Ann Silberman
"Mi dispiace, ma il tuo cancro al seno si è diffuso al fegato." Queste potrebbero essere le parole usate dal mio oncologo quando mi disse che ero metastatico, ma ad essere sincero, non riesco a ricordarle chiaramente. Quello che posso ricordare sono le emozioni: shock, incredulità e il sentimento del destino.
Sapevo che il cancro metastatico era una condanna a morte. La metastasi, la cosa che tutte le donne con tumore allo stadio iniziale temono, mi è successa solo quattro mesi dopo la fine del trattamento. "Come potrebbe essere", ho pensato. Ero stato al secondo stadio. Non avevo nodi. C'era ben poco da indicare che il metano fosse il metato (metastasi).
Presto mi sono reso conto che "why me" è una domanda senza risposta. Non importa Ero io, e ora il mio lavoro era vivere il più a lungo e normalmente possibile … o almeno così pensavo.
Il cancro metastatico ti toglie la vita a poco a poco. In primo luogo, prende la tua salute. Quindi ci vorrà il tuo tempo, il tuo lavoro e infine il tuo futuro. A volte, orribilmente, ci vogliono persino i tuoi amici o la tua famiglia. Quelli che non riescono ad affrontare una diagnosi di carcinoma mammario metastatico abbandonano.
Magicamente, ricostruisci in questo nuovo mondo. Trovi gentilezza in persone che non hai mai saputo curare. La loro amicizia si dispiega davanti a te come una bandiera. Mandano carte, portano cibo e danno abbracci. Faranno le faccende domestiche, ti porteranno ai trattamenti e persino rideranno delle tue battute banali.
Impari che sei più importante per alcune persone di quanto tu abbia mai immaginato e che queste sono le uniche persone che contano. Ti sostengono e i tuoi spiriti si alzano e la paura si dissipa.
Gli anni da quando mi è stata diagnosticata non sono sempre stati facili, ma noterai che ho detto anni. Nessuno ha rinunciato a me, inclusa la persona più importante: il mio dottore. Nessuna data di fine è stata impressa su di me e ci si aspettava sempre progressi. Alcuni dei chemi che ho subito hanno lavorato per un po '. Alcuni no, ma non abbiamo mai smesso.
Ho perso i capelli ma sono cresciuto spiritualmente. Mi sentivo felice di essere stato in grado di sottopormi a un intervento chirurgico per rimuovere la metà cancerosa del mio fegato e la tristezza quando il cancro ricresceva in ciò che era rimasto. Metafore di battaglia applicate: come un guerriero, ho tirato fuori il mio coltello gamma e l'ho irradiato.
Dormivo più di quanto potessi immaginare un essere umano, ma i tempi in cui ero sveglio erano semplici e gioiosi. Sentire le risate dei miei figli o il ronzio delle ali di un colibrì: quelle cose mi hanno tenuto a terra e nel momento.
Sorprendentemente, ora sono privo di cancro. Perjeta, un farmaco che non era sul mercato quando mi è stato diagnosticato, ha fatto ciò che sette chemio, tre interventi chirurgici, un'ablazione e radiazioni non potevano. Mi ha restituito il mio futuro. Faccio un passo avanti provvisoriamente, ma non dimenticherò le lezioni che mi ha insegnato il cancro.
Il presente è dove devi vivere quando hai un cancro metastatico. Il futuro è solo un sogno e il passato è vapori. Oggi è tutto ciò che c'è - non solo per te, ma per tutti. Questo è il segreto della vita.
Ann Silberman racconta la sua esperienza sul cancro sul suo blog, www.butdoctorihatepink.com.
Katherine O'Brien
Mi è stato diagnosticato un carcinoma mammario metastatico nel 2009 all'età di 43 anni. Sebbene il 90 percento delle 155.000 persone negli Stati Uniti che attualmente vivono con carcinoma mammario metastatico siano state precedentemente trattate per carcinoma mammario in stadio precoce, non è stato il caso per me. Sono stato metastatico dalla mia prima diagnosi.
