Una Lettera Ai Genitori Di Bambini Con SMA

2024 Autore: Jesus Peterson | [email protected]. Ultima modifica: 2023-12-17 11:19

Cari amici appena diagnosticati,

Mia moglie ed io eravamo rimasti a bocca aperta nella nostra macchina nel garage dell'ospedale. I rumori della città ronzavano all'esterno, ma il nostro mondo consisteva solo delle parole che non venivano pronunciate. La nostra figlia di 14 mesi era seduta sul seggiolino, copiando il silenzio che riempiva la macchina. Sapeva che qualcosa non andava.

Avevamo appena terminato una serie di test per vedere se aveva un'atrofia muscolare spinale (SMA). Il medico ci ha detto che non poteva diagnosticare la malattia senza test genetici, ma il suo comportamento e il linguaggio degli occhi ci hanno detto la verità.

Alcune settimane dopo, il test genetico è tornato a noi confermando le nostre peggiori paure: nostra figlia aveva la SMA di tipo 2 con tre copie di backup del gene SMN1 mancante.

E adesso?

Potresti farti la stessa domanda. Potresti essere seduto sbalordito mentre facevamo quel fatidico giorno. Potresti essere confuso, preoccupato o sotto shock. Qualunque cosa tu stia provando, pensando o facendo, prenditi un momento per respirare e continuare a leggere.

La diagnosi di SMA porta con sé circostanze che cambiano la vita. Il primo passo è prendersi cura di te stesso.

Dolore: c'è un certo tipo di perdita che si verifica con questo tipo di diagnosi. Il tuo bambino non vivrà una vita tipica o la vita che hai immaginato per loro. Prova questa perdita con il tuo coniuge, la tua famiglia e i tuoi amici. Piangere. Esprimere. Riflettere.

Reframe: sapere che non tutto è perduto. Le capacità mentali dei bambini con SMA non sono influenzate in alcun modo. In effetti, le persone con SMA sono spesso molto intelligenti e piuttosto socievoli. Inoltre, ora esiste un trattamento che può rallentare la progressione della malattia e sono stati condotti studi clinici sull'uomo per trovare una cura.

Cerca: crea un sistema di supporto per te stesso. Inizia con la famiglia e gli amici. Insegna loro come prendersi cura di tuo figlio. Addestrali sull'uso della macchina, usando il bagno, il bagno, il vestirsi, il trasporto, il trasferimento e l'alimentazione. Questo sistema di supporto sarà un aspetto prezioso nella cura di tuo figlio. Dopo aver stabilito una cerchia interna di familiari e amici, vai oltre. Cerca agenzie governative che aiutino le persone con disabilità.

Nutrimento: come dice il proverbio, "Devi indossare la tua maschera di ossigeno prima di aiutare il tuo bambino con il loro". Lo stesso concetto si applica qui. Trova il tempo di rimanere in contatto con quelli più vicini a te. Incoraggiati a cercare momenti di piacere, solitudine e riflessione. Sappi che non sei solo. Contatta la community SMA sui social media. Concentrati su ciò che tuo figlio può fare piuttosto che su ciò che non può.

Pianificare: guardare avanti a ciò che il futuro potrebbe o non potrebbe contenere e pianificare di conseguenza. Sii proattivo. Imposta l'ambiente di vita di tuo figlio in modo che possa navigare con successo. Più un bambino con SMA può fare da solo, meglio è. Ricorda, la loro cognizione è inalterata e sono profondamente consapevoli della loro malattia e di come li limita. Sappi che la frustrazione si verificherà quando il bambino inizierà a confrontarsi con i coetanei. Trova ciò che funziona per loro e divertiti. Quando ti imbarchi in escursioni in famiglia (vacanze, cene fuori, ecc.), Assicurati che il luogo possa ospitare tuo figlio.

Avvocato: difendi tuo figlio nell'arena dell'educazione. Hanno diritto a un'educazione e un ambiente adatti a loro. Sii proattivo, sii gentile (ma fermo) e sviluppa relazioni rispettose e significative con coloro che lavoreranno con tuo figlio durante la giornata scolastica.

Goditi: non siamo i nostri corpi - siamo molto più di questo. Guarda in profondità nella personalità di tuo figlio e fai emergere il meglio in loro. Si diletteranno nella tua gioia per loro. Sii onesto con loro sulla loro vita, i loro ostacoli e i loro successi.

Prendersi cura di un bambino con SMA ti rafforzerà in modi indicibili. Sfiderà te e ogni relazione che hai attualmente. Farà emergere il tuo lato creativo. Farà emergere il guerriero in te. Amare un bambino con SMA ti porterà senza dubbio in un viaggio che non hai mai saputo esistesse. E sarai una persona migliore per questo.

Puoi farlo.

Cordiali saluti,

Michael C. Casten

Michael C. Casten vive con sua moglie e tre bellissimi bambini. Ha conseguito una laurea in psicologia e un master in educazione elementare. Insegna da oltre 15 anni e si diletta nella scrittura. È coautore di Ella's Corner, che racconta la vita del suo bambino più piccolo con atrofia muscolare spinale.