Cancro al seno Healthline è un'app gratuita per le persone che hanno avuto una diagnosi di cancro al seno. L'app è disponibile su App Store e Google Play. Scarica qui
Per molti che soffrono di cancro al seno, la famiglia e gli amici forniscono un supporto incondizionato ed essenziale. Ma avere connessioni con persone che stanno vivendo esattamente ciò che sei è insostituibile.
Breast Cancer Healthline (BCH) è un'app gratuita creata per le persone che vivono con il cancro al seno. L'app ti abbina agli altri in base al trattamento, allo stadio del cancro e agli interessi personali, in modo da poter condividere esperienze, rimbalzare le idee l'una dall'altra ed esprimere i tuoi pensieri e sentimenti con qualcuno che capisce in prima persona.
"L'app è un modo innovativo per convincere le donne con carcinoma mammario a connettersi tra loro e discutere della loro diagnosi e terapia", afferma Ann Silberman, che ha ricevuto una diagnosi di cancro al seno nel 2009. "Qualcuno che ha paura o ha una brutta giornata può avere un gruppo di persone che sono state lì - [giusto] in tasca [in attesa di] connettersi.”
Ericka Hart, che ha ricevuto una diagnosi bilaterale di carcinoma mammario a 28 anni, è d'accordo.
“Ho trovato grande facilità nel parlare con altre sopravvissute al cancro al seno, a volte più dei miei familiari, perché hanno appena ottenuto ciò che stavo vivendo. Questa app è un'opportunità per connettersi con le persone che la ottengono, meno il fastidio , afferma.
Crea la tua comunità
L'app BCH ti mette in contatto con i membri della community ogni giorno alle 12:00 Pacific Standard Time. Puoi anche sfogliare i profili dei membri e richiedere la corrispondenza istantanea. Se qualcuno vuole abbinarsi a te, verrai avvisato immediatamente. Una volta connessi, i membri possono scambiarsi messaggi e condividere foto.
“Così tanti gruppi di supporto per il carcinoma mammario impiegano un lungo periodo [di] tempo per collegarti con altri sopravvissuti, o ti collegano in base a ciò che credono funzionerà. Mi piace il fatto che si tratti di un algoritmo per app piuttosto che di una persona che fa la "corrispondenza", afferma Hart.
“Non dobbiamo navigare in un sito web sul cancro al seno e trovare i gruppi di supporto o iscriversi ai gruppi di supporto che forse [hanno] già avviato. Dobbiamo solo avere il nostro posto e qualcuno con cui parlare tutte le volte che ne abbiamo bisogno / desideri ", afferma.
Hart, una donna di colore che si identifica come strana, apprezza anche l'opportunità di connettersi con una pletora di identità di genere.
"Troppo spesso, le sopravvissute al cancro al seno sono contrassegnate come donne cisgender ed è importante non solo riconoscere che il cancro al seno si verifica in molte identità, ma che crea anche uno spazio per la connessione di persone di varie identità", afferma Hart.
Sentiti incoraggiato a conversare
Quando trovi corrispondenze adatte, l'app BCH semplifica la conversazione fornendo ai rompighiaccio la risposta.
"Quindi, se non sai cosa dire, puoi semplicemente rispondere [alle domande] o ignorarlo e dire semplicemente ciao", spiega Silberman.
Per Anna Crollman, che ha ricevuto una diagnosi di cancro al seno nel 2015, essere in grado di personalizzare quelle domande aggiunge un tocco personale.
"La mia parte preferita dell'onboarding era selezionare" Cosa nutre la tua anima? " Questo mi ha fatto sentire più una persona e meno solo un paziente ", afferma.
L'app ti avvisa anche quando sei menzionato in una conversazione, così puoi impegnarti e continuare l'interazione.
"È stato fantastico poter parlare con nuove persone con la mia malattia che hanno sperimentato ciò che ho e aiutarli, oltre a trovare un posto dove posso ottenere aiuto se necessario", afferma Silberman.
Hart osserva che la possibilità di abbinare frequentemente le persone garantisce che troverai qualcuno con cui parlare.
“È anche importante notare che solo perché le persone hanno condiviso esperienze di carcinoma mammario di vario grado, ciò non significa che si collegheranno. Le esperienze individuali di carcinoma mammario devono ancora essere onorate. Non esiste una taglia unica, dice.
Attiva e disattiva i discorsi di gruppo
Per coloro che preferiscono impegnarsi all'interno di un gruppo piuttosto che conversazioni individuali, l'app fornisce discussioni di gruppo ogni giorno della settimana, guidate da una guida BCH. Gli argomenti trattati comprendono trattamento, stile di vita, carriera, relazioni, nuova diagnosi e convivenza con lo stadio 4.
