Salute e benessere toccano ognuno di noi in modo diverso. Questa è la storia di una persona
Quando Shelby Kinnaird aveva 37 anni, visitò il suo medico per un controllo di routine. Dopo che il suo medico ha ordinato esami del sangue, ha scoperto che i suoi livelli di zucchero nel sangue erano alti.
Come milioni di americani, Shelby aveva sviluppato il diabete di tipo 2, una condizione in cui il corpo non è in grado di immagazzinare o utilizzare correttamente lo zucchero da cibo, bevande e altre fonti.
Ma vivere con il diabete di tipo 2 non è solo una questione di apprendimento per gestire la glicemia. Destreggiarsi tra i costi della condizione - dai premi assicurativi, copays e farmaci agli interventi sullo stile di vita come lezioni di ginnastica e cibo sano - presenta sfide uniche.
Inizialmente, dopo la diagnosi di Shelby, i suoi costi erano relativamente modesti e principalmente legati a scelte quotidiane più sane. Il medico di Shelby l'ha indirizzata a un educatore del diabete per aiutarla a imparare a gestire il diabete di tipo 2, usando la dieta, l'esercizio fisico e altri cambiamenti nello stile di vita.
Con l'aiuto della sua educatrice del diabete, Shelby ha sviluppato nuove abitudini quotidiane.
Ha iniziato a tracciare tutto il cibo che ha mangiato, usando un approccio noto come "sistema di scambio", per pianificare i pasti che avrebbero contribuito a mantenere bassi i livelli di zucchero nel sangue.
Ha iniziato a esercitare di più, andando a fare passeggiate ogni giorno dopo il lavoro.
Ha anche chiesto al suo capo se poteva viaggiare di meno. Era difficile attenersi a una dieta sana e fare esercizio fisico durante il viaggio tanto quanto lo era stata per lavoro.
Entro il primo anno dalla sua diagnosi, Shelby perse almeno 30 chili e i suoi livelli di zucchero nel sangue scesero a un livello target sano.
Per i prossimi anni, è stata in grado di gestire i suoi livelli di zucchero nel sangue usando solo strategie di stile di vita economiche. A questo punto, i suoi costi erano bassi. Alcune persone con diabete di tipo 2 possono gestire la condizione senza farmaci per diversi anni o più. Ma alla fine, la maggior parte ha bisogno di farmaci per mantenere il livello di zucchero nel sangue entro l'intervallo target.
Nel tempo, il medico di Shelby ha aggiunto un farmaco e poi altri al suo piano di trattamento.
Di conseguenza, i suoi costi per vivere con il diabete sono aumentati - inizialmente lentamente e poi in modo più drammatico.
Il costo di grandi cambiamenti di vita
All'inizio degli anni 2000, un paio d'anni dopo la sua diagnosi, Shelby ha subito diversi grandi cambiamenti nella sua vita.
Si separò dal suo primo marito. Si è trasferita dal Massachusetts al Maryland. Passò dal lavoro a tempo pieno al lavoro a tempo parziale, mentre tornava a scuola per studiare la progettazione di pubblicazioni. Dopo la laurea, ha lasciato la società di ingegneria del software dove aveva lavorato per avviare un'attività in proprio.
La vita è diventata frenetica e ha trovato più difficile dare la priorità alla gestione del diabete.
"Molti cambiamenti della vita sono avvenuti nello stesso momento", ha detto, "e il diabete, all'inizio, era la mia massima priorità, e poi penso, 'oh le cose vanno bene, sto andando bene' 'e tutto all'improvviso, si sposta in basso nell'elenco."
Nel 2003, gli esami del sangue hanno mostrato che i suoi livelli di zucchero nel sangue non erano più nel suo range target. Per aiutarla a ridurre i livelli di zucchero nel sangue, il suo medico ha prescritto la metformina, un farmaco orale che è stato usato per trattare il diabete di tipo 2 per decenni. La metformina è disponibile come farmaco generico a basso prezzo o addirittura gratuitamente.
"Non mi è mai costato più di $ 10 al mese", ha detto Shelby.
"In effetti, quando [successivamente] ho vissuto nella Carolina del Nord, c'era un negozio di alimentari che forniva metformina gratuitamente", ha continuato. "Penso che perché il farmaco è in circolazione da così tanto tempo, è così economico, è come se ti dessimo metformina gratis, verrai qui per altre cose."
