'importante informazione per fare il trattamento decisioni. Ha scoperto di avere il genotipo 1a.
Il suo primo trattamento è stato la monoterapia con interferone nel 1997. Poiché non ha risposto a questa particolare terapia, questa è stata interrotta dopo tre mesi. Il secondo trattamento che ha ricevuto è stato di 48 settimane di peginterferone e ribavirina nel 2003. Le cose stavano andando bene, fino a quando non è ricaduta nella fase post-trattamento. Il terzo trattamento è stato uno studio clinico di 12 settimane con sofosbuvir, ledipasvir e ribavirina. Era il 2013 e Lucinda è ora libera da HCV.
Le esperienze di Lucinda con i suoi farmaci erano tipiche. I primi due trattamenti con interferone hanno portato alla depressione e tutto si è seccato, in particolare la bocca, la pelle e gli occhi. Ha avuto dolori muscolari, dolori articolari e brividi e febbre occasionali. La sua mente era così nebbiosa che era inaffidabile. Non riusciva a concentrarsi su nulla. I trattamenti che includevano la ribavirina hanno provocato i soliti effetti collaterali correlati alla ribavirina: affaticamento, insonnia, anemia emolitica, irritabilità, insonnia, eruzione cutanea, vertigini e mal di testa.
Ma, nonostante gli effetti collaterali, Lucinda ha mantenuto un focus singolare ed era determinata a rimanere in salute. Offre i seguenti eccellenti consigli a coloro che iniziano il loro viaggio nell'epatite C:
“Gli effetti collaterali sono problemi per i quali esistono soluzioni. Non aver paura degli effetti collaterali. Collabora con il tuo team medico per trovare il modo di superarli. Tieni d'occhio l'obiettivo, che è quello di liberarti dall'epatite C … Moriamo prematuramente anche per altre cause di morte, come malattie cardiache, cancro e ictus. Non devi morire, l'epatite C è una battaglia vincente se raccogli le armi e combatti. Le armi stanno migliorando e la prossima generazione del trattamento dell'epatite C ha effetti collaterali lievi e brevi. Parla con il tuo medico e scopri come puoi vivere libero dall'epatite C."
Crystal Walker
A Crystal è stato diagnosticato il virus dell'epatite C (HCV) nel 2009, quando era incinta del suo secondo figlio. Tossicodipendente da molto tempo, sa fin troppo bene come ha contratto il virus. All'inizio, il suo medico ha prescritto l'interferone. Potrebbe aver aiutato; potrebbe non avere. A causa della sua gravidanza, ha dovuto abbandonare il farmaco relativamente rapidamente e ha smesso di vedere il suo medico.
Dopo il parto, Crystal ha scoperto che il suo medico non lavorava più nello stesso ospedale. Senza soldi, e solo Medicaid per aiutarla, ha lottato per trovare un altro dottore che l'avrebbe vista. Quando alla fine trovò qualcuno, la vide abbastanza a lungo da scrivere una ricetta per roferon-A e non la seguì mai. Gli effetti collaterali del trattamento erano troppi per Crystal, e cercò un altro medico. Questa ha rifiutato di curare il suo HCV fino a quando Crystal non è stata sottoposta a una valutazione psichiatrica e ha seguito la terapia per otto mesi. A questo punto, l'infezione di Crystal era passata da acuta a cronica e doveva sottoporsi a regolari test antidroga.
Incapace di superare un test antidroga, Crystal ha perso i suoi benefici di Medicaid e non ha più diritto a ricevere cure. Frustrata, spaventata e in costante dolore, lotta per mantenere la sobrietà e le paure per la sicurezza dei suoi figli. Ha insegnato loro che il suo sangue è "veleno" e di stare sempre attenti a mamma. Crystal teme che le sue opportunità siano finite. Che ora è troppo tardi per lei. Ma vuole offrire un po 'di consigli a coloro che hanno appena iniziato e per i quali non è ancora troppo tardi: “Qualunque cosa tu faccia, stai pulito. Succhiarlo, sporgerlo e pregare Dio che funzioni”.
