Poiché ero così giovane, penso che i medici pensassero che avrei potuto esagerare i miei sintomi. Inoltre, molte persone non avevano nemmeno sentito parlare dell'endometriosi, quindi non potevano consigliarmi su come ottenere aiuto. Inoltre, quando ho provato a parlare del mio dolore, i miei amici mi hanno riso per essere "sensibile". Non riuscivano a capire come il dolore mestruale potesse ostacolare il modo di vivere una vita normale.
Alla fine mi è stato diagnosticato poco prima del mio 25 ° compleanno. Il mio ginecologo ha eseguito un intervento chirurgico laparoscopico.
Se mi fosse stata diagnosticata in precedenza, diciamo durante la mia adolescenza, avrei potuto avere un nome per il motivo per cui mi mancava la lezione e perché avevo un dolore insopportabile. Avrei potuto ottenere un trattamento migliore prima. Invece, sono stato messo su contraccettivi orali che hanno ulteriormente ritardato la mia diagnosi. Amici e parenti avrebbero potuto capire che avevo una malattia e non stavo solo fingendo o cercando di attirare l'attenzione.
La storia di Kate: la celiachia
I miei sintomi sono iniziati nella prima infanzia, ma non ho ricevuto la diagnosi fino a quando non avevo 33 anni. Adesso ho 39 anni.
Ho la celiachia, ma mi è stato detto che avevo la sindrome dell'intestino irritabile, l'intolleranza al lattosio, l'ipocondria e un disturbo d'ansia / panico.
Non ho mai creduto alle diagnosi che mi sono state date. Ho cercato di spiegare le sottili sfumature dei miei sintomi a vari dottori. Annuirono e sorrisero tutti indulgenti invece di ascoltarmi. I trattamenti che hanno raccomandato non hanno mai funzionato.
Alla fine mi sono ammalato di MD regolari e sono andato a un naturopata. Ha fatto un sacco di test e poi mi ha fatto seguire una dieta molto semplice che era libera da tutti gli allergeni conosciuti. Poi, mi ha fatto introdurre cibi a intervalli regolari per testare la mia sensibilità nei loro confronti. La reazione che ho avuto al glutine ha confermato il suo istinto per la malattia.
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Sono stato malato cronico per 33 anni, dalla gola cronica e dalle malattie respiratorie ai problemi di stomaco / intestino. Grazie alla mancanza di assorbimento dei nutrienti, ho (e ho ancora) anemia cronica e deficit di B-12. Non sono mai stato in grado di portare una gravidanza oltre alcune settimane (infertilità e aborto spontaneo si verificano in donne con celiachia). Inoltre, l'infiammazione costante per oltre tre decenni ha provocato l'artrite reumatoide e altre infiammazioni articolari.
Se i dottori che avevo visto così spesso mi ascoltassero, avrei potuto ottenere una diagnosi corretta anni prima. Invece, hanno respinto le mie preoccupazioni e i miei commenti come assurdità femminile ipocondriaca. La celiachia non era così conosciuta due decenni fa come lo è ora, ma i test che ho chiesto avrebbero potuto essere eseguiti quando li ho richiesti. Se il medico non ti ascolta, trova un altro che lo farà.
La storia di Laura: la malattia di Lyme
Avevo la malattia di Lyme e altre due malattie trasmesse da zecche chiamate bartonella e babesia. Ci sono voluti 10 anni per la diagnosi.
Nel 1999, a 24 anni, ero fuori per una corsa. Poco dopo, ho scoperto un segno di spunta sul mio ventre. Aveva le dimensioni di un seme di papavero e sono stato in grado di rimuoverlo intatto. Sapendo che la malattia di Lyme può essere trasmessa dalle zecche dei cervi, ho salvato la zecca e ho preso un appuntamento per vedere il mio medico di base. Ho chiesto al medico di testare il segno di spunta. Ridacchiò e mi disse che non lo facevano. Mi ha detto di tornare se avessi sviluppato dei sintomi.
Alcune settimane dopo il morso, ho iniziato a sentirmi male, ho sviluppato febbri ricorrenti, ho provato un'estrema stanchezza e mi sentivo malandato. Quindi sono tornato dal dottore. A questo punto, mi ha chiesto se ho sviluppato un'eruzione cutanea, che è un segno definitivo della malattia di Lyme. Non l'ho fatto, quindi mi ha detto di tornare se e quando l'avessi fatto. Quindi, nonostante avessi sintomi, me ne sono andato.
Diverse settimane dopo ho sviluppato una febbre di 105 ° F e non riuscivo a camminare in linea retta. Ho avuto un amico che mi ha portato in ospedale e i dottori hanno iniziato a fare dei test. Continuavo a dire loro che pensavo fosse la malattia di Lyme e spiegavo la mia storia. Ma tutti hanno suggerito che dovevo avere l'eruzione cutanea perché questo fosse il caso. A quel punto, è apparso l'eruzione cutanea e hanno iniziato gli antibiotici per via endovenosa per un giorno. Dopo che me ne sono andato, mi sono state prescritte tre settimane di antibiotici per via orale. I miei sintomi acuti si sono risolti e sono stato "guarito".
Ho iniziato a sviluppare nuovi sintomi come sudori notturni inzuppati, colite ulcerosa, mal di testa, mal di stomaco e febbri ricorrenti. Fidandomi del sistema medico, non avevo motivo di credere che questi sintomi potessero effettivamente essere una conseguenza del morso di zecca.
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Mia sorella è un medico ER e conosceva la mia storia di salute. Nel 2009, aveva scoperto un'organizzazione chiamata International Lyme and Associated Diseases Society (ILADS) e aveva appreso che i test sulla malattia di Lyme sono imperfetti. Ha imparato che la malattia spesso viene diagnosticata erroneamente e che si tratta di una malattia multisistemica che può presentare un gran numero di altre malattie.
Sono andato a gruppi di supporto e ho trovato un medico letterato di Lyme. Ha suggerito di eseguire test di specialità molto più sensibili e precisi. Dopo diverse settimane i risultati conclusero che avevo Lyme, nonché babesia e bartonella.
Se i medici avessero completato il programma di formazione per medici dell'ILADS, avrei potuto evitare anni di diagnosi errate e risparmiare decine di migliaia di dollari.
Come puoi prevenire la diagnosi errata?
"[Diagnosi errata] si verifica più spesso di quanto sia stato riferito", afferma il dottor Rajeev Kurapati, specialista in medicina ospedaliera. "Alcune malattie si presentano in modo diverso nelle femmine rispetto ai maschi, quindi le possibilità di perderlo sono comuni." Uno studio ha scoperto che il 96% dei medici ritiene che molti errori diagnostici siano prevenibili.
Esistono alcuni passaggi che è possibile adottare per ridurre la probabilità di diagnosi errate. Vieni preparato all'appuntamento del tuo medico con il seguente:
- un elenco di domande da porre
- una copia di tutto il lavoro di laboratorio e di sangue pertinente (compresi i rapporti ordinati da altri fornitori)
- una breve descrizione scritta della tua storia medica e delle attuali condizioni di salute
- un elenco di tutti i tuoi farmaci e integratori, con i dosaggi e il periodo di tempo in cui sei stato su di essi
- grafici di progresso dei sintomi, se li conservi
Prendi appunti durante gli appuntamenti, fai domande su tutto ciò che non capisci e conferma i tuoi prossimi passi dopo la diagnosi con il tuo medico. Dopo una diagnosi seria, ottenere una seconda opinione o chiedere un rinvio a un medico specializzato nelle condizioni diagnosticate.
