Il numero di studi clinici condotti negli Stati Uniti è cresciuto di oltre il 190% dal 2000.
Per aiutare medici e scienziati nel trattamento, nella prevenzione e nella diagnosi delle malattie prevalenti di oggi, le studiamo. Ciò comporta il test di nuovi farmaci o dispositivi. Mentre questi farmaci e dispositivi vengono sottoposti a test rigorosi prima di passare alla fase successiva, gli studi clinici sono una parte cruciale del processo di ricerca.
Abbiamo intervistato circa 180 partecipanti alla sperimentazione clinica e quasi 140 non partecipanti sulle loro esperienze e riflessioni sulle sperimentazioni cliniche. Sia che tu abbia partecipato a una sperimentazione clinica prima o stia considerando di partecipare per la prima volta, possiamo aiutarti a capire cosa aspettarti, dalla compensazione finanziaria alla probabilità di partecipare nuovamente. Continua a leggere per saperne di più.
Demografia della sperimentazione clinica
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Degli oltre 170 partecipanti attuali ed ex intervistati, quasi i due terzi erano donne e quasi l'80% erano caucasici. Mentre la ricerca suggerisce che gli studi clinici - in particolare quelli incentrati sui trattamenti antitumorali - potrebbero essere più etnicamente diversi, abbiamo scoperto che quasi il doppio era ispanico (sette per cento) rispetto a quello asiatico-americano o afro-americano (quattro per cento).
Quasi il 40 percento viveva nel sud, mentre il 18 percento partecipava a studi clinici vissuti nel nord-est. A livello nazionale, oltre il 17% della popolazione vive nel nord-est e quasi il 38% vive nel sud. Infine, i partecipanti alla sperimentazione clinica avevano più probabilità di essere millennial o baby boomer.
Perché le persone vengono coinvolte
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Abbiamo chiesto agli intervistati cosa li ha ispirati a partecipare agli studi per i quali si sono iscritti. Mentre oltre un quarto ha voluto ottenere il trattamento più recente per una preoccupazione o una malattia medica, oltre un terzo ha voluto aiutare la ricerca scientifica. Molti studi clinici hanno avuto effetti salvavita su coloro che partecipano e quelli che sono in buona salute e partecipano a questi studi hanno un impatto significativo sui risultati di questi studi.
Mentre quasi il 60 percento di coloro che hanno partecipato alle prove ha avuto una condizione, quasi il 26 percento ha scelto di impegnarsi come partecipanti sani. Poiché molte prove falliscono a causa della mancanza di partecipazione, gli sforzi di coloro che sono in buona salute e cercano di aiutare la ricerca scientifica possono essere un'esperienza gratificante. Come ci disse una persona, “La mia ragione era duplice; uno, per aiutare qualcuno che viene dopo di me e due, a darmi un'ulteriore possibilità di sconfiggere la malattia.
Tendenze finanziarie tra studi clinici
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Mentre molti partecipanti alla sperimentazione clinica hanno ricevuto un compenso, molti non sono stati pagati per la loro partecipazione alla sperimentazione clinica. Da coloro che si sono identificati come sani o che hanno partecipato per aiutare ulteriori ricerche scientifiche, a quelli che erano malati e avevano bisogno del più recente o più utile supporto medico, oltre il 30% non ha ricevuto alcun compenso monetario per il loro tempo. Tuttavia, molti partecipanti alla sperimentazione clinica hanno ricevuto cure gratuite che sarebbero state fatturate alla loro assicurazione.
Tuttavia, quasi il 70 percento ha ricevuto una compensazione finanziaria per la partecipazione a studi clinici. La ricerca a pagamento può aiutare a richiamare l'attenzione su una sperimentazione clinica e incoraggiare l'iscrizione tempestiva, ma non garantisce sempre un gruppo di studio diversificato. La compensazione più comune era compresa tra $ 100 e $ 249, mentre alcuni hanno riferito di aver ricevuto importi molto più elevati. Poco più del 30 percento ha dichiarato di aver ricevuto $ 250 o più.
Percezioni positive
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Abbiamo chiesto a coloro che avevano esperienza con gli studi clinici come si sentivano riguardo al processo. Dalle visite del medico ai trattamenti ricevuti e le cure di follow-up in seguito, oltre un terzo ha classificato la loro esperienza su cinque su cinque (molto positivo).
