Una Donna Condivide La Sua Storia Di Diagnosi Errate Per Aiutare Gli Altri

2024 Autore: Jesus Peterson | [email protected]. Ultima modifica: 2023-12-17 11:19

"Stai bene."

"È tutto nella tua testa."

"Sei un ipocondriaco."

Queste sono cose che molte persone con disabilità e malattie croniche hanno sentito - e attivista per la salute, regista del documentario "Unrest" e il collega TED Jen Brea le hanno ascoltate tutte.

Tutto è iniziato quando aveva la febbre di 104 gradi e l'ha spazzata via. Aveva 28 anni e era in buona salute, e come molte persone della sua età, pensava di essere invincibile.

Ma nel giro di tre settimane, era così stordita che non poteva uscire di casa. A volte non riusciva a disegnare il lato destro di un cerchio, e c'erano volte in cui non era in grado di muoversi o parlare affatto.

Vide ogni tipo di clinico: reumatologi, psichiatri, endocrinologi, cardiologi. Nessuno poteva capire cosa c'era che non andava in lei. Rimase confinata nel suo letto per quasi due anni.

"Come può il mio dottore aver sbagliato così tanto?" si chiede. "Pensavo di avere una malattia rara, qualcosa che i medici non avevano mai visto."

Fu allora che andò online e trovò migliaia di persone che vivevano con sintomi simili

Alcuni erano bloccati a letto come lei, altri potevano lavorare solo a tempo parziale.

"Alcuni erano così malati che hanno dovuto vivere nell'oscurità completa, incapaci di tollerare il suono di una voce umana o il tocco di una persona cara", dice.

Infine, le è stata diagnosticata l'encefalomielite mialgica o, come è comunemente noto, la sindrome da affaticamento cronico (CFS).

Il sintomo più comune della sindrome da affaticamento cronico è l'affaticamento che è abbastanza grave da interferire con le attività quotidiane, che non migliora con il riposo e dura almeno sei mesi.

Altri sintomi della CFS possono includere:

• malessere post-sforzo (PEM), in cui i sintomi peggiorano dopo qualsiasi attività fisica o mentale
• perdita di memoria o concentrazione
• sentirsi non rinfrescato dopo una notte di sonno
• insonnia cronica (e altri disturbi del sonno)
• dolore muscolare
• frequenti mal di testa
• dolore articolare senza arrossamento o gonfiore
• mal di gola frequente
• linfonodi teneri e gonfi nel collo e nelle ascelle

Come migliaia di altre persone, Jen ha impiegato anni per la diagnosi.

Secondo l'Istituto di medicina, a partire dal 2015, la CFS si verifica in circa 836.000 a 2,5 milioni di americani. Si stima, tuttavia, che dall'84 al 91 percento non sia stato ancora diagnosticato.

"È una prigione personalizzata perfetta", dice Jen, descrivendo come se suo marito dovesse correre, potrebbe essere dolorante per alcuni giorni - ma se prova a camminare per mezzo isolato, potrebbe rimanere bloccata a letto per una settimana.

Ora sta condividendo la sua storia, perché non vuole che altre persone non vengano diagnosticate come ha fatto lei

Ecco perché sta lottando per la sindrome da stanchezza cronica per essere riconosciuta, studiata e trattata.

"I medici non ci trattano e la scienza non ci studia", afferma. “[Sindrome da affaticamento cronico] è una delle malattie meno finanziate. Negli Stati Uniti ogni anno spendiamo circa $ 2.500 per paziente con AIDS, $ 250 per paziente con SM e solo $ 5 per paziente [CFS]”.

Quando ha iniziato a parlare delle sue esperienze con la sindrome da stanchezza cronica, le persone nella sua comunità hanno iniziato a contattare. Si è trovata in una coorte di donne di circa 20 anni che avevano a che fare con malattie gravi.

"Ciò che colpiva era la quantità di problemi che stavamo prendendo sul serio", dice.

A una donna con sclerodermia è stato detto per anni che era tutto nella sua testa, fino a quando il suo esofago non è stato così danneggiato che non sarà più in grado di mangiare di nuovo.

Un altro con il cancro alle ovaie è stato detto che stava solo sperimentando la menopausa precoce. Il tumore al cervello di un amico del college è stato erroneamente diagnosticato come ansia.

"Ecco la parte buona", dice Jen, "nonostante tutto, ho ancora speranza".

Crede nella resilienza e nel duro lavoro delle persone con sindrome da stanchezza cronica. Attraverso l'auto-difesa e l'incontro, hanno divorato ciò che la ricerca esiste e sono stati in grado di recuperare pezzi della loro vita.

"Alla fine, in una buona giornata, sono stato in grado di lasciare la mia casa", dice.

Sa che condividere la sua storia e le storie degli altri renderà più consapevoli le persone e potrebbe raggiungere qualcuno che non ha diagnosticato la CFS - o chiunque abbia difficoltà a difendersi da solo - che ha bisogno di risposte.

Conversazioni come queste sono un inizio necessario per cambiare le nostre istituzioni e la nostra cultura - e migliorare la vita delle persone che vivono con malattie incomprese e poco studiate

"Questa malattia mi ha insegnato che la scienza e la medicina sono attività profondamente umane", afferma. "Medici, scienziati e politici non sono immuni dagli stessi pregiudizi che riguardano tutti noi."

Ancora più importante: “Dobbiamo essere disposti a dire: non lo so. "Non lo so" è una cosa bellissima. "Non lo so" è dove inizia la scoperta."

Alaina Leary è una montatrice, responsabile dei social media e scrittrice di Boston, nel Massachusetts. Attualmente è assistente alla redazione di Equally Wed Magazine e redattore di social media per We Need Diverse Books.