Benvenuti in Tissue Issues, una colonna di consigli del comico Ash Fisher sul disturbo del tessuto connettivo sindrome di Ehlers-Danlos (EDS) e altri problemi di malattia cronica. Ash ha EDS ed è molto prepotente; avere una rubrica di consigli è un sogno diventato realtà. Hai una domanda per Ash? Raggiungi via Twitter @AshFisherHaha.
Cari problemi di tessuto
Mi è stata recentemente diagnosticata la fibromialgia. È un sollievo sapere finalmente perché provo sempre dolore. Anche la mia amica (chiamiamola Sarah) ha la fibromialgia e ne condivide molte informazioni online. Ogni volta che ho contattato lei per un consiglio e una commiserazione, lei mi interrompe e mi "rialza" con i suoi sintomi molto peggiori e mi ricorda che è per lo più legata al letto, mentre lavoro ancora a tempo pieno. Mi fa sentire come se fossi drammatico e come se stessi solo zitto sui miei problemi. Devo parlarne con lei?
Sentirsi come una frode
Caro sentirsi come una frode (ma chi non è assolutamente una frode), Prima di tutto, sono felice che tu abbia una diagnosi e una spiegazione per il tuo dolore cronico. Spero che inizi a ricevere un po 'di sollievo e guarigione.
Ora al problema della tua amica Sarah. Mi dispiace così tanto che quando la raggiungi, finisci per sentirti invalidato per i tuoi sintomi. Sembra frustrante e demoralizzante. Ovviamente non conosco Sarah, ma dubito che lo stia facendo intenzionalmente o con malizia.
Per me, sembra che ciò che ti sta davvero comunicando è: "Non sono in grado di supportarti in questo momento."
Noi umani - essendo i semplici mortali che siamo - spesso non siamo grandi nell'esprimere direttamente ciò che intendiamo o di cui abbiamo bisogno. Sembra che Sarah stia vivendo un momento molto difficile, e probabilmente in lutto per la sua vecchia vita prima che i suoi sintomi la costringessero ad abbandonare la forza lavoro e ad andare a letto.
Questo non significa che Sarah sia una persona cattiva; significa semplicemente che Sarah non è una buona opzione per il supporto in questo momento.
La tua diagnosi e i tuoi sintomi sono reali.
Leggi di nuovo la frase precedente, lentamente e ad alta voce: la tua diagnosi e i tuoi sintomi sono reali. Il tuo dolore è reale e meriti riconoscimento e supporto.
Anche se il tuo caso è meno "grave" (o comunque tu o Sarah volete categorizzarlo), ciò non significa che dovete zittirlo. Significa solo che devi trovare una diversa fonte di supporto.
Sarah ha chiarito, anche se indirettamente, che non può presentarsi per te in questo momento. Quindi, incontrala dove si trova e prenditi una pausa dal raggiungerla per consigli o consigli
Hai altri amici con fibromialgia o malattie croniche simili che puoi raggiungere? Hai provato gruppi di supporto online? Prova a cercare gruppi fibro su Facebook e unisciti ad alcuni. Dai un'occhiata al fibro subreddit, che conta quasi 19.000 membri.
Metti alla prova le acque postando se vuoi, o semplicemente leggi cosa hanno da dire gli altri. Probabilmente determinerai abbastanza rapidamente quali gruppi sono preziosi per te (e quali no).
Ti garantisco uno spazio online per te dove ti sentirai accolto, a tuo agio e supportato. Potrebbero essere necessarie alcune ricerche e pazienza per trovarlo. Spero che alla fine farai amicizia con i quali puoi commiserare.
Hai condiviso la tua diagnosi con amici e persone care? Potresti scoprire di conoscere già altri con fibromialgia.
La fibromialgia è una malattia a lungo stigmatizzata che molti medici e laici considerano ancora "nella tua testa". Di conseguenza, alcune persone stanno attente a condividere la propria diagnosi, perché non vogliono essere giudicate o tenute lezioni.
Se metti in contatto alcuni sensori, potresti scoprire di avere più amici che condividono la tua diagnosi di quanto pensi
Anche se a volte può sembrare così, il dolore cronico non è una competizione. Credo davvero nel mio cuore che nessuno stia intenzionalmente cercando di invalidare il dolore altrui o "battere" qualcun altro essendo il più malato. Stiamo tutti facendo del nostro meglio per esplorare questo mondo stressante, frenetico ed estenuante.
A volte non siamo in grado o non vogliamo esprimere che stiamo soffrendo troppo per trattenere la sofferenza altrui. Spero che presto riuscirai a trovare un solido supporto. E spero che tu e Sarah riuscirete a capire come essere amici senza che nessuno dei due si senta male per la propria amicizia. Sto tirando per te.
traballante, Cenere
Ash Fisher è uno scrittore e comico che vive con la sindrome di Ehlers-Danlos hypermobile. Quando non sta trascorrendo una traballante giornata da capriolo, fa un'escursione con il suo corgi, Vincent. Vive a Oakland. Scopri di più su di lei sul suo sito web.
