Vivere con il carcinoma mammario metastatico (MBC) è una delle montagne russe più selvagge che abbia mai guidato. È un vecchio di legno, dove la cintura di sicurezza non fa nulla.
Salto lentamente verso l'alto, faccio una grande svolta e scendo verso terra con il cuore ancora in cielo. Botto avanti e indietro e volo attraverso le travi di legno. Mi chiedo se è da dove vengo o dove sto andando.
Sono rimasto perso nel labirinto. Mi sta trascinando così in fretta che non c'è tempo nemmeno per rendermi conto di ciò che sta realmente accadendo o dove finirò. Inizia a rallentare il tempo necessario per darmi una bella visione della bellezza che mi circonda. Poi inizia a farmi di nuovo da parte. Solo questa volta, vado indietro.
Faccio un respiro profondo e chiudo gli occhi. Voci, volti, musica e parole mi invadono la mente. Un sorriso inizia a formarsi da un orecchio all'altro mentre il battito del mio cuore rallenta.
Questa corsa non si interromperà presto. Comincio ad abituarmi.
A volte i miei amici e la mia famiglia si uniscono a me nella macchina dietro. Il più delle volte sono solo. Ho imparato ad essere d'accordo con questo.
A volte è più facile guidare da soli. Mi sono reso conto che anche quando sarò solo, alcune frasi confortanti rimarranno con me per sempre.
Non sono ancora morto
Erano le 11:07 di martedì quando ho ricevuto la telefonata dal mio medico che diceva che avevo un carcinoma duttale invasivo. Ho iniziato a spezzare il cuore dei miei cari mentre condividevo la notizia delle metastasi di questa terribile malattia. Ci siamo seduti, abbiamo singhiozzato, e siamo rimasti in silenzio in abbraccio.
Quando scopri che qualcuno ha il cancro, non puoi fare a meno di pensare alla morte. Soprattutto quando è la fase 4 dall'inizio.
Il tasso di sopravvivenza a 5 anni quando il carcinoma mammario si è metastatizzato in parti distanti del corpo è solo del 27 percento. Questa statistica spaventerebbe chiunque. Ma non devo essere una statistica. Almeno non ancora.
Ero stufo delle persone che mi soffrivano come se fossi già andato. Ho sentito l'impulso di combattere questo senso di lutto e dimostrare a tutti che sono ancora io. Non sono ancora morto.
L'ho superato attraverso la chemio, la chirurgia e le radiazioni vive. Sto battendo le probabilità un giorno alla volta.
So che c'è una buona possibilità che un giorno il cancro dormiente si svegli di nuovo. Oggi non è quel giorno. Mi rifiuto di sedermi in attesa che arrivi quel giorno.
Eccomi qui. Fiorente. Amorevole. Vita. Godendo la vita intorno a me. Non lascerò che nessuno pensi che si stiano liberando di me così facilmente!
“La vita non è come dovrebbe essere. È così. Il modo in cui lo affronti è ciò che fa la differenza.” - Virginia Satir
Mio marito ed io stavamo per iniziare a provare un terzo figlio quando mi è stato diagnosticato un MBC. I dottori mi dissuadevano improvvisamente e fortemente dal portare altri bambini. Il mio sogno di avere una grande famiglia non stava per accadere.
Non si poteva discutere. Se volevo tenere a bada il mio MBC ormonale positivo, i miei medici mi dissero che non avrei dovuto sottoporre il mio corpo a un'altra gravidanza.
Sapevo che avrei dovuto essere solo grato per i bambini che già ho. Ma i miei sogni erano ancora schiacciati. Era ancora una perdita.
Mi sono allenato così a lungo per una mezza maratona che ora non riesco a completare. Non posso più avere figli. Non riesco a seguire il mio nuovo percorso professionale. Non riesco a tenere i capelli o il seno.
Mi sono reso conto che dovevo smettere di fissare ciò che non potevo controllare. Vivo con il cancro allo stadio 4. Nulla di ciò che faccio potrebbe fermare ciò che sta accadendo.