Ottenere la mia testa su questa diagnosi è stato impegnativo. Ecco sei cose che vorrei aver saputo allora. Spero che aiuteranno altri pazienti con carcinoma mammario metastatico di nuova diagnosi.
- Comprendi che non tutto il carcinoma mammario metastatico è uguale. Mia madre morì di carcinoma mammario metastatico nel 1983 quando avevo 17 anni. La mamma visse per tre anni con la malattia, e quelli furono tre anni molto difficili. Ho immediatamente pensato che la mia esperienza sarebbe stata identica alla sua, ma la mamma aveva una malattia aggressiva e diffusa. Io non. Ho un numero minimo di esami ossei, che sono stati sostanzialmente stabili negli ultimi cinque anni. E, naturalmente, i trattamenti sono cambiati negli ultimi 30 anni. Non ho mai avuto la chemio e non lo avrò fino a quando tutte le opzioni meno tossiche non avranno fallito. Alcune persone con un basso volume di malattia solo ossea possono fare bene per molto tempo. Sono fortunato ad essere uno di loro.
- Ricorda che il tuo chilometraggio può variare. Si può presumere che una diagnosi metastatica di carcinoma mammario significhi enormi cambiamenti, ma non è sempre necessariamente così. Vedo il mio oncologo ogni due mesi, ma faccio tutto quello che facevo prima di avere un carcinoma mammario in stadio 4. Vado a lavorare tutti i giorni. Io viaggio. Faccio volontariato. Vado in giro con la mia famiglia. Non tutti quelli con carcinoma mammario metastatico possono dirlo, ma non cancellarti!
- Il problema è il tessuto. Il rapporto sulla patologia contiene la chiave per comprendere le opzioni di trattamento. Mentre devono essere considerati altri fattori (età, trattamento precedente, ecc.), ER / PR e HER2 sono le tue indicazioni. Se in precedenza è stato trattato per il cancro al seno, insistere su una nuova biopsia se possibile. I tumori possono e cambiano!
- Ottieni l'aiuto che ti serve. Se avessi mal di testa, quasi sicuramente prenderesti un'aspirina. Quindi, se lo stress e le tue emozioni sono travolgenti, parla. Chiedi aiuto al tuo medico. Esistono farmaci anti-ansia efficaci e la maggior parte dei centri antitumorali ha consulenti o può indirizzarti a uno nella tua comunità.
- Trova supporto - di persona o online. Ecco un elenco di gruppi di supporto metastatico al carcinoma mammario negli Stati Uniti. Ci sono molti gruppi online (www.breastcancer.org e www.inspire.com sono due esempi) che hanno gruppi di discussione per le persone che vivono con carcinoma mammario metastatico. Due associazioni (www.mbcn.org e www.lbbc.org) organizzano conferenze annuali specifiche per le persone affette da carcinoma mammario metastatico.
- Prendilo un giorno alla volta. Puoi preoccuparti di ciò che è accaduto o di ciò che potrebbe accadere, oppure puoi goderti il tempo presente per il dono che è. Rimanere concentrato!
Katherine O'Brien è un editore B2B e membro del consiglio di amministrazione della Metastatic Breast Cancer Network. Scrive anche blog su I Hate Breast Cancer (Soprattutto il tipo metastatico).
Susan Rahn
I ricordi che ho del primo incontro con il mio oncologo sono confusi, ma ricordo chiaramente che aveva detto che avrebbe fatto tutto il possibile per cercare di tenere a bada il cancro. Ma ha anche detto che non c'era una cura per il carcinoma mammario metastatico. Mentre ero seduto lì a sentire la sua voce senza veramente capire molto di ciò che stava dicendo, la voce nella mia testa stava dicendo: "Come siamo arrivati qui? Era solo un mal di schiena."
