Mi è stato diagnosticato il lupus e l'artrite reumatoide nel 2008, all'età di 22 anni.
Mi sentivo totalmente solo e non conoscevo nessuno che stava attraversando quello che ero. Così ho iniziato un blog una settimana dopo la diagnosi e ho imparato rapidamente che non ero solo. Ho anche un dottorato in sociologia e un master in difesa della salute, quindi sono sempre interessato a saperne di più su come gli altri affrontano la malattia. Il mio blog è stato e continua ad essere un'ancora di salvezza per me.
Mentre sono fortunato ad aver trovato una combinazione di farmaci che funzionano per tenere sotto controllo il mio lupus e l'AR, posso dire che sono in un momento in cui ho più giorni buoni che cattivi. Il dolore e la fatica sono ancora una lotta costante. Se stai leggendo questo e hai RA, capisci che la lotta è reale - sai cosa meme!
1. "Il dolore ti fa sapere che sei ancora vivo"
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Hai mai avuto una mattina in cui ti svegli e pensi: "Voglio alzarmi dal letto, ma non riesco nemmeno …"? Conosco completamente la sensazione. E mentre il dolore è orribile e distruttivo, come suggerisce questo meme, almeno ci fa sapere che siamo vivi, anche quando non possiamo uscire dal letto.
2. Sto bene
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Quando le persone ci chiedono come stiamo, so che la maggior parte di noi tende a diventare "Sto bene", anche quando non stiamo bene, il più delle volte. Anche quando provo dolore, di solito dico alla gente che sto bene perché non so se sono preparati o in grado di gestire la vera risposta o la realtà di come sia la mia vita quotidiana.
3. Fai male fino a quando non ce la fai
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Raramente il mio dolore scompare. E di conseguenza, a volte sono costretto a rimanere a margine della vita mentre altri 30-qualcosa (o 20-qualcosa, come ero quando mi è stata diagnosticata la prima volta) stanno facendo cose che vorrei poter fare. Proprio come dire "Sto bene", a volte dobbiamo fingere finchè non ce la facciamo. È fantastico quando posso. Ma quando non posso, è a dir poco deludente.
4. Non sono sicuro che gli antidolorifici non funzionino …
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Vivere con il dolore cronico significa abituarsi ad esso. A volte diventa difficile distinguere se sentiamo meno dolore o se i nostri farmaci funzionano. Ricordo di aver ricevuto un'infusione di steroidi dopo la diagnosi e che i miei medicinali non funzionavano ancora. Mia mamma mi ha chiesto se stavo soffrendo. Ero tipo “Dolore? Che dolore? Penso che sia l'unica e sola volta in 10 anni in cui sono stato in grado di dirlo.
5. Possano i cucchiai essere sempre a tuo favore
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Vivere con RA significa letteralmente lottare per la nostra vita e la nostra salute ogni giorno. Quindi, pur non essendo totalmente correlati al dolore - sia che stiamo combattendo il dolore, la fatica o un altro problema legato all'AR - potremmo tutti usare alcuni cucchiai extra perché di solito non ne abbiamo abbastanza per cominciare.
L'asporto
Se il dolore è il bastone con cui misuriamo la nostra vita, allora quelli di noi con RA ne hanno sicuramente molto. Di solito il dolore è visto solo come negativo. Ma è divertente come parole e immagini possano esprimere com'è il dolore di RA e persino alleggerirlo un po '.
A Leslie Rott è stato diagnosticato il lupus e l'artrite reumatoide nel 2008 all'età di 22 anni, durante il suo primo anno di scuola di specializzazione. Dopo la diagnosi, Leslie ha conseguito un dottorato in sociologia presso l'Università del Michigan e un master in patrocinio presso il Sarah Lawrence College. Scrive il blog Come avvicinarsi a me stesso, dove condivide le sue esperienze affrontando e vivendo con più malattie croniche, candidamente e con umorismo. È un avvocato professionista che vive nel Michigan.