Quello che posso controllare è come affrontare il cambiamento. Posso accettare questa realtà, questa nuova normalità. Non posso sopportare un altro bambino. Ma posso scegliere di amare i due che ho già molto di più.
A volte, abbiamo solo bisogno di passare attraverso il nostro dolore e lasciar andare il lato sfortunato delle cose. Sto ancora soffrendo per le mie perdite dopo il cancro. Ho anche imparato a superarli con gratitudine per quello che ho.
"Rinunciare non è un'opzione quando qualcuno ti chiama" Mamma "."
Una volta ho sognato di stare a letto tutto il giorno e lasciare che altre persone piegassero il bucato e intrattenessero i miei bambini. Quando gli effetti collaterali del trattamento hanno trasformato questo sogno in realtà, ho rifiutato.
Ogni mattina mi svegliavo alle 7:00 con lo scalpiccio di piccoli piedi lungo il corridoio. Avevo a malapena abbastanza energia per aprire gli occhi o sorridere. Le loro vocine che chiedevano "frittelle" e "coccole" mi costrinsero ad alzarmi dal letto.
Sapevo che mia madre sarebbe finita presto. Sapevo che i bambini potevano aspettare che lei lo nutrisse. Ma io sono la loro madre. Mi volevano e io li volevo.
La fastidiosa lista di richieste mi ha dato un senso di valore. Mi ha costretto a muovere il mio corpo. Mi ha dato qualcosa per cui vivere. Mi ha ricordato che non potevo arrendermi.
Continuo a superare ogni ostacolo per questi due. Neanche il cancro può farmi buttare via la mamma.
“Un giorno ti sveglierai e non ci sarà più tempo per fare le cose che hai sempre desiderato. Fallo ora." - Paulo Coelho
Ho sempre vissuto un passo avanti nella vita per tutto il tempo che posso ricordare. Sono stato fidanzato prima di laurearmi. Ho pianificato la mia gravidanza prima del giorno del mio matrimonio. Sono stato devastato quando ci è voluto più tempo del previsto per concepire. Ero pronto per avere un altro bambino non appena è nato il mio primo figlio.
La mia mentalità è cambiata dopo una diagnosi metastatica di carcinoma mammario. Continuo a pianificare una vita ricca di eventi per la mia famiglia. Cerco anche di vivere il momento più che mai.
Non ho mai esitato ad inseguire i miei sogni. Ma piuttosto che saltare troppo avanti, è più importante godere delle cose che sto facendo per il momento.
Colgo ogni occasione e faccio più ricordi che posso con i miei cari. Non so se avrò l'occasione domani.
“Tutto ti arriva al momento giusto. Essere pazientare."
Nessuno si aspetta mai di essere diagnosticato un carcinoma mammario metastatico. Senza dubbio è stato un duro colpo per me quando ho ricevuto quella terribile telefonata dal mio medico.
La fase diagnostica sembrava un'eternità. Poi c'erano i miei trattamenti: la chemioterapia, seguita da un intervento chirurgico, quindi dalle radiazioni. Solo anticipare ogni passo lungo la strada è stato lancinante. Sapevo cosa dovevo fare e avevo una lunga sequenza temporale per fare tutto.
Sono stato per un anno difficile, per non dire altro. Ma ho imparato ad essere paziente con me stesso. Ogni passaggio richiederebbe tempo. Il mio corpo aveva bisogno di guarire. Anche dopo che ho avuto un completo recupero fisico e riacquistato la gamma di movimento e forza post-mastectomia, la mia mente aveva ancora bisogno di tempo per recuperare.
Continuo a riflettere e cerco di avvolgere la testa attorno a tutto ciò che ho passato e continuo a subire. Sono spesso incredulo di tutto ciò che ho superato.
Con il tempo, ho imparato a convivere con la mia nuova normalità. Devo ricordare a me stesso di essere paziente con il mio corpo. Ho 29 anni e sono in piena menopausa. Le articolazioni e i muscoli sono spesso rigidi. Non riesco a muovermi come una volta. Ma continuo a sforzarmi di essere dove ero una volta. Ci vorrà solo tempo e alloggio. Va bene.
