Ogni volta che vado dal dottore, mi siedo sul lettino da visita e mi preparo mentalmente a non credermi.
Devo dire che sono solo normali dolori. Essere condannati o addirittura derisi. Mi viene detto che, in effetti, sono sano - e la mia percezione del mio corpo è distorta da malattie mentali o stress non riconosciuto.
Mi preparo perché sono stato qui prima.
Mi preparo non solo perché partire senza risposte è deludente, ma perché un appuntamento sprezzante di 15 minuti può far deragliare tutto il lavoro che ho fatto per convalidare la mia realtà.
Mi preparo perché essere ottimisti significa rischiare di far rivoltare l'incredulità di un dottore.
Sin dalla scuola media, ho lottato con ansia e depressione. Ma ero sempre stato fisicamente sano.
Tutto è cambiato durante il mio secondo anno di college, quando ho avuto un mal di gola e una fatica debilitante che ha travolto i miei muscoli doloranti. Il dottore che vidi nella clinica della mia università passò poco tempo a esaminarmi.
Invece, vedendo gli antidepressivi elencati nella mia cartella, decise che i miei sintomi erano probabilmente causati da malattie mentali
Mi ha consigliato di chiedere una consulenza.
Non l'ho fatto Invece, ho visto il mio medico di base da casa, che mi ha detto che avevo la polmonite.
Il dottore della mia scuola aveva torto, poiché i miei sintomi continuavano. In modo scoraggiante, la maggior parte degli specialisti che ho visto l'anno successivo non è andata meglio.
Mi dissero che ogni sintomo riguardante che avevo - emicrania, lussazioni articolari, dolore toracico, vertigini, ecc. - era causato da un profondo dolore psicologico o solo dalla pressione di essere uno studente universitario.
Grazie ad alcuni professionisti medici eccezionali, ora ho una spiegazione sotto forma di 2 diagnosi: disturbo dello spettro di ipermobilità (HSD) e sindrome da tachicardia ortostatica posturale (POTS).
Quando racconto questa storia ad amici e parenti, mi inserisco in una narrazione più ampia sui pregiudizi medici
Dico che la mia esperienza è il risultato logico di un'istituzione notoriamente influenzata da gruppi emarginati.
Le donne hanno maggiori probabilità di avere il loro dolore descritto come "emotivo" o "psicogeno", e quindi hanno maggiori probabilità di ricevere sedativi anziché farmaci antidolorifici.
I pazienti con esperienza di colore sono preconcetti e vengono esaminati in modo meno approfondito rispetto alle loro controparti bianche, il che può spiegare perché molti aspettano più a lungo prima di cercare cure.
E i pazienti con più peso sono spesso ingiustamente considerati pigri e non conformi.
Osservando il quadro generale, sono in grado di prendere le distanze dalla natura molto personale del trauma medico.
Invece di chiedere "perché io?" Posso individuare le carenze strutturali di un'istituzione che mi ha deluso, non viceversa.
Posso affermare con certezza che i medici che saltano per attribuire i sintomi fisici dei pazienti alle malattie mentali si sbagliano troppo spesso.
Ma i medici detengono un grande potere nell'avere l'ultima parola nella mente del paziente, anche molto tempo dopo la fine di un appuntamento. Ho pensato che ricevere diagnosi e trattamenti adeguati avrebbe guarito il mio dubbio.
Eppure dopo, ogni volta che sentivo il cuore battere o le articolazioni doloranti, una parte di me si chiedeva: è davvero un dolore? O è solo tutto nella mia testa?
Per essere chiari, il gaslighting - la ripetuta negazione della realtà di qualcuno nel tentativo di invalidarla o respingerla - è una forma di abuso emotivo.
Quando un medico porta una persona a mettere in discussione la propria sanità mentale, questo può essere altrettanto traumatico e offensivo.
E poiché comporta il licenziamento dei corpi delle persone - più spesso, quelli che non sono bianchi, cisgender, eterosessuali o abili - anche gli effetti sono fisici.
Quando i medici concludono erroneamente che i sintomi di una persona sono "tutti nella loro testa", ritardano una corretta diagnosi fisica. Ciò è particolarmente cruciale per i pazienti con malattie rare, che già aspettano in media 4,8 anni per la diagnosi.
Una diagnosi errata psicologica può ritardare la diagnosi delle malattie rare da 2,5 a 14 volte più a lungo, secondo un sondaggio condotto su 12.000 pazienti europei.
Alcune ricerche dimostrano che le cattive relazioni medico-paziente hanno un effetto sproporzionatamente negativo sulla cura delle donne.
Uno studio del 2015 ha intervistato donne che erano state ricoverate in ospedale ma erano riluttanti a cercare cure mediche, citando l'ansia di "essere percepiti come lamentarsi di preoccupazioni minori" e "sentirsi respinti o trattati con mancanza di rispetto".
La paura di sbagliarmi sui miei sintomi fisici e, successivamente, di riso e di licenziamento, persisteva mesi dopo la diagnosi di due condizioni croniche.
Non riuscivo a fidarmi dei professionisti medici. E così, ho smesso di vederli il più a lungo possibile
Non ho cercato un trattamento per quello che avrei scoperto in seguito l'instabilità del rachide cervicale fino a quando ho iniziato a avere problemi di respirazione. Non sono andato dal ginecologo per la mia endometriosi fino a quando non sono riuscito a camminare in classe.
Sapevo che ritardare le cure era potenzialmente pericoloso. Ma ogni volta che provavo a fissare un appuntamento, continuavo a sentire le parole dei dottori nella mia testa:
Sei una giovane donna in buona salute.
Non c'è niente di fisicamente sbagliato in te.
È solo stress.
Oscillavo tra il credere che quelle parole fossero vere e il fatto di essere così ferito dall'ingiustizia di esse che non potevo più sopportare l'idea di essere vulnerabile nell'ambulatorio.
Qualche mese fa, sono stato sottoposto a terapia per trovare modi sani per affrontare il mio trauma medico. Come persona con malattie croniche, sapevo che non avrei potuto avere paura delle strutture sanitarie per sempre.
Ho imparato ad accettare che essere un paziente comporta un certo grado di impotenza. Implica la consegna di dettagli molto personali a un altro essere umano che può o meno crederti.
E se quell'essere umano non può vedere oltre i propri pregiudizi, non è un riflesso del tuo valore.
Mentre non lascio che il mio trauma passato mi controlli, convalido la complessità di dover navigare in un sistema con il potenziale di ferire e guarire
Sostengo fermamente per me stesso negli studi medici. Mi appoggio ad amici e parenti quando gli appuntamenti non vanno bene. E ricordo a me stesso che ho l'autorità su ciò che è nella mia testa, non sul dottore che afferma che è da dove proviene il mio dolore.
Mi fa sperare di vedere così tante persone parlare recentemente di gaslighting sanitario.
I pazienti, in particolare quelli con malattie croniche, stanno coraggiosamente riprendendo il controllo delle narrazioni sui loro corpi. Ma la professione medica deve avere una resa dei conti simile sul suo trattamento delle persone emarginate.
Nessuno di noi dovrebbe dover sostenere fermamente se stesso per ricevere le cure compassionevoli che meritiamo.
Isabella Rosario è una scrittrice che vive in Iowa. I suoi saggi e le sue relazioni sono apparsi su Greatist, ZORA Magazine di Medium e Little Village Magazine. Puoi seguirla su Twitter @irosarioc.