Il diabete di tipo 2 progredisce e anche i costi
Nel 2006, Shelby si trasferì con il suo secondo marito a Cape Hatteras, una catena di isole che si estende dalla Carolina del Nord continentale verso l'Oceano Atlantico.
Non c'erano centri per la cura del diabete o endocrinologi nella zona, quindi si affidò a un medico di base per aiutare a gestire le sue condizioni.
Ha continuato a prendere dosi giornaliere di metformina, a seguire una dieta sana e ad allenarsi regolarmente. Ma dopo diversi anni, ha scoperto che quelle strategie non erano abbastanza.
"Sono arrivato al punto in cui pensi di fare tutto nel modo giusto e, indipendentemente da ciò che mangi, lo zucchero nel sangue sale", ha detto.
Per aiutare a ridurre i livelli di zucchero nel sangue, il suo medico di base ha prescritto un farmaco orale noto come glipizide. Ma ha causato un abbassamento dei livelli di zucchero nel sangue, quindi ha smesso di prenderlo e "è diventato più rigoroso" con la sua dieta e le sue abitudini di esercizio fisico per cercare di mantenere il livello di zucchero nel sangue nel range target.
Quando Shelby e suo marito si sono trasferiti a Chapel Hill, nella Carolina del Nord, nel 2013, stava ancora lottando per gestire i suoi livelli di zucchero nel sangue. Il suo nuovo medico di base era indirizzato a un endocrinologo.
"Sono andato a trovare un endocrinologo nel loro centro per il diabete lì", ha detto Shelby, "e in sostanza ha detto: 'Non ti picchiare, questa è una cosa progressista. Quindi, anche se fai le cose nel modo giusto, alla fine ti raggiungerà."
L'endocrinologo ha prescritto un farmaco iniettabile noto come Victoza (liraglutide), che Shelby ha utilizzato con metformina e strategie di stile di vita per abbassare i livelli di zucchero nel sangue.
Inizialmente, ha pagato solo $ 80 per ogni fornitura di 90 giorni di Victoza.
Ma nel giro di pochi anni, questo cambierebbe in grande stile.
L'elevato costo di mantenimento della copertura assicurativa
Quando a Shelby fu diagnosticato il diabete, fu coperta da un'assicurazione sanitaria sponsorizzata dal datore di lavoro.
Dopo aver lasciato il lavoro per iniziare una carriera da freelance, ha pagato per mantenere il suo vecchio piano assicurativo per un breve periodo prima di acquistare da sola un'assicurazione privata. A quel tempo, trovare un'assicurazione sanitaria privata potrebbe essere difficile per quelli con una condizione preesistente come il diabete.
Quindi l'Affordable Care Act (ACA) è stato implementato nel 2014 e le sue opzioni sono cambiate. Shelby e suo marito si iscrissero a un piano Blue Cross Blue Shield attraverso lo scambio ACA nella Carolina del Nord.
Nel 2014, hanno pagato $ 1,453 al mese in premi combinati e avevano una franchigia familiare in rete di $ 1.000.
Nel 2015 è cambiato. Il loro premio mensile è leggermente diminuito, ma la franchigia in rete della famiglia è salita a $ 6.000. Quando si sono trasferiti dalla Carolina del Nord alla Virginia più tardi nello stesso anno, i loro premi sono scesi un po 'di più a $ 1.251 al mese - ma la loro franchigia è cresciuta ancora di più, passando a $ 7.000 all'anno.
Come famiglia, hanno avuto una piccola pausa finanziaria quando il marito di Shelby è diventato idoneo per Medicare. Il suo premio individuale è sceso a $ 506 al mese e la sua franchigia individuale in rete è stata fissata a $ 3.500 all'anno.
Ma le fluttuazioni dei costi non si sono fermate. Nel 2016, i premi mensili di Shelby sono scesi leggermente a $ 421 al mese, ma la sua franchigia in rete è salita alle stelle a $ 5.750 all'anno.
Nel 2017, è passata ad Anthem, optando per un piano con premi mensili di $ 569 e una franchigia in rete di soli $ 175 all'anno.
Quel piano Anthem ha fornito la migliore copertura assicurativa che abbia mai avuto, ha detto Shelby.
"La copertura è stata fenomenale", ha detto a Healthline. "Voglio dire, non sono andato da un medico o per una procedura medica che ho dovuto pagare una sola cosa [per] tutto l'anno."
"L'unica cosa che dovevo pagare erano le prescrizioni", ha continuato, "e Victoza è stato di 80 dollari per 90 giorni".