“Racconta la storia della montagna che hai scalato. Le tue parole potrebbero diventare una pagina nella guida di sopravvivenza di qualcun altro."
Sono stato costretto a casa per almeno una settimana mentre mi riprendevo da ogni round di chemio. Gran parte della mia esposizione al mondo esterno è avvenuta attraverso lo schermo del mio telefono, mentre mi sdraiavo sul divano a sfogliare i social media.
Presto ho trovato persone della mia età su Instagram che vivevano con #breastcancer. Instagram sembrava essere il loro sbocco. Hanno scoperto tutto, letteralmente. Presto divenne il mio rifugio sicuro per condividere e immaginare come sarebbe stata la mia vita.
Mi ha dato speranza. Alla fine ho trovato altre donne che hanno davvero capito cosa stavo passando. Mi sentivo molto meno solo. Ogni giorno ho potuto scorrere e trovare almeno una persona in grado di relazionarmi con la mia attuale lotta, indipendentemente dalla distanza fisica tra di noi.
Mi sono sentito più a mio agio nel condividere la mia storia mentre attraversavo ogni parte del mio trattamento. Facevo così tanto affidamento sugli altri quando il cancro era così nuovo per me. Ora dovevo essere quella persona per qualcun altro.
Continuo a condividere la mia esperienza con chiunque sia disposto ad ascoltare. Sento che è mia responsabilità insegnare agli altri. Ricevo ancora terapia ormonale e immunoterapia, anche se ho terminato il trattamento attivo. Faccio fronte agli effetti collaterali e faccio delle scansioni per monitorare il cancro dentro di me.
La mia realtà è che questo non andrà mai via. Il cancro sarà per sempre una parte di me. Sto scegliendo di fare queste esperienze e fare tutto il possibile per educare gli altri su una malattia così diffusa e fraintesa.
Sapere è potere
Sii il tuo avvocato. Non smettere mai di leggere. Non smettere mai di fare domande. Se qualcosa non si adatta a te, fai qualcosa al riguardo. Fai le tue ricerche.
È importante poter fidarsi del proprio medico. Decisi che anche la decisione del mio dottore non doveva essere la fine, tutta.
Quando mi è stato diagnosticato un MBC, ho fatto qualunque cosa il mio team di oncologia mi avesse detto di fare. Non mi sentivo in grado di fare nient'altro. Dovevamo iniziare la chemioterapia il prima possibile.
Un mio amico, che era anche un sopravvissuto, divenne la mia voce della ragione. Lei ha offerto consigli. Mi ha insegnato il nuovo regno in cui stavo entrando.
Ogni giorno ci scambiavamo messaggi con domande o nuove informazioni. Mi ha guidato a informarmi sul ragionamento alla base di ogni passaggio del mio piano e a chiedere risposte alle mie domande. In questo modo avrei capito se tutto ciò che stavo sopportando fosse nel mio interesse.
In questo modo mi ha insegnato più su una singola malattia straniera di quanto pensassi fosse possibile. Il cancro una volta era solo una parola. È diventata la sua rete di informazioni filata dentro di me.
Ora è una seconda natura per me rimanere aggiornato con le ricerche e le notizie nella comunità del cancro al seno. Conosco i prodotti da provare, gli eventi in corso nella mia comunità e i programmi di volontariato a cui partecipare. Parlare con altre persone della mia esperienza e ascoltare la loro è anche estremamente utile.
Non smetterò mai di imparare e insegnare agli altri, così possiamo essere tutti i migliori sostenitori per trovare una cura.
Sarah Reinold è una mamma di due anni di 29 anni che vive con un carcinoma mammario metastatico. A Sarah è stata diagnosticata la MBC nell'ottobre 2018, quando aveva 28 anni. Ama le feste di ballo improvvisate, le escursioni, la corsa e il tentativo di yoga. È anche una grande fan di Shania Twain, gode di una buona coppa di gelato e sogna di viaggiare per il mondo.