"Mi piace molto la sezione dei gruppi dell'app", afferma Crollman. “La parte che trovo particolarmente utile è la guida che promuove la conservazione, risponde alle domande e coinvolge i partecipanti. Mi ha aiutato a sentirmi molto benvenuto e apprezzato nelle conversazioni. Essendo sopravvissuta a qualche anno dalla terapia, è stato gratificante sentirmi come se potessi contribuire alla comprensione e al supporto delle donne appena diagnosticate nella discussione ".
Silberman sottolinea che avere una piccola quantità di opzioni di gruppo evita che le scelte diventino schiaccianti.
"La maggior parte di ciò di cui dobbiamo parlare è coperto da ciò che c'è", dice, aggiungendo che vivere con la fase 4 è il suo gruppo preferito. "Abbiamo bisogno di un posto dove parlare dei nostri problemi, perché sono così diversi rispetto alle prime fasi".
"Proprio stamattina ho avuto una conversazione su una donna i cui amici non volevano parlare della sua esperienza di cancro dopo un anno", afferma Silberman. "Le persone nelle nostre vite non possono essere incolpate di non voler conoscere il cancro per sempre. Nessuno di noi lo farebbe, penso. Quindi è fondamentale che abbiamo un posto per discuterne senza gravare sugli altri."
Una volta che ti unisci a un gruppo, non ti impegni. Puoi andartene in qualsiasi momento.
“Facevo parte di molti gruppi di supporto di Facebook e accedevo e vedevo nel mio feed di notizie che le persone erano morte. Ero nuovo nei gruppi, quindi non avevo necessariamente legami con le persone, ma stava innescando il fatto di essere semplicemente inondato di persone che morivano”, ricorda Hart. "Mi piace che l'app sia qualcosa su cui posso optare piuttosto che vederla sempre".
Hart si concentra principalmente sul gruppo "lifestyle" nell'app BCH, perché è interessata ad avere un bambino nel prossimo futuro.
“Parlare alla gente di questo processo in un contesto di gruppo sarebbe utile. Sarebbe bello parlare alla gente di quali opzioni hanno preso o stanno guardando, [e] come stanno affrontando modi alternativi per allattare al seno ", afferma Hart.
Informati con articoli affidabili
Quando non sei dell'umore giusto per interagire con i membri dell'app, puoi rilassarti e leggere articoli relativi alle notizie sullo stile di vita e sul cancro al seno, recensiti dai professionisti medici di Healthline.
In una scheda designata, consulta gli articoli sulle opzioni di diagnosi, chirurgia e trattamento. Esplora gli studi clinici e le ultime ricerche sul cancro al seno. Trova il modo di nutrire il tuo corpo attraverso il benessere, la cura di sé e la salute mentale. Inoltre, leggi storie personali e testimonianze di sopravvissuti al cancro al seno sui loro viaggi.
"Con un clic, puoi leggere articoli che ti tengono aggiornato con quello che sta succedendo nel [mondo] cancro", afferma Silberman.
Ad esempio, Crollman afferma di essere stata in grado di trovare rapidamente notizie, contenuti del blog e articoli scientifici su uno studio sulla fibra di fagioli in relazione al cancro al seno, nonché un post sul blog scritto da una sopravvissuta al cancro al seno che dettaglia la sua esperienza personale.
"Mi è piaciuto che l'articolo informativo avesse credenziali che dimostrassero che era stato verificato, ed era chiaro che c'erano dati scientifici a supporto delle informazioni mostrate. In un'era di tale disinformazione, è potente avere una fonte attendibile di informazioni sulla salute, nonché i pezzi più personali relativi agli aspetti emotivi della malattia ", afferma Crollman.
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Usa con facilità
L'app BCH è stata inoltre progettata per facilitare la navigazione.
“Mi piace l'app Healthline per il suo design semplificato e la facilità d'uso. Posso accedervi facilmente sul mio telefono e non devo impegnarmi a fondo per l'uso”, afferma Crollman.
Silberman è d'accordo, osservando che l'applicazione ha richiesto solo pochi secondi per il download ed è stato semplice iniziare a utilizzarla.
“Non c'era molto da imparare, davvero. Penso che chiunque possa capirlo, è così ben progettato , dice.
Questa è esattamente l'intenzione dell'app: uno strumento che può essere facilmente utilizzato da tutte le persone che affrontano il cancro al seno.
"A questo punto, la comunità [carcinoma mammario] fatica ancora a trovare le risorse di cui hanno bisogno in un unico posto e connettersi con gli altri sopravvissuti vicino a loro e quelli lontani che condividono esperienze simili", afferma Crollman. "Questo ha il potenziale per diffondersi come spazio collaborativo anche tra le organizzazioni - una piattaforma per connettere i sopravvissuti con preziose informazioni, risorse, supporto finanziario e strumenti di navigazione per il cancro".
Cathy Cassata è una scrittrice freelance specializzata in storie su salute, salute mentale e comportamento umano. Ha un talento per scrivere con emozione e connettersi con i lettori in modo penetrante e coinvolgente. Leggi di più sul suo lavoro qui.