Ma alla fine del 2017, Anthem abbandonò lo scambio ACA della Virginia.
Shelby dovette iscriversi a un nuovo piano tramite Cigna: era la sua unica opzione.
"Avevo una scelta", ha detto. "Ho avuto un piano che costa $ 633 al mese, e la mia franchigia era di $ 6.000 e la mia tasca di $ 7.350."
A livello individuale, era il piano più costoso di qualsiasi copertura assicurativa sanitaria che avesse avuto.
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Far fronte a cambiamenti e costi crescenti
Secondo il piano assicurativo Shelby's Cigna, il costo di Victoza è aumentato del 3000% da $ 80 a $ 2,400 per una fornitura di 90 giorni.
Shelby non era contenta dell'aumento dei costi, ma riteneva che le medicine funzionassero bene per lei. Le piaceva anche che offrisse potenziali benefici per la sua salute cardiovascolare.
Sebbene fossero disponibili opzioni di farmaci più economiche, era preoccupata per il fatto che presentavano un rischio maggiore di ipoglicemia o di bassi livelli di zucchero nel sangue.
"Odierei passare ad alcuni dei farmaci più economici", ha detto Shelby, "perché possono far abbassare il livello di zucchero nel sangue, quindi devi preoccuparti dei minimi".
Decise di restare con Victoza e pagare il prezzo.
Se fosse stata meno privilegiata finanziariamente, avrebbe preso una decisione diversa, ha detto.
"Mi sento molto fortunato di poter pagare $ 2.400 per i farmaci", ha detto. "Capisco che le altre persone non possono."
Ha continuato con lo stesso piano di trattamento fino allo scorso anno, quando il suo fornitore di assicurazioni le ha detto che non avrebbe più coperto il farmaco. Per nessuna ragione medica apparente, il suo fornitore di assicurazioni le ha detto che non avrebbe coperto Victoza ma avrebbe coperto un altro farmaco, Trulicity (dulaglutide).
Il costo totale di Trulicity è stato fissato a $ 2,200 per ogni fornitura di 90 giorni nel 2018. Ma dopo aver raggiunto la franchigia per l'anno, ha pagato $ 875 per ogni ricarica acquistata negli Stati Uniti.
Le "Carte di risparmio" dei produttori sono disponibili sia per Trulicity che per Victoza, nonché per altri farmaci, che possono aiutare le persone che hanno un'assicurazione sanitaria privata con costi. Il massimo risparmio per Trulicity è di $ 450 per una fornitura di 90 giorni. Per Victoza, il massimo risparmio è di $ 300 per una fornitura di 90 giorni.
A dicembre, Shelby e suo marito hanno visitato il Messico e si sono fermati in una farmacia locale per fare un confronto dei prezzi. Per una fornitura di 90 giorni, il prezzo del farmaco era di $ 475.
A casa, Shelby ha controllato il preventivo del suo assicuratore per Trulicity per il 2019. Dopo aver messo le medicine nel suo carrello per un ordine online, il prezzo è salito a $ 4.486.
Ora, non so se è quello che finirò per pagare ", ha detto Shelby," perché a volte le loro stime non sono esattamente [giuste]. Ma se è così, immagino che dovrò - non lo so. Non so se lo pagherò o mi trasferirò in qualcos'altro."
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Pagando i costi delle cure
I farmaci sono la parte più costosa dell'attuale piano di trattamento del diabete di tipo 2 di Shelby.
Ma non è l'unica spesa che deve affrontare quando si tratta di gestire la sua salute.
Oltre ad acquistare farmaci per il diabete, usa anche l'aspirina per bambini per ridurre il rischio di infarto e ictus, statine per ridurre i livelli di colesterolo nel sangue e farmaci per la tiroide per trattare l'ipotiroidismo.
Questi problemi di salute spesso vanno di pari passo con il diabete di tipo 2. C'è una stretta connessione tra la condizione e l'ipotiroidismo. I problemi cardiovascolari, come infarti, ictus e colesterolo alto, sono anche più comuni nelle persone con diabete di tipo 2.
I costi medici e finanziari del diabete di tipo 2 si sommano. Shelby ha anche acquistato centinaia di strisce reattive ogni anno per monitorare i livelli di zucchero nel sangue su base giornaliera. A volte, ha trovato più economico acquistare le strisce reattive dagli scaffali, piuttosto che attraverso il suo fornitore di assicurazioni. L'anno scorso, ha ottenuto gratuitamente le strisce reattive in cambio di test pilota di un nuovo monitor della glicemia del produttore.
