Il modo in cui vediamo il mondo modella chi scegliamo di essere - e condividere esperienze convincenti può inquadrare il modo in cui ci trattiamo, in meglio. Questa è una prospettiva potente
Come persona con una malattia cronica, non dovrei difendermi da sola quando sono più ammalata. È troppo aspettarsi che i medici credano alle parole che devo forzare, tra picchi di dolore, dopo essermi trascinato al pronto soccorso? Eppure così spesso ho scoperto che i dottori guardano solo la storia del mio paziente e ignorano attivamente la maggior parte di ciò che ho detto.
Ho la fibromialgia, una condizione che causa dolore cronico e affaticamento, insieme a una lista di condizioni associate. Una volta sono andato da un reumatologo, uno specialista in malattie muscoloscheletriche autoimmuni e sistemiche, per cercare di gestire meglio le mie condizioni.
Mi ha suggerito di provare gli esercizi in acqua, dato che l'esercizio a basso impatto ha dimostrato di migliorare i sintomi della fibromialgia. Ho cercato di spiegare le molte ragioni per cui non posso andare in piscina: è troppo costoso, ci vuole troppa energia solo per entrare e uscire da un costume da bagno, reagisco male al cloro.
Ha ignorato ogni obiezione e non ha ascoltato quando ho cercato di descrivere le barriere d'accesso all'esercizio dell'acqua. La mia esperienza vissuta nel mio corpo è stata vista come meno preziosa della sua laurea in medicina. Ho lasciato l'ufficio piangendo frustrato. Inoltre, in realtà non ha offerto alcun consiglio utile per migliorare la mia situazione.
A volte, quando i medici non ascoltano, può essere pericoloso per la vita
Ho un disturbo bipolare resistente al trattamento. Non tollero inibitori selettivi del reuptake della serotonina (SSRI), il trattamento di prima linea per la depressione. Come molti con il disturbo bipolare, gli SSRI mi rendono maniacale e aumentano i pensieri suicidi. Eppure i medici hanno ripetutamente ignorato i miei avvertimenti e li hanno prescritti comunque, perché forse non ho ancora trovato l'SSRI "giusto".
Se rifiuto, mi etichettano come non conforme.
Quindi, finisco in conflitto con il mio fornitore o assumendo un farmaco che peggiora inevitabilmente la mia condizione. Inoltre, l'aumento dei pensieri suicidari mi ha spesso portato in ospedale. A volte, devo anche convincere i medici dell'ospedale che no, non posso prendere nessun SSRI. Mi ha fatto atterrare in uno spazio strano a volte - lottando per i miei diritti quando anche a me non importa necessariamente se vivo o meno.
In questi giorni, preferisco essere etichettato non conforme piuttosto che rischiare la mia vita prendendo un farmaco che so che è male per me. Eppure non è facile convincere i dottori che so di cosa sto parlando. Si presume che stia usando Google troppo o che stia "maltrattando" e stia inventando i miei sintomi.
Come posso convincere i medici che sono un paziente informato che sa cosa sta succedendo con il mio corpo e voglio solo un partner in terapia piuttosto che un dittatore?
Per anni, ho pensato che il problema ero io. Pensavo che se solo avessi trovato la giusta combinazione di parole, i medici avrebbero capito e mi avrebbero fornito il trattamento di cui avevo bisogno. Tuttavia, scambiando storie con altre persone con malattie croniche, mi sono reso conto che esiste anche un problema sistemico in medicina: i medici spesso non ascoltano i loro pazienti.
Peggio ancora, a volte semplicemente non credono alle nostre esperienze vissute.
Briar Thorn, un attivista disabile, descrive come le loro esperienze con i medici hanno influenzato la loro capacità di ottenere cure mediche. “Ero terrorizzato all'idea di andare dai dottori dopo aver passato 15 anni ad essere accusato dei miei sintomi di essere grasso o di essermi detto che lo stavo immaginando. Sono andato al pronto soccorso solo per situazioni di emergenza e non ho più visto nessun altro medico fino a quando non mi sono ammalato troppo per funzionare qualche mese prima di compiere 26 anni. Si è rivelata un'encefalomielite mialgica."
