Se vivi con la fibrosi polmonare idiopatica (IPF), sai quanto può essere imprevedibile la malattia. I tuoi sintomi possono cambiare drasticamente di mese in mese - o anche di giorno in giorno. All'inizio della tua malattia, potresti sentirti abbastanza bene per lavorare, fare esercizio fisico ed uscire con gli amici. Ma quando la malattia si manifesta, la tosse e la mancanza di respiro possono essere così gravi che potresti avere difficoltà a uscire di casa.
La natura irregolare dei sintomi dell'IPF rende difficile pianificare in anticipo. Tuttavia, un po 'di pianificazione può effettivamente rendere più semplice la gestione della malattia. Inizia a tenere un calendario giornaliero, settimanale o mensile e riempilo con queste attività e promemoria indispensabili.
Visite mediche
L'IPF è una malattia cronica e progressiva. I sintomi possono cambiare nel tempo e i trattamenti che una volta aiutavano a controllare la mancanza di respiro e la tosse potrebbero smettere di essere efficaci. Per gestire i sintomi e prevenire le complicazioni, è necessario impostare un programma di visite con il proprio medico.
Pianifica di consultare il tuo medico circa tre o quattro volte all'anno. Registra queste visite sul tuo calendario in modo da non dimenticartene. Tieni inoltre traccia di eventuali appuntamenti aggiuntivi che hai con altri specialisti per test e trattamenti.
Preparati per ogni visita in anticipo scrivendo un elenco di domande e dubbi per il tuo medico.
Medicinali
Rimanere fedele al regime terapeutico aiuterà a controllare i sintomi e a gestire la progressione della malattia. Alcuni farmaci sono approvati per il trattamento dell'IPF, tra cui ciclofosfamide (citossano), N-acetilcisteina (acetetote), nintedanib (Ofev) e pirfenidone (Esbriet, Pirfenex, Pirespa). Prenderete la medicina una o tre volte al giorno. Usa il tuo calendario come promemoria in modo da non dimenticare una dose.
Esercizio
Anche se potresti sentirti troppo senza fiato e affaticato per l'esercizio, rimanere attivi può migliorare questi sintomi. Rafforzare il tuo cuore e altri muscoli ti aiuterà anche a svolgere le tue attività quotidiane più facilmente. Non è necessario eseguire un allenamento di un'ora per vedere i risultati. Camminare anche solo per pochi minuti al giorno è utile.
Se hai problemi di esercizio, chiedi al tuo medico di iscriverti a un programma di riabilitazione polmonare. In questo programma, lavorerai con uno specialista di esercizi per imparare a metterti in forma in sicurezza e nel tuo livello di abilità.
Dormire
Otto ore di sonno ogni notte sono essenziali per sentirti al meglio. Se il tuo sonno è irregolare, scrivi un orario di andare a dormire nel tuo calendario. Cerca di entrare in una routine andando a letto e svegliati ogni giorno alla stessa ora, anche nei fine settimana.
Per aiutarti ad addormentarti all'ora stabilita, fai qualcosa di rilassante come leggere un libro, fare un bagno caldo, praticare la respirazione profonda o meditare.
Tempo metereologico
L'IPF può renderti meno tollerante agli estremi di temperatura. Durante i mesi estivi, pianifica le tue attività per la mattina presto, quando il sole e il caldo non sono così intensi. Programma le pause pomeridiane a casa nell'aria condizionata.
Pasti
I pasti abbondanti non sono raccomandati quando si dispone di IPF. Sentirsi troppo pieno può rendere difficile respirare. Invece, pianificare diversi piccoli pasti e spuntini durante il giorno.
Assistenza
Le attività quotidiane come la pulizia della casa e la cucina possono diventare sempre più difficili quando hai difficoltà a respirare. Quando amici e familiari si offrono di aiutare, non solo dire di sì. Pianificali nel tuo calendario. Imposta fasce orarie di mezz'ora o di un'ora affinché le persone possano cucinarti i pasti, fare la spesa per te o accompagnarti a visite mediche.
Tempo sociale
Anche quando ti senti sotto il tempo, è importante rimanere socialmente connessi in modo da non rimanere isolato e solo. Se non riesci a uscire di casa, imposta chiamate telefoniche o Skype con amici o parenti o connettiti tramite i social media.
Una data per smettere di fumare
Se stai ancora fumando, ora è il momento di smettere. L'inalazione del fumo di sigaretta può peggiorare i sintomi dell'IPF. Imposta una data sul tuo calendario per smettere di fumare e segui.
Prima della data di uscita, getta via ogni sigaretta e posacenere in casa. Incontra il tuo medico per ottenere consigli su come smettere. Puoi provare i medicinali per ridurre la voglia di fumare o utilizzare prodotti sostitutivi della nicotina come cerotto, gomma o spray nasale.
Supportare riunioni di gruppo
Stare insieme ad altre persone che hanno l'IPF può aiutarti a sentirti più connesso. Puoi imparare da - e fare affidamento su - altri membri del gruppo. Prova a partecipare alle riunioni su base regolare. Se non partecipi già a un gruppo di supporto, puoi trovarne uno tramite la Fondazione per la fibrosi polmonare.
