Una diagnosi di trombocitopenia immunitaria (ITP), precedentemente nota come trombocitopenia idiopatica, può sollevare molte domande. Assicurati di essere preparato al prossimo appuntamento con il medico avendo queste domande a portata di mano.
1. Cosa ha causato la mia condizione?
ITP è considerata una reazione autoimmune in cui il tuo corpo attacca le sue stesse cellule. In ITP, il tuo corpo attacca le piastrine, il che riduce il numero di questo tipo di cellule del sangue. Come altre malattie autoimmuni, la causa di questi attacchi piastrinici non è nota.
Alcuni casi di ITP sono collegati a reazioni autoimmuni da recenti infezioni batteriche o virali. Anche i virus a lungo termine, come l'HIV e l'epatite C, possono portare a ITP.
Quando capisci la causa sottostante che potrebbe contribuire alla tua condizione, aiuterà te e il tuo medico a formulare un piano di trattamento ITP. Potrebbe anche essere necessario trattare eventuali infezioni virali che causano una bassa conta piastrinica.
2. Cosa significano i miei risultati piastrinici?
ITP è causato da un basso numero di piastrine. Le piastrine sono i tipi di cellule del sangue che aiutano il coagulo del sangue in modo da non sanguinare eccessivamente. Quando non hai abbastanza piastrine, sei più suscettibile a lividi e sanguinamenti spontanei.
Una normale lettura piastrinica è compresa tra 150.000 e 450.000 piastrine per microlitro (mcL) di sangue. Le persone con ITP hanno letture inferiori a 100.000 piastrine per mcL. Una lettura inferiore a 20.000 piastrine per mcL potrebbe comportare un rischio maggiore di sanguinamento interno.
3. Qual è il mio rischio di sanguinamento interno?
Sia il sanguinamento interno che esterno sono associati all'ITP. Il sanguinamento interno può comportare un rischio maggiore di complicanze perché non si sa sempre che sta accadendo. Come regola generale, più bassa è la conta piastrinica, maggiore è il rischio di sanguinamento interno, secondo la Mayo Clinic.
Nei casi più gravi, l'ITP può causare sanguinamento nel cervello. Tuttavia, secondo il National Heart, Lung, and Blood Institute (NHLBI), questo è un evento raro.
4. Cosa posso fare per prevenire emorragie e lividi?
Quando si dispone di ITP, possono verificarsi emorragie interne ed esterne e lividi anche se non si è stati feriti. Tuttavia, le lesioni ti mettono a rischio di sanguinamenti più estesi. È importante proteggersi dai danni quando possibile. Ciò può comportare l'uso di indumenti protettivi, come un casco quando si va in bicicletta. È anche importante fare attenzione quando si cammina su superfici irregolari o scivolose per evitare cadute.
5. C'è qualcosa che dovrei evitare con ITP?
Il medico potrebbe consigliarti di evitare determinati luoghi e attività per proteggerti da infezioni e lesioni. Questo dipende dalla gravità della tua condizione. Come regola generale, potrebbe essere necessario evitare gli sport di contatto, come calcio, calcio e basket.
Tuttavia, non è necessario evitare tutte le attività - in effetti, l'esercizio fisico regolare è importante per mantenere sano il sistema cardiovascolare.
6. Cosa succede se il mio trattamento non funziona?
Il peggioramento dei sintomi come lividi visibili o sanguinamento potrebbe significare che il trattamento attuale non funziona. Altri sintomi, come sangue nelle urine o nelle feci o periodi più pesanti nelle donne, possono essere tutti segni che il trattamento in corso potrebbe non essere adeguato.
Il medico potrebbe raccomandare di smettere di assumere farmaci che possono aumentare il sanguinamento. Questi potrebbero includere farmaci antinfiammatori non steroidei (FANS) come l'ibuprofene o l'aspirina.
Se i farmaci non funzionano ancora, chiedi al tuo medico altre opzioni di trattamento ITP. Potrebbero raccomandare di cambiare i farmaci ITP o di includere altri trattamenti come le infusioni di immunoglobuline. Quindi parla con il tuo dottore. È importante imparare tutte le opzioni.
7. Dovrò rimuovere la milza?
Alcune persone con ITP potrebbero eventualmente aver bisogno di una rimozione della milza. Questo intervento chirurgico, noto come splenectomia, viene eseguito come ultima risorsa quando più farmaci non hanno aiutato.
La milza, che si trova nella parte superiore sinistra dell'addome, è responsabile della produzione di anticorpi anti-infezione. È anche responsabile della rimozione delle cellule del sangue e delle piastrine danneggiate dal flusso sanguigno. A volte ITP può erroneamente causare la milza ad attaccare piastrine sane.
Una splenectomia potrebbe fermare questi attacchi alle piastrine e migliorare i sintomi dell'ITP. Tuttavia, senza una milza, potresti essere a rischio di ulteriori infezioni. Per questo motivo, una splenectomia non è raccomandata per tutti con ITP. Chiedi al tuo medico se questa è una possibilità per te.
8. Il mio ITP è acuto o cronico?
ITP è spesso identificato come acuto (a breve termine) o cronico (a lungo termine). ITP acuto si sviluppa frequentemente a seguito di una grave infezione. È più comune nei bambini, secondo l'NHLBI. I casi acuti in genere durano meno di sei mesi con o senza trattamento, mentre la PTI cronica dura più a lungo, spesso per tutta la vita. Tuttavia, anche i casi cronici potrebbero non aver bisogno di cure a seconda della gravità. È importante chiedere al proprio medico queste distinzioni nella diagnosi per aiutarla a decidere un'opzione di trattamento.
9. Ci sono sintomi gravi che devo cercare?
Macchie rosse o viola sulla pelle (petecchie), lividi e stanchezza sono sintomi comuni di ITP, ma questi non sono necessariamente pericolosi per la vita. Potresti chiedere al tuo medico se il peggioramento di tali sintomi potrebbe significare che è necessario modificare il piano di trattamento o sottoporsi a test di follow-up.
Il medico può anche consigliare di chiamarli in caso di sintomi di infezione o sanguinamento. Questi possono includere:
- brividi che fanno tremare
- febbre alta
- estrema fatica
- mal di testa
- dolore al petto
- fiato corto
Se si verificano emorragie che non si fermano, chiamare il 911 o i servizi di emergenza locali. Il sanguinamento incontrollabile è considerato un'emergenza medica.
10. Qual è la prospettiva per la mia condizione?
Secondo l'NHLBI, la maggior parte delle persone con ITP cronica vive per decenni senza gravi complicazioni. ITP può essere temporaneo e può essere lieve. Potrebbe anche essere grave e richiedere un trattamento più aggressivo.
Il medico può darti un'idea migliore delle tue prospettive in base all'età, alla salute generale e alla risposta al trattamento. Mentre non esiste una cura per ITP, i trattamenti regolari combinati con uno stile di vita sano possono aiutarti a gestire le tue condizioni. È anche importante seguire il piano di trattamento per garantire la migliore qualità della vita.
