Ho combattuto una battaglia con la psoriasi per 20 anni. Quando avevo 7 anni, avevo la varicella. Questo è stato un fattore scatenante per la mia psoriasi, che all'epoca copriva il 90 percento del mio corpo. Ho sperimentato più della mia vita con la psoriasi di quanto ne abbia fatto senza di essa.
La psoriasi ha avuto molti ruoli nella mia vita
Avere la psoriasi è come avere un fastidioso membro della famiglia che non puoi evitare. Alla fine, ti abitui al fatto che siano in giro. Con la psoriasi, impari semplicemente come adattarti alle tue condizioni e provare a vedere il bene in essa. Ho trascorso gran parte della mia vita adattandomi alla mia psoriasi.
D'altra parte, a volte mi sembrava di avere una relazione emotivamente violenta con la psoriasi. Mi ha portato a credere di essere maledetto e inamabile, e ha controllato tutto ciò che ho fatto e come l'ho fatto. Ero afflitto da pensieri sul fatto che non potevo indossare certe cose perché la gente fissava o avrei dovuto evitare di andare perché la gente pensava che fossi contagiosa.
Non dimentichiamo come mi sentivo come se stessi "uscendo dall'armadio" ogni volta che mi sono seduto un amico o un potenziale partner romantico per spiegare perché ero così preoccupato di partecipare a un determinato evento o di essere intimo.
Ci sono stati anche momenti in cui la psoriasi era il mio prepotente interno. Mi farebbe isolare per evitare di farmi male ai miei sentimenti. Ciò causava paura di ciò che gli altri intorno a me avrebbero pensato. La psoriasi mi ha spaventato e mi ha impedito di fare molte cose che desideravo fare.
Con il senno di poi, mi rendo conto di essere il solo responsabile di questi pensieri e ho permesso alla psoriasi di controllarmi.
E poi è successo …
Alla fine, 18 anni dopo, dopo aver visto più di 10 medici e aver provato più di 10 trattamenti, ho trovato un trattamento adatto a me. La mia psoriasi è scomparsa. Sfortunatamente, la medicina non ha fatto nulla per le insicurezze che ho sempre affrontato. Potresti chiederti: "Dopo tutti quegli anni in cui sei stato coperto dalla psoriasi, di cosa devi aver paura adesso che hai raggiunto l'autorizzazione al 100%?" È una domanda valida, ma questi pensieri rimangono ancora nella mia mente.
Cosa succede se il mio trattamento smette di funzionare?
Non sono una di quelle persone che sono in grado di individuare un trigger. La mia psoriasi non va o viene a seconda dei miei livelli di stress, di ciò che mangio o del tempo. Senza trattamento, la mia psoriasi è circa 24/7 senza alcuna causa. Non importa cosa sto mangiando, che giorno è, il mio umore o chi mi dà sui nervi: è sempre lì.
Per questo motivo, temo il giorno in cui il mio corpo si abitua al trattamento e smette di funzionare, cosa che mi è successa una volta. Ero su un biologico che ha smesso di funzionare dopo due anni, costringendomi a fare un cambio. Ora ho una nuova preoccupazione: per quanto tempo questa medicina funzionerà fino a quando il mio corpo non si abituerà?
Mi preoccupo per il mio stato mentale
Per la maggior parte della mia vita, ho saputo solo com'era vivere con la psoriasi. Non sapevo cosa significasse avere la pelle chiara. Non ero una di quelle persone che non hanno incontrato la psoriasi fino all'età adulta. La psoriasi ha fatto parte della mia vita quotidiana fin dalla prima infanzia.
Ora che la mia pelle è chiara, so com'è la vita senza la psoriasi. So cosa significa indossare pantaloncini e maglietta senza maniche senza essere fissati o ridicolizzati. Ora so cosa significa semplicemente prendere i vestiti dall'armadio invece di dover pensare troppo a come apparire carini mentre si copre la mia malattia. Se la mia pelle tornasse al suo stato precedente, penso che la mia depressione sarebbe peggiorata ora rispetto a prima della medicina. Perché? Perché ora so com'è la vita senza la psoriasi.
E se incontro qualcuno di speciale?
Quando incontrai per la prima volta il mio ex ex marito, ero coperto per il 90% dalla malattia. Mi conosceva solo con la psoriasi e sapeva esattamente a cosa si stava impegnando quando decise di stare con me. Comprendeva la mia depressione, ansia, desquamazione, perché indossavo le maniche lunghe in estate e perché evitassi certe attività. Mi ha visto nei miei punti più bassi.
Ora, se incontro un uomo, vedrà Alisha libera dalla psoriasi. Non si renderà conto di quanto la mia pelle possa davvero diventare male (a meno che non gli mostri delle foto). Mi vedrà al massimo, ed è spaventoso pensare di incontrare qualcuno mentre la mia pelle è chiara al 100% quando può tornare a essere coperta da macchie.
Come mi influenzeranno gli effetti collaterali?
Ero contro i biologici perché non sono in giro da molto tempo e non abbiamo idea di come influenzeranno le persone tra 20 anni. Ma poi ho avuto una conversazione con una donna che aveva una malattia psoriasica ed era in terapia biologica. Mi disse le seguenti parole, che spiccarono: “È la qualità della vita, non la quantità. Quando avevo la malattia psoriasica, c'erano giorni in cui riuscivo a malapena ad alzarmi dal letto e, con quello, non vivevo veramente."
Per me, ha fatto un grande punto. Ho iniziato a pensarci di più. La gente si imbatte in incidenti stradali ogni giorno, ma ciò non mi impedisce di salire in macchina e guidare. Quindi, anche se gli effetti collaterali di questi farmaci possono essere spaventosi, sto vivendo il momento. E posso dire che sto davvero vivendo senza le restrizioni che la psoriasi una volta mi ha posto.
