Se hai il morbo di Parkinson o sei un caregiver del Parkinson, sai che la condizione colpisce più dei semplici movimenti corporei. È molto più di tremori, rigidità e occasionali problemi di equilibrio.
Abbiamo chiesto alla nostra community di Facebook Vivere con il morbo di Parkinson di condividere alcune delle cose più insensibili che le persone hanno detto sulla condizione. Qui ci sono alcune cose che hanno sentito - e ciò che vorrebbero invece aver sentito.
Il Parkinson è una malattia cronica degenerativa. Ciò significa che i sintomi peggiorano nel tempo. Ogni caso è individuale, quindi ciò che il tuo amico assomiglia o sta vivendo potrebbe essere completamente diverso da un membro della famiglia che soffre della stessa malattia.
È impossibile prevedere dove sarà il tuo amico tra un anno, figuriamoci tra dieci anni. I sintomi motori sono spesso i primi segni del morbo di Parkinson. Questi sintomi includono difficoltà di equilibrio, difficoltà a camminare o in piedi e tremori a riposo. Tuttavia, questi sintomi possono essere anche indicatori di altre condizioni. Per questo motivo, possono essere necessari anni prima che qualcuno riceva una diagnosi ufficiale.
Mentre la maggior parte delle persone con Parkinson viene diagnosticata dopo i 60 anni, la malattia può colpire chiunque abbia più di 18 anni. Sebbene al momento non vi sia alcuna cura per essa, nuovi trattamenti, farmaci e interventi chirurgici consentono alle persone di vivere una vita soddisfacente e produttiva - no importa quale età vengono diagnosticati.
Più di un milione di americani hanno il Parkinson, tra cui Michael J. Fox, Muhammad Ali e Linda Ronstadt. Ottenere una diagnosi accurata può essere un processo difficile e lungo. Questo perché non esiste un test diagnostico. Inoltre, ogni caso è diverso e ognuno avrà un piano di trattamento diverso.
La ricerca ha scoperto che rimanere positivi ed essere proattivi sono due dei modi migliori per rallentare il deterioramento dei sintomi e la progressione della malattia.
Il morbo di Parkinson colpisce principalmente le capacità motorie, ma può anche avere un impatto significativo sull'umore di una persona. In effetti, quasi il 60 percento di quelli con la malattia ha una depressione lieve o moderata ad un certo punto. Essere depressi può rendere più difficile per il tuo amico svolgere determinate attività che un tempo amava.
Invece di prendere un sedile posteriore e aspettare che il tuo amico ti raggiunga, prendi tu stesso l'iniziativa. Chiama e vedi se vorrebbero fare una breve passeggiata con te o unirti a te e alla tua famiglia al cinema. Se pensi che preferirebbero restare a casa, sorprenderli con una cena fatta in casa per voi due da condividere. Piccoli gesti come questi possono fare una grande differenza nell'umore generale e nella qualità della vita del tuo amico.
Esistono diversi farmaci per il Parkinson, ma la malattia non è reversibile o curabile. Poiché la malattia può influire sulla cognizione, è spesso difficile per coloro che hanno la malattia rimanere in cima ai loro farmaci. È comune per le persone assumere più farmaci in momenti diversi durante il giorno. Il tuo amico potrebbe avere difficoltà a ricordare se hanno preso le loro medicine o quando hanno programmato di prendere la loro dose successiva. Se noti questo, chiedi se c'è qualcosa che puoi fare per aiutare. Impostare un promemoria sul proprio telefono o persino apporre una nota adesiva sul proprio frigorifero indica che sei lì per loro.
L'esperienza di ogni persona con il Parkinson è unica. Questo rende impossibile sapere cosa sta attraversando qualcuno. Sia i sintomi del Parkinson che la velocità con cui progredisce variano da persona a persona. Quindi, anche se hai avuto un familiare o un altro amico con la malattia, è improbabile che si sentano allo stesso modo. Chiedendo se il tuo amico ha bisogno di aiuto, stai dimostrando che ti importa e vuoi aiutare a rendere la loro malattia più gestibile.
