Quando mi è stato diagnosticato un carcinoma mammario HER2 positivo allo stadio 2A nel 2009, sono andato al mio computer per informarmi sulla condizione.
Dopo aver appreso che la malattia è molto curabile, le mie domande di ricerca sono cambiate dal chiedermi se sarei sopravvissuto, a come trattare la condizione.
Ho anche iniziato a chiedermi cose come:
- Quanto tempo ci vuole per riprendersi da un intervento chirurgico?
- Che aspetto ha una mastectomia?
- Sarei in grado di lavorare mentre sono sottoposto a chemioterapia?
Blog e forum online sono stati i più utili nel rispondere a queste domande. Il primo blog che ho trovato è stato scritto da una donna con la mia stessa malattia. Ho letto le sue parole dall'inizio alla fine. L'ho trovata molto affascinante. Ero inorridito nello scoprire che il suo cancro si era metastatizzato e che era morta. Suo marito ha scritto un post sul suo blog con le sue ultime parole.
Quando ho iniziato il trattamento, ho aperto un blog tutto mio - Ma dottore, odio Pink!
Volevo che il mio blog fungesse da faro di speranza per le donne con la mia diagnosi. Volevo che riguardasse la sopravvivenza. Ho iniziato a documentare tutto ciò che ho passato, usando quanti più dettagli e umorismo ho potuto. Volevo che altre donne sapessero che se potevo farcela, potevano farlo anche loro.
In qualche modo, la parola si è diffusa rapidamente sul mio blog. Il supporto che ho ricevuto solo per condividere la mia storia online è stato molto importante per me. Fino ad oggi, tengo quelle persone vicine al mio cuore.
Ho anche trovato supporto da altre donne su breastcancer.org. Molte donne di quella comunità fanno anche parte del mio gruppo di Facebook.
Ci sono molte donne con carcinoma mammario che sono state in grado di vivere una vita lunga e sana.
Trova altri che stanno attraversando ciò che stai attraversando. Questa malattia può avere una forte presa sulle tue emozioni. Entrare in contatto con altre donne che hanno condiviso esperienze può aiutarti a lasciarti alle spalle alcuni sentimenti di paura e solitudine e andare avanti con la tua vita.
Nel 2011, appena cinque mesi dopo la fine del mio trattamento per il cancro, ho appreso che il mio cancro si era metastatizzato nel mio fegato. E più tardi, i miei polmoni.
Improvvisamente, il mio blog è passato dall'essere una storia sul sopravvivere al cancro in fase 2, all'aver imparato a convivere con una diagnosi terminale. Ora facevo parte di un'altra comunità: la comunità metastatica.
Il supporto online che ho ricevuto da questa nuova community ha significato il mondo per me. Queste donne non erano solo mie amiche, ma mie mentori. Mi hanno aiutato a navigare nel nuovo mondo in cui ero stato gettato. Un mondo pieno di chemio e incertezza. Un mondo in cui non saprei mai se il mio cancro mi prenderebbe.
I miei due amici, Sandy e Vickie, mi hanno insegnato a vivere fino a quando non ci riuscirò più. Entrambi sono passati adesso.
Sandy visse nove anni con il suo cancro. Lei era il mio eroe. Parleremmo online tutto il giorno sulla nostra malattia e su quanto eravamo tristi di lasciare i nostri cari. Parleremmo anche dei nostri figli - i suoi figli hanno la mia stessa età.
Anche Vicki era una madre, anche se i suoi figli sono più giovani dei miei. Ha vissuto solo quattro anni con la sua malattia, ma ha avuto un impatto nella nostra comunità. Il suo spirito indomito e la sua energia hanno lasciato un'impressione duratura. Lei non sarà mai dimenticata.
La comunità di donne affette da carcinoma mammario metastatico è ampia e attiva. Molte donne sono sostenitrici della malattia, come me.
Attraverso il mio blog, sono in grado di mostrare ad altre donne che puoi vivere una vita appagante anche se hai il cancro al seno. Sono metastatico da sette anni. Sono in trattamento IV da nove anni. Sono in remissione da due anni ormai e la mia ultima scansione non ha mostrato segni di malattia.
Ci sono volte in cui sono stanco delle cure e non mi sento bene, ma pubblico ancora sulla mia pagina o blog di Facebook. Lo faccio perché voglio che le donne vedano che la longevità è possibile. Solo perché hai questa diagnosi, non significa che la morte sia dietro l'angolo.
Voglio anche che le donne sappiano che avere un carcinoma mammario metastatico significa che sarai in trattamento per il resto della tua vita. Ho un aspetto perfettamente sano e ho tutti i capelli indietro, ma ho ancora bisogno di ricevere regolarmente delle infusioni per aiutare a prevenire il ritorno del cancro.
Mentre le community online sono un ottimo modo per connettersi con gli altri, è sempre un'ottima idea incontrarsi di persona. Parlare con Susan è stata una benedizione. Abbiamo avuto un legame istantaneo. Viviamo entrambi sapendo quanto sia preziosa la vita e quanto siano importanti le piccole cose. Mentre in superficie possiamo sembrare diversi, in fondo le nostre somiglianze sono sorprendenti. Prenderò sempre cura della nostra connessione e della relazione che ho con tutte le altre donne fantastiche che ho conosciuto con questa malattia.
Non dare per scontato quello che hai ora. E non pensare di dover affrontare questo viaggio da solo. Non devi Che tu viva in una città o in una piccola città, ci sono luoghi in cui trovare supporto.
Un giorno potresti avere la possibilità di guidare qualcuno a cui è stata appena diagnosticata una diagnosi e li aiuterai senza dubbio. Siamo davvero una vera sorellanza.