Più recentemente, ha acquistato un monitor per il glucosio continuo (CGM) che rileva costantemente la glicemia senza strisce reattive.
"Non posso che elogiare abbastanza", ha detto Shelby a Healthline. "Penso che dovrebbero semplicemente prescriverli a tutti coloro che soffrono di diabete e hanno davvero bisogno di essere coperti da un'assicurazione."
"Non posso credere alle cose che sto imparando", ha continuato, "solo per essere in grado di vedere un grafico di dove il mio zucchero nel sangue è stato tutto il giorno."
Poiché Shelby non assume insulina, il suo fornitore di assicurazioni non coprirà il costo della CGM. Quindi ha pagato $ 65 di tasca per il lettore stesso, così come $ 75 per ogni due sensori che ha acquistato. Ogni sensore dura 14 giorni.
Shelby ha anche dovuto affrontare spese di copay e coassicurazione per appuntamenti specialistici e test di laboratorio. Per aiutare a gestire e monitorare il diabete, visita un endocrinologo e si sottopone ad analisi del sangue circa due volte all'anno.
Nel 2013 le è stata diagnosticata una malattia del fegato grasso non alcolica (NAFLD), una condizione che può colpire più della metà di tutte le persone con diabete di tipo 2. Da allora, visita anche uno specialista del fegato ogni anno. Ha subito più ecografie epatiche e test di elastografia epatica.
Shelby paga anche per un esame oculistico annuale, durante il quale il suo oculista controlla i segni di danni alla retina e perdita della vista che colpiscono molte persone con diabete.
Paga di tasca sua per massaggi mensili e sessioni settimanali di yoga private, che la aiutano a gestire lo stress e i suoi potenziali effetti sui livelli di zucchero nel sangue. Sono disponibili opzioni meno costose - come video di yoga a casa ed esercizi di respirazione profonda - ma Shelby si impegna in queste pratiche perché funzionano bene per lei.
Apportare modifiche alla sua dieta ha influito anche sulle sue spese settimanali, poiché i cibi sani spesso costano più di opzioni meno nutrienti.
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Combattendo per un trattamento più economico
In molti modi, Shelby si considera fortunata. La sua situazione finanziaria è piuttosto solida, quindi non ha dovuto rinunciare a cose "critiche" per permettersi le cure mediche.
Preferirei spendere i miei soldi per altre cose, come il viaggio, il cibo e una macchina nuova? Certo ", ha continuato. "Ma sono abbastanza fortunato da non dover rinunciare alle cose per permettermelo."
Finora, ha evitato gravi complicazioni dal diabete.
Tali complicanze possono includere malattie cardiache e ictus, insufficienza renale, danni ai nervi, perdita della vista, problemi di udito, infezioni gravi e altri problemi di salute.
Tali complicanze possono influire negativamente sulla salute e sulla qualità della vita delle persone con diabete, aumentando significativamente i loro costi medici. Uno studio del 2013 ha scoperto che per le donne con diagnosi di diabete di tipo 2 tra i 25 e i 44 anni, il costo medio diretto della vita media per il trattamento della condizione e delle complicanze associate era di $ 130.800.
Nello studio, le spese relative alle complicanze rappresentavano circa la metà di quel prezzo totale. Ciò significa che evitare queste complicazioni potrebbe essere un grande risparmio di denaro.
Per aiutare ad aumentare la consapevolezza delle sfide finanziarie che devono affrontare molte persone con diabete di tipo 2, Shelby è diventato un sostenitore del paziente.
"L'American Diabetes Association sponsorizza qualcosa ogni anno chiamato Call to Congress a marzo", ha detto. “Sono stato alle ultime due e ci tornerò a marzo. Quindi questa è un'opportunità per raccontare storie come questa ai tuoi legislatori”.
"Colgo tutte le opportunità che posso per rendere i miei funzionari eletti consapevoli di tutto ciò che passiamo", ha aggiunto.
Shelby aiuta anche a gestire due gruppi di supporto per le persone con diabete di tipo 2, attraverso un'organizzazione nota come DiabetesSisters.
"È solo un gruppo di persone che hanno a che fare con ciò di cui hai a che fare", ha detto, "e solo il supporto emotivo che tu dai di dare e ricevere in quel tipo di ambienti è stato eccezionale."
"Penso che chiunque abbia qualche tipo di condizione cronica dovrebbe cercare di trovare un gruppo del genere", ha detto, "perché aiuta enormemente".