È difficile credere che fosse stato poco più di tre anni fa. Secondo le statistiche, se segui le statistiche, dovrei essere morto. Una diagnosi metastatica di carcinoma mammario ha una durata media di 36 mesi. I miei 36 mesi sono arrivati e sono andati il 28 agosto 2016, quando mi è stato diagnosticato un cancro metastatico allo stadio 4 de novo nel 2013. Il cancro si era diffuso al di fuori del mio seno destro, attraverso il mio flusso sanguigno, e mi aveva aperto un negozio nella colonna vertebrale e nelle costole. Non avevo idea fino a quando la mia schiena ha iniziato a farmi male all'inizio di quel mese. La mammografia che avevo nove mesi prima era stata chiara. Quindi, dire che questa diagnosi è stata scioccante è un eufemismo.
Vorrei poter dire che è stato regolare navigare fino a questo punto. Ci sono stati due cicli separati di radiazioni che hanno causato danni ai nervi, tre interventi chirurgici separati, due degenze in ospedale, cinque diverse biopsie e innumerevoli test e scansioni. Sono sul mio quarto piano di trattamento e sull'ultima opzione non chemio.
Sapere che il tuo tempo sarà significativamente più breve di quanto avessi immaginato mette le cose in una prospettiva completamente diversa. È diventato molto importante per me cercare di aiutare altre persone che potrebbero trovarsi nella stessa posizione che ho fatto. Prima della mia diagnosi non avevo idea di cosa fosse il carcinoma mammario metastatico o che fosse terminale. Sono andato a lavorare per stabilire una presenza sui social media in modo da poter eventualmente informare ed educare dalle mie esperienze. Ho iniziato a bloggare, condividere su varie piattaforme e connettermi con altre donne che avevano tutte le forme di cancro al seno.
Ho anche imparato due cose davvero sorprendenti: la ricerca metastatica sul carcinoma mammario è tristemente sottofinanziata, e il carcinoma mammario è tutt'altro che il "bel club rosa" che è ritratto. Volevo aiutare a cambiarlo; lasciare un'eredità di cui mio figlio di 17 anni può essere orgoglioso.
Lo scorso agosto, due dei miei amici più cari mi hanno invitato a unirmi a loro per formare una rivista / comunità digitale unica nel suo genere per tutte le persone colpite dal cancro al seno: TheUnderbelly.org. Ci impegniamo a illuminare gli aspetti più scuri, ma molto importanti del carcinoma mammario che normalmente non vengono pronunciati o vengono trascinati sotto il tappeto. Quando la narrativa comune su come "fare" il cancro al seno non risuona, vogliamo avere un posto sicuro per coloro che vogliono presentarsi ed essere i loro sé onesti senza giudizio. Questo è proprio quello che facciamo!
Le mie iniziative per aiutare a raccogliere più soldi per ricerche metastatiche significative mi hanno portato a diventare un coordinatore di sensibilizzazione per The Cancer Couch Foundation. Questa nuova organizzazione è gestita da volontari e finanziata privatamente. Tutte le donazioni vanno direttamente alla ricerca metastatica sul carcinoma mammario e il 100 percento di tutti i fondi è finanziato dalle istituzioni finanziate da questa straordinaria fondazione, il che significa che il denaro è raddoppiato. Non esiste un'altra organizzazione MBC simile e sono molto orgoglioso di supportare tutti i loro sforzi ogni volta che posso.
Se qualcuno mi avesse chiesto cinque anni fa cosa avrei fatto e come sarebbe stata la mia vita, questo sarebbe stato a distanza di anni luce da quale sarebbe stata la mia risposta. Ho i miei giorni in cui mi arrabbio per quello che devo fare per essere sicuro di continuare. Mentirei se dicessi che era tutto cuori e glitter. Ma mi sento felice di poter lavorare quotidianamente con i miei amici e so - sono positivo - che lascerò un'eredità di cui mio figlio sarà orgoglioso e che condividerà con i suoi figli se il mio tempo dovesse venire prima Li incontro.
Susan Rahn è una sostenitrice del cancro al seno e una delle case editrici / editrici di TheUnderbelly.org. Scrive anche blog su Stickit2Stage4.