Quando i medici dubitano abitualmente delle tue esperienze vissute, può influenzare il modo in cui ti vedi. Liz Droge-Young, una scrittrice disabile, spiega: “Non importa la quantità di lavoro che faccio sul mio valore intrinseco e il mio essere l'esperto di ciò che sento, essendo inascoltato, ignorato e messo in dubbio da un professionista che la società considera il massimo l'arbitro della conoscenza della salute ha un modo di destabilizzare la mia autostima e la fiducia nella mia esperienza."
Melanie, un'attivista disabile e creatrice del festival di musica per malattie croniche #Chrillfest, parla delle implicazioni pratiche del pregiudizio in medicina. “Ho avuto innumerevoli esperienze di medici che non mi ascoltavano. Quando penso di essere una donna di colore di origini ebree, il problema più frequente che ho sono i dottori che scontano la probabilità che io abbia una malattia che è statisticamente meno comune negli afroamericani."
I problemi sistemici che le esperienze di Melanie sono stati descritti anche da altre persone emarginate. Persone di dimensioni e donne hanno parlato della loro difficoltà a ricevere cure mediche. Esiste l'attuale legislazione proposta per consentire ai medici di rifiutare di curare i pazienti transgender.
I ricercatori hanno anche preso atto della parzialità in medicina
Studi recenti hanno dimostrato che i medici prescrivono meno antidolorifici per i pazienti neri rispetto ai pazienti bianchi con le stesse condizioni. Gli studi hanno dimostrato che i medici hanno spesso convinzioni obsolete e razziste nei confronti dei pazienti neri. Questo può portare a esperienze potenzialmente letali quando i medici hanno maggiori probabilità di credere a un costrutto razzista rispetto ai loro pazienti di colore.
La recente e straziante esperienza di Serena Williams con il parto dimostra ulteriormente il pregiudizio fin troppo comune che le donne di colore affrontano in situazioni mediche: misogino, o gli effetti combinati del razzismo e del sessismo verso le donne di colore. Ha dovuto chiedere ripetutamente un'ecografia dopo il parto. Inizialmente, i medici hanno eliminato le preoccupazioni di Williams, ma alla fine un'ecografia ha mostrato coaguli di sangue potenzialmente letali. Se Williams non fosse stata in grado di convincere i dottori ad ascoltarla, potrebbe essere morta.
Mentre mi ci è voluto più di un decennio per sviluppare finalmente un team di assistenza compassionevole, ci sono ancora specialità in cui non ho un medico a cui posso rivolgermi.
Tuttavia, sono fortunato per aver finalmente trovato dei dottori che vogliono essere partner nelle cure. I medici del mio team non sono minacciati quando esprimo le mie esigenze e opinioni. Riconoscono che mentre sono esperti di medicina, sono l'esperto del mio stesso corpo.
Ad esempio, recentemente ho avviato la ricerca su un farmaco antidolorifico non oppioide per il mio medico di famiglia. A differenza di altri medici che si rifiutano di ascoltare i suggerimenti dei pazienti, il mio medico di famiglia ha considerato la mia idea piuttosto che sentirmi attaccato. Lesse la ricerca e concordò che si trattava di un promettente corso di trattamento. Il farmaco ha notevolmente migliorato la mia qualità della vita.
Questa dovrebbe essere la base di tutte le cure mediche, ma è così incredibilmente rara.
C'è qualcosa di marcio nello stato di medicina e la soluzione è proprio di fronte a noi: i medici devono ascoltare di più i pazienti e crederci. Cerchiamo di contribuire attivamente alle nostre cure mediche e avremo tutti un risultato migliore.
Liz Moore è un'attivista e scrittrice di diritti per la disabilità cronica e neurodivergente. Vivono sul loro divano nella terra rubata di Piscataway-Conoy nell'area metropolitana della DC. Puoi trovarli su Twitter o leggere altri lavori su liminalnest.wordpress.com.
