Ho 35 anni e ho l'artrite reumatoide.
Sono passati due giorni prima del mio trentesimo compleanno e mi sono diretto a Chicago per festeggiare con alcuni amici. Mentre ero seduto nel traffico, il mio telefono squillò. Era la mia infermiera professionista.
Qualche giorno prima aveva eseguito un'altra serie di test nella speranza di capire perché fossi così malato. Per oltre un anno, avevo perso peso (mi manca quella parte), febbrile, malandato, senza fiato e dormendo costantemente. La mia unica lamentela correlata alle articolazioni era che occasionalmente non potevo muovere il braccio per un giorno. Tutti i miei sintomi erano vaghi.
Ho preso il telefono. “Carrie, ho i risultati dei tuoi test. Hai l'artrite reumatoide. La mia infermiera praticante ha discusso su come avrei dovuto fare i raggi X quella settimana e vedere gli specialisti il prima possibile, ma in quel momento era una sfocatura. Mi girava la testa. Come stavo ottenendo la malattia di una persona anziana? Non avevo ancora 30 anni! A volte mi facevano male le mani e mi sembrava di avere sempre l'influenza. Pensavo che la mia infermiera praticante dovesse sbagliarsi.
Dopo quella telefonata, passerei le prossime settimane a dispiacermi per me stesso o per negazione. Le immagini che avevo visto negli spot farmaceutici di donne anziane con le mani deformate mi comparivano regolarmente nella testa. Quando ho iniziato a cercare su Internet qualche barlume di speranza, è stato soprattutto il destino e l'oscurità. Storie di articolazioni deformate, immobilità e perdita del funzionamento quotidiano erano ovunque. Questo non era quello che ero.
Ero malato, sì. Ma sono stato divertente! Stavo facendo il barista in una fabbrica di birra, facevo i capelli per le produzioni teatrali locali e stavo per iniziare la scuola materna. Mi sono detto: “Non è una possibilità che sto rinunciando a deliziosi IPA e hobby. Non sono vecchio, sono giovane e pieno di vita. Non lascerò che la mia malattia prenda il controllo. Sono al comando! Questa dedizione a vivere una vita normale mi ha dato l'energia di cui avevo un disperato bisogno per andare avanti.
Mordere il proiettile
Dopo aver incontrato il mio reumatologo e aver ricevuto in me una dose stabile di steroidi e metotrexato, ho deciso di provare ad essere una voce per le giovani donne come me. Volevo che le donne sapessero che le cose andavano bene: ogni sogno o speranza che hai è realizzabile - potresti semplicemente dover modificare alcune cose. La mia vita è cambiata completamente ma in qualche modo è rimasta la stessa.
Sono ancora uscito per un drink e una cena con i miei amici. Ma invece di buttare giù un'intera bottiglia di vino, ho limitato il mio bere a un bicchiere o due, sapendo che se non l'avessi fatto avrei pagato per dopo. Quando facevamo attività come il kayak, sapevo che i miei polsi si sarebbero affaticati più rapidamente. Quindi avrei trovato fiumi con correnti gestibili o avvolgendomi i polsi. Durante le escursioni avevo nel mio zaino tutte le necessità: crema di capsaicina, ibuprofene, acqua, impacchi di asso e scarpe extra. Impari ad adattarti rapidamente per fare le cose che ami, altrimenti la depressione potrebbe prendere piede.
Si impara che si può essere seduti in una stanza piena di persone con dolori dolorosi alle articolazioni e nessuno lo saprebbe. Manteniamo il nostro dolore vicino, come solo quelli che soffrono di questa malattia comprendono veramente. Quando qualcuno dice "Non sembri malato", ho imparato a sorridere e ad essere grato, perché è un complimento. È estenuante provare a spiegare il dolore alcuni giorni e farsi offendere da quel commento non serve a nulla.
Venire a patti
Nei miei cinque anni con RA, ho avuto molti cambiamenti. La mia dieta è passata dal mangiare qualsiasi cosa io voglia vegan. Mangiare vegan mi ha fatto sentire il meglio, a proposito! L'esercizio fisico può essere lancinante, ma è cruciale fisicamente ed emotivamente. Sono passato da qualcuno che camminava occasionalmente a fare kickboxing, spinning e yoga! Impara quando arriva il freddo, è meglio che ti prepari. Gli inverni freddi e umidi del Midwest sono brutali sulle vecchie articolazioni. Ho trovato una palestra vicina con una sauna a infrarossi per quei giorni freddi e freddi.
Dalla mia diagnosi, cinque anni fa, mi sono laureato in una scuola materna, ho scalato montagne, mi sono fidanzato, ho viaggiato all'estero, ho imparato a preparare il kombucha, ho iniziato a cucinare in modo più sano, ho iniziato a praticare yoga, ho zip e altro ancora.
Ci saranno giorni buoni e giorni cattivi. Alcuni giorni potresti svegliarti dal dolore, senza preavviso. Potrebbe essere lo stesso giorno in cui hai una presentazione al lavoro, i tuoi figli sono malati o hai delle responsabilità che non puoi mettere da parte. In questi giorni non possiamo fare altro che sopravvivere, ma alcuni giorni è tutto ciò che conta, quindi sii gentile con te stesso. Quando il dolore si insinua e la stanchezza ti consuma, sappi che sono in arrivo giorni migliori e continuerai a vivere la vita che hai sempre desiderato!
Carrie Grundhoefer è un RN-BSN presso il Mercy Hospital di Dubuque, Iowa. Vive a Galena, nell'Illinois, con il suo fidanzato. Attualmente sta frequentando l'Allen College per conseguire un master nel programma Psichiatri Infermiere Professionista. Fa parte del comitato operativo del rifugio per donne di Doors Doors ed è appassionata di emancipazione delle donne. Durante il suo tempo libero, gestisce TheRAgirl.com nella speranza di autorizzare le giovani donne con RA a vivere la loro vita più piena.
