L'apprendimento della sclerosi multipla (SM) può scatenare un'ondata di emozioni. All'inizio potresti essere sollevato dal fatto di sapere cosa sta causando i tuoi sintomi. Ma poi, il pensiero di essere disabilitato e di dover usare una sedia a rotelle potrebbe farti prendere dal panico su cosa ci aspetta.
Leggi come tre persone con SM hanno superato il loro primo anno e continuano a condurre una vita sana e produttiva.
Marie Robidoux
Marie Robidoux aveva 17 anni quando le fu diagnosticata la SM, ma i suoi genitori e il suo medico lo mantennero segreto fino al compimento dei 18 anni. Era furiosa e frustrata.
"Sono stato devastato quando ho finalmente scoperto di avere la SM", afferma. "Mi ci sono voluti anni per sentirmi abbastanza a mio agio da dire a chiunque di avere la SM. Sembrava un tale stigma. [Mi sentivo] come se fossi un paria, qualcuno da cui stare lontano, da evitare.”
Come altri, il suo primo anno è stato difficile.
"Ho trascorso mesi a vedere il doppio, per lo più ho perso l'uso delle gambe, ho avuto problemi di equilibrio, il tutto mentre cercavo di frequentare l'università", dice.
Dal momento che Robidoux non aveva aspettative sulla malattia, pensò che fosse una "condanna a morte". Pensava che, nella migliore delle ipotesi, sarebbe finita in una struttura di cura, usando una sedia a rotelle e completamente dipendente dagli altri.
Vorrebbe aver saputo che la SM colpisce tutti in modo diverso. Oggi è solo in qualche modo limitata dalla sua mobilità, usando una canna o un tutore per aiutarla a camminare e continua a lavorare a tempo pieno.
"Sono stato in grado di adattarmi, a volte nonostante me stesso, a tutte le palle curve lanciate contro di me dalla SM", dice. "Mi piace la vita e provo piacere in quello che posso quando posso."
Janet Perry
"Per la maggior parte delle persone con SM, ci sono segni, spesso ignorati, ma segni in anticipo", afferma Janet Perry. "Per me, un giorno stavo bene, poi ero un disastro, peggioravo e in ospedale entro cinque giorni."
Il suo primo sintomo fu un mal di testa, seguito da vertigini. Ha iniziato a correre contro i muri e ha sperimentato doppia visione, scarso equilibrio e intorpidimento sul lato sinistro. Si ritrovò a piangere e in uno stato di isteria senza motivo.
Tuttavia, quando le fu diagnosticata, la sua prima sensazione fu un senso di sollievo. I dottori avevano precedentemente pensato che il suo primo attacco di SM fosse stato un ictus.
"Non è stata una condanna a morte amorfa", afferma. "Potrebbe essere trattato. Potrei vivere senza quella minaccia su di me."
Certo, la strada da percorrere non è stata facile. Perry ha dovuto imparare di nuovo come camminare, come salire le scale e come girare la testa senza sentirsi stordito.
"Ero stanco più di ogni altra cosa con lo sforzo costante di tutto", dice. “Non puoi ignorare le cose che non funzionano o che funzionano solo se ci pensi. Questo ti obbliga a essere consapevole e nel momento."
Ha imparato ad essere più consapevole, pensando a ciò che il suo corpo può e non può fare fisicamente.
"La SM è una malattia stravagante e poiché non è possibile prevedere gli attacchi, ha senso pianificare in anticipo", afferma.
Doug Ankerman
"Il pensiero della SM mi ha consumato", afferma Doug Ankerman. "Per me, la SM era peggio per la mia testa rispetto al mio corpo."
Il principale medico di Ankerman sospettava la sclerosi multipla dopo aver lamentato intorpidimento nella mano sinistra e rigidità nella gamba destra. Nel complesso, questi sintomi sono rimasti piuttosto coerenti durante il suo primo anno, il che gli ha permesso di nascondersi dalla malattia.
"Non l'ho detto ai miei genitori per circa sei mesi", dice. “Quando li visito, vorrei sgattaiolare in bagno per fare il mio colpo una volta alla settimana. Ho un aspetto sano, quindi perché condividere le notizie?”
Guardando indietro, Ankerman si rende conto che negare la sua diagnosi e "spingerla più in profondità nell'armadio" è stato un errore.
"Sento di aver perso cinque o sei anni della mia vita giocando al gioco del rifiuto", dice.
Negli ultimi 18 anni, le sue condizioni sono gradualmente diminuite. Usa diversi ausili per la mobilità, tra cui bastoni, comandi manuali e una sedia a rotelle per spostarsi. Ma non lascia che questi problemi rallentino.
"Ora sono al punto con la mia SM che mi ha terrorizzato quando mi è stata diagnosticata la prima volta, e mi rendo conto che non è poi così male", dice. "Sono molto meglio di molti con la SM e sono grato."
L'asporto
Mentre la SM colpisce tutti in modo diverso, molti sperimentano le stesse lotte e paure nel primo anno dopo la diagnosi. Può essere difficile venire a patti con la tua diagnosi e imparare come adattarti alla vita con la SM. Ma queste tre persone dimostrano che puoi superare quell'incertezza e preoccupazione iniziali e superare le tue aspettative per il futuro.
