Una diagnosi di sclerosi multipla progressiva primaria (PPMS) può inizialmente essere travolgente. La condizione in sé è complessa e ci sono così tanti fattori sconosciuti a causa del modo in cui la sclerosi multipla (SM) si manifesta in modo diverso tra gli individui.
Detto questo, ora puoi intraprendere azioni che potrebbero aiutarti a gestire il PPMS prevenendo complicazioni che possono ostacolare la qualità della tua vita.
Il tuo primo passo è avere una conversazione onesta con il tuo medico. Prendi in considerazione l'idea di portare questo elenco di 11 domande all'appuntamento come guida di discussione PPMS.
1. Come ho ottenuto il PPMS?
La causa esatta del PPMS e di tutte le altre forme di SM non è nota. I ricercatori ritengono che i fattori ambientali e la genetica potrebbero svolgere un ruolo nello sviluppo della SM.
Inoltre, secondo l'Istituto nazionale per i disturbi neurologici e l'ictus (NINDS), circa il 15% delle persone con SM ha almeno un membro della famiglia con questa condizione. Le persone che fumano hanno anche maggiori probabilità di contrarre la SM.
Il medico potrebbe non essere in grado di dirti come esattamente hai sviluppato PPMS. Tuttavia, potrebbero porre domande sulla tua storia della salute personale e familiare per ottenere un quadro generale migliore.
2. In che modo il PPMS è diverso dagli altri tipi di SM?
PPMS è diverso in diversi modi. La condizione:
- causa disabilità prima di altre forme di SM
- causa complessivamente meno infiammazione
- produce meno lesioni nel cervello
- provoca più lesioni del midollo spinale
- tende a colpire gli adulti più avanti nella vita
- è nel complesso più difficile da diagnosticare
3. Come diagnostichi le mie condizioni?
La PPMS può essere diagnosticata se si ha almeno una lesione cerebrale, almeno due lesioni del midollo spinale o un elevato indice di immunoglobulina G (IgG) nel liquido spinale.
Inoltre, a differenza di altre forme di SM, il PPMS può essere evidente se hai avuto sintomi che peggiorano continuamente per almeno un anno senza remissione.
Nella forma recidivante-remittente della sclerosi multipla, durante le esacerbazioni (riacutizzazioni), il grado di disabilità (sintomi) peggiora e quindi scompaiono o si risolvono parzialmente durante la remissione. La PPMS può avere periodi in cui i sintomi non peggiorano, ma questi sintomi non diminuiscono ai livelli precedenti.
4. Che cosa sono esattamente le lesioni in PPMS?
Lesioni o placche si trovano in tutte le forme di SM. Questi si verificano principalmente nel tuo cervello, anche se si sviluppano di più nella colonna vertebrale in PPMS.
Le lesioni si sviluppano come risposta infiammatoria quando il sistema immunitario distrugge la propria mielina. La mielina è la guaina protettiva che circonda le fibre nervose. Queste lesioni si sviluppano nel tempo e vengono rilevate mediante scansioni MRI.
5. Quanto tempo ci vuole per diagnosticare il PPMS?
A volte la diagnosi di PPMS può richiedere fino a due o tre anni in più rispetto alla diagnosi di SM recidivante-remittente (RRMS), secondo la National Multiple Sclerosis Society. Ciò è dovuto alla complessità della condizione.
Se hai appena ricevuto una diagnosi di PPMS, probabilmente è derivata da mesi o addirittura anni di test e follow-up.
Se non hai ancora ricevuto una diagnosi per una forma di SM, sappi che la diagnosi può richiedere molto tempo. Questo perché il medico dovrà esaminare più risonanze magnetiche per identificare i modelli sul cervello e sulla colonna vertebrale.
6. Con quale frequenza avrò bisogno di un controllo?
La National Multiple Sclerosis Society raccomanda una risonanza magnetica annuale e un esame neurologico almeno una volta all'anno.
Ciò contribuirà a determinare se la condizione è recidivante o in corso. Inoltre, le risonanze magnetiche possono aiutare il medico a tracciare il corso del PPMS in modo che possano consigliare i giusti trattamenti. Conoscere la progressione della malattia potrebbe aiutare a contrastare l'insorgenza della disabilità.
Il medico offrirà raccomandazioni di follow-up specifiche. Potrebbe anche essere necessario visitarli più spesso se inizi a manifestare un peggioramento dei sintomi.
7. I miei sintomi peggioreranno?
L'insorgenza e la progressione dei sintomi nella PPMS tendono a verificarsi più rapidamente rispetto ad altre forme di SM. Pertanto, i sintomi potrebbero non fluttuare come nelle forme recidivanti della malattia, ma continuano a peggiorare costantemente.
Man mano che PPMS progredisce, esiste il rischio di disabilità. A causa di più lesioni alla colonna vertebrale, la PPMS può causare più difficoltà a camminare. Potresti anche sperimentare un peggioramento della depressione, dell'affaticamento e delle capacità decisionali.
8. Quali farmaci prescriverete?
Nel 2017, la Food and Drug Administration (FDA) ha approvato ocrelizumab (Ocrevus), il primo farmaco disponibile per l'uso nel trattamento della PPMS. Questa terapia modificante la malattia è anche approvata per il trattamento della RRMS.
Sono in corso ricerche per trovare farmaci che riducano gli effetti neurologici del PPMS.
9. Esistono terapie alternative che posso provare?
Le terapie alternative e complementari utilizzate per la SM comprendono:
- yoga
- agopuntura
- integratori a base di erbe
- biofeedback
- aromaterapia
- Tai Chi
La sicurezza con terapie alternative è una preoccupazione. Se si assumono farmaci, i supplementi di erbe potrebbero causare interazioni. Dovresti provare lo yoga e il tai chi solo con un istruttore certificato che abbia familiarità con la SM, in questo modo possono aiutarti a modificare in sicurezza qualsiasi posa, se necessario.
Parlate con il vostro medico prima di provare qualsiasi rimedio alternativo per PPMS.
10. Cosa posso fare per gestire le mie condizioni?
La gestione del PPMS dipende fortemente da:
- reinserimento
- assistenza alla mobilità
- una dieta salutare
- esercizio regolare
- supporto emotivo
Oltre a offrire raccomandazioni in questi settori, il medico può anche fare riferimento ad altri tipi di specialisti. Questi includono terapisti fisici o occupazionali, dietisti e terapisti di gruppo di supporto.
11. Esiste una cura per PPMS?
Attualmente, non esiste una cura per qualsiasi forma di SM, incluso PPMS. L'obiettivo quindi è gestire le tue condizioni per prevenire il peggioramento dei sintomi e della disabilità.
Il medico ti aiuterà a determinare il corso migliore per la gestione del PPMS. Non aver paura di fissare appuntamenti di follow-up se ritieni di aver bisogno di ulteriori suggerimenti per la gestione.
