L'atrofia muscolare spinale (SMA) è talvolta descritta come una malattia rara "comune". Ciò significa che, sebbene sia raro, ci sono abbastanza persone che vivono con SMA per ispirare la ricerca e lo sviluppo del trattamento, nonché la creazione di organizzazioni SMA in tutto il mondo.
Significa anche che se hai questa condizione, potresti non aver ancora incontrato nessuno che lo faccia di persona. Scambiare idee ed esperienze con altri che hanno SMA può aiutarti a sentirti meno isolato e più in controllo del tuo viaggio. C'è una fiorente comunità SMA online in attesa del tuo arrivo.
Forum e comunità sociali
Inizia a esplorare forum online e social community incentrati su SMA:
Forum di discussione SMA News Today
Sfoglia o unisciti ai forum di discussione di SMA News Today per condividere e imparare dagli altri le cui vite sono influenzate da SMA. I thread di discussione sono classificati in diverse aree tematiche, come notizie sulla terapia, andare al college, adolescenti e Spinraza. Registrati e crea un profilo per iniziare.
Comunità SMA di Facebook
Se hai trascorso del tempo su Facebook, sai che potente strumento di rete può essere. La pagina Facebook di Cure SMA è un esempio in cui è possibile sfogliare i post e interagire con altri lettori nei commenti. Cerca e unisciti ad alcuni dei gruppi Facebook di SMA, come Informazioni Spinraza per atrofia muscolare spinale (SMA), Scambio di attrezzature e forniture mediche SMA e Gruppo di supporto per atrofia muscolare spinale. Molti dei gruppi sono chiusi per proteggere la privacy dei membri e gli amministratori potrebbero volerti presentare prima di iscriverti.
Blogger SMA
Ecco alcuni dei blogger e guru dei social media che condividono le loro esperienze su SMA online. Prenditi un momento per esaminare il loro lavoro e lasciarti ispirare. Forse un giorno deciderai di creare un normale feed Twitter, stabilire una presenza su Instagram o creare il tuo blog.
Alyssa K. Silva
Diagnosticata con SMA di tipo 1 poco prima di compiere 6 mesi, Alyssa ha sfidato la previsione dei suoi medici che avrebbe ceduto alle sue condizioni prima del suo secondo compleanno. Aveva altre idee e invece è cresciuta e ha frequentato il college. Ora è un filantropo, consulente di social media e blogger. Alyssa condivide la sua vita con SMA sul suo sito Web dal 2013, è presente nel documentario "Dare to Be Remarkable" e ha creato la fondazione Working On Walking volta a spianare la strada a una cura per SMA. Puoi anche trovare Alyssa su Instagram e Twitter.
Ainaa Farhanah
La graphic designer Ainaa Farhanah ha una laurea in graphic design, una fiorente attività di progettazione e le speranze di un giorno possedere il proprio studio di progettazione grafica. Ha anche SMA e racconta la sua storia sul suo account Instagram personale, mentre ne gestisce anche una per la sua attività di progettazione. È stata selezionata nella #thisability Makeathon 2017 dell'UNICEF per il design del suo organizzatore di borse, una soluzione innovativa ai problemi con il trasporto di oggetti che gli utenti di sedie a rotelle possono incontrare.
Michael Morale
Michael Morale, nativo di Dallas, Texas, è stato inizialmente diagnosticato una distrofia muscolare da bambino, e non è stato fino all'età di 33 anni che ha ricevuto la diagnosi corretta di SMA di tipo 3. Ha continuato a guadagnare gradi di business e di gestione e ha completato il suo Insegnamento di carriera prima di diventare invalido permanente nel 2010. Michael è su Twitter, dove condivide la storia del suo trattamento SMA con post e fotografie. Il suo account Instagram presenta video e fotografie relativi al suo trattamento, che comprende la terapia fisica, la modifica della dieta e il primo trattamento SMA approvato dalla FDA, Spinraza. Iscriviti al suo canale YouTube per saperne di più sulla sua storia.
Toby Mildon
Vivere con SMA non ha fermato la carriera influente di Toby Mildon. Come consulente per la diversità e l'inclusione, assiste le aziende nel raggiungimento del loro obiettivo di una maggiore inclusione nella forza lavoro. È anche un prolifico utente di Twitter oltre a essere un revisore dell'accessibilità su TripAdvisor.
Stella Adele Bartlett
Entra in contatto con il Team Stella, guidato da mamma Sarah, papà Myles, fratello Oliver e Stella stessa, con diagnosi di SMA di tipo 2. La sua famiglia racconta il suo viaggio SMA sul loro blog. Condividono i loro trionfi e lotte allo stesso modo nella lotta per aiutare Stella a vivere la vita al massimo mentre aumentano la consapevolezza per gli altri con SMA. I lavori di ristrutturazione delle case accessibili della famiglia, incluso un ascensore, sono condivisi tramite video, con Stella stessa che descrive con entusiasmo il progetto. Inoltre è descritta la storia del viaggio della famiglia a Columbus, dove Stella è stata abbinata al suo cane da assistenza Camper.
L'asporto
Se hai SMA, ci possono essere momenti in cui ti senti isolato e vuoi metterti in contatto con altri che condividono le tue esperienze. Internet elimina le barriere geografiche e ti consente di far parte della comunità SMA globale. Prendi in considerazione di dedicare del tempo per saperne di più, entrare in contatto con gli altri e condividere le tue esperienze. Non puoi mai sapere a chi puoi toccare la vita condividendo la tua storia.
