Avevo 25 anni quando mi è stata diagnosticata l'endometriosi. La devastazione che seguì venne dura e veloce. Per gran parte della mia vita, avevo avuto periodi regolari e pochissima esperienza con dolore fisico incontrollabile.
In quello che sembrava un lampo, tutto è cambiato completamente.
Nel corso dei successivi tre anni, ho avuto cinque estesi interventi chirurgici addominali. Ho preso in considerazione la domanda di disabilità a un certo punto. Il dolore così grande e così frequente che stavo lottando per alzarmi dal letto e lavorare ogni giorno.
E ho provato due cicli di fecondazione su invito (IVF), dopo che mi è stato detto che la mia fertilità stava rapidamente svanendo. Entrambi i cicli fallirono.
Alla fine, il giusto chirurgo e il giusto protocollo terapeutico mi hanno riportato in piedi. E cinque anni dopo le mie diagnosi iniziali, ho avuto la fortuna di adottare la mia bambina.
Ma avevo ancora endometriosi. Avevo ancora dolore. Era (e rimane) più gestibile che in quei primi anni, ma non è mai andato via.
Non lo farà mai.
Parlando con mia figlia dell'endometriosi
Dove ero solito affrontare il dolore estremo praticamente ogni giorno, trascorro la maggior parte delle mie giornate senza dolore ora - ad eccezione dei primi due giorni del mio ciclo. In quei giorni tendo a farmi abbattere un po '.
Non è niente di simile al dolore lancinante che sperimentavo. (Ad esempio, non vomito più dall'agonia.) Ma è abbastanza per lasciarmi desiderare di stare a letto, avvolto in un termoforo, fino a quando non sarà finito.
Oggi lavoro da casa, quindi restare a letto non è un problema per il mio lavoro. Ma a volte è per mio figlio - una bambina di 6 anni che adora fare avventure con sua madre.
Come madre single, per scelta, senza altri bambini a casa per tenere occupata mia figlia, io e la mia ragazza abbiamo avuto delle conversazioni serie sulla mia condizione.
Ciò è in parte dovuto al fatto che non esiste la privacy nella nostra casa. (Non ricordo l'ultima volta che sono stato in grado di usare il bagno in pace.) Ed è in parte perché mia figlia molto attenta riconosce i giorni in cui la mamma non è proprio se stessa.
Le conversazioni iniziarono presto, forse anche all'età di 2 anni, quando per la prima volta entrò in me affrontando il disordine che il mio ciclo aveva causato.
Per un bambino piccolo, tanto sangue fa paura. Quindi ho iniziato spiegando che "La mamma ha dei deboli nella sua pancia" e "Va tutto bene, questo succede a volte."
Nel corso degli anni, quella conversazione si è evoluta. Mia figlia ora capisce che quei owies nella mia pancia sono la ragione per cui non potevo portarla nella mia pancia prima che nascesse. Riconosce anche che la mamma a volte ha giorni in cui ha bisogno di stare a letto - e si arrampica dentro con me per spuntini e film ogni volta che quei giorni sono duri.
Parlare con mia figlia della mia condizione l'ha aiutata a diventare un essere umano più empatico, e mi ha permesso di continuare a prendermi cura di me stesso pur rimanendo onesto con lei.
Entrambe queste cose significano il mondo per me.
Suggerimenti per gli altri genitori
Se stai cercando modi per aiutare tuo figlio a capire l'endometriosi, questo è il consiglio che ho per te:
- Mantieni l'età della conversazione appropriata e ricorda che non è necessario conoscere subito tutti i dettagli. Puoi iniziare in modo semplice, come ho fatto con la spiegazione di "owies" nella mia pancia, e ampliarla mentre il tuo bambino cresce e ha più domande.
- Parla delle cose che ti aiutano a sentirti meglio, che si tratti di sdraiarti nel letto, fare un bagno caldo o avvolgerti in un termoforo. Confrontalo con le cose che li aiutano a sentirsi meglio quando si ammalano.
- Spiega a tuo figlio che in alcuni giorni l'endometriosi ti limita a letto, ma invitali a unirsi a te per i giochi da tavolo o i film se ce la fanno.
- Per i bambini di età pari o superiore a 4 anni, la teoria del cucchiaio può iniziare a dare un senso, quindi porta alcuni cucchiai e spiega: nei giorni difficili, per ogni compito che fai, ti regalano un cucchiaio, ma hai solo tanti cucchiai da risparmiare. Questo promemoria fisico aiuterà i bambini a capire meglio perché alcuni giorni sei pronto per correre con loro nel cortile, e altri giorni semplicemente non puoi.
- Rispondi alle loro domande, cerca l'onestà e mostra loro che non c'è nulla di assolutamente tabù su questo argomento. Non hai nulla di cui essere imbarazzato e non dovrebbero avere motivo di temere di venire da te con le loro domande o preoccupazioni.
L'asporto
I bambini in genere sanno quando un genitore nasconde qualcosa e possono diventare più preoccupati del necessario se non sanno cosa sia quella cosa. Avere conversazioni aperte fin dall'inizio non solo li aiuta a capire meglio la tua condizione, ma li aiuta anche a riconoscerti come qualcuno con cui possono parlare di qualsiasi cosa.
Ma se non sei ancora sicuro di discutere delle tue condizioni con tuo figlio, va bene lo stesso. Tutti i bambini sono diversi e solo tu sai veramente cosa possono gestire i tuoi. Quindi mantieni le tue conversazioni a quel livello fino a quando pensi che tuo figlio sia pronto per qualcosa di più, e non esitare mai a contattare un professionista per la sua opinione e guida se pensi che possa aiutare.
Leah Campbell è una scrittrice ed editrice che vive ad Anchorage, in Alaska. È una madre single per scelta, dopo una serie di eventi fortuiti che hanno portato all'adozione di sua figlia. Leah è anche autrice del libro “Single Infertile Female” e ha scritto ampiamente su temi di infertilità, adozione e genitorialità. Puoi connetterti con Leah tramite Facebook, il suo sito Web e Twitter.