Gli studi clinici non aiutano solo a far avanzare la comunità medica. Possono anche essere un'esperienza estremamente positiva per i partecipanti, indipendentemente dalle loro esigenze di salute.
Più della metà ha valutato la propria esperienza su tre o quattro sulla nostra scala, con una classifica di 3,8 di tutti i partecipanti. In effetti, l' 86 percento parteciperebbe nuovamente a una sperimentazione clinica.
Influenza del governo
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Al momento della stesura di questo documento, la proposta di budget del presidente Donald Trump non era stata approvata dal Congresso, ma i tagli ai programmi chiave a supporto delle agenzie di ricerca medica e scientifica potrebbero avere un profondo effetto sul progresso della ricerca medica in futuro, secondo alcuni critici. Dati questi cambiamenti proposti, nonché il potenziale di divieti di viaggio e limitazioni per avere un impatto negativo sulla comunità medica, abbiamo chiesto a coloro che in passato hanno partecipato a studi clinici se fossero preoccupati dell'impatto dell'amministrazione Trump su studi futuri.
Una maggioranza (58 percento) ha dichiarato di essere preoccupata per il potenziale impatto che potrebbero avere i cambiamenti della nuova amministrazione, e oltre i due terzi di quelli con meno di 50 anni si sono preoccupati delle modifiche agli studi clinici.
Esperienze con studi clinici, per genere
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Mentre studi precedenti potrebbero aver trovato un divario di genere nella diversità tra le sperimentazioni cliniche, il nostro sondaggio ha scoperto che non solo le donne erano le partecipanti più prevalenti, ma erano pagate di più per la loro partecipazione e avevano molte più probabilità di valutare l'esperienza rispetto agli uomini.
Quasi i due terzi delle donne hanno partecipato a studi clinici per gestire o trattare specifici problemi di salute, rispetto a poco più della metà degli uomini. La metà di loro ha valutato la propria esperienza come cinque su cinque, mentre solo il 17% degli uomini ha affermato la stessa cosa. Le donne avevano anche maggiori probabilità di partecipare a ulteriori studi (93 percento), rispetto agli uomini (77 percento).
L'effetto del cancro sulle prove cliniche
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Ogni anno, negli Stati Uniti viene diagnosticato un cancro a quasi 1,7 milioni di persone e circa 600.000 muoiono a causa della malattia. Nonostante la prevalenza del cancro negli Stati Uniti, solo circa il 3% degli adulti con diagnosi di cancro partecipa a studi clinici per aiutare a gestire i sintomi della propria condizione. Questo impegno limitato causa il fallimento di 1 su 5 studi incentrati sul cancro a causa della mancanza di partecipazione.
Abbiamo trovato che i malati di cancro hanno valutato la loro esperienza di sperimentazione clinica in modo più favorevole rispetto a quelli non diagnosticati. I partecipanti con il cancro avevano maggiori probabilità di valutare la qualità della loro esperienza o quattro o cinque su cinque, rispetto a quelli che erano liberi dal cancro.
Quasi la metà di coloro a cui è stato diagnosticato un cancro ha anche partecipato a studi clinici senza l'offerta di un risarcimento e coloro che hanno ricevuto denaro hanno ricevuto in media meno di $ 249. Coloro che non sono stati diagnosticati avevano quasi tre volte più probabilità di ricevere tra $ 750 e $ 1,499 per la loro partecipazione agli studi clinici.
Partecipazione alla sperimentazione clinica, per età
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Oltre un terzo dei partecipanti di età inferiore ai 50 anni ha espresso la partecipazione a questi studi per ottenere il trattamento più recente per una particolare malattia, e oltre il 20% lo ha fatto per ottenere ulteriore assistenza e attenzione.
Quelli di età superiore ai 50 avevano più del doppio delle probabilità di partecipare a studi clinici per aiutare la ricerca scientifica, rispetto a quelli di età inferiore ai 50 anni; ed era meno probabile che indicassero di farlo per soldi. Il gruppo con più di 50 anni ha anche avuto maggiori probabilità di partecipare a studi clinici per aiutare altre persone che potrebbero essere malate.
Mentre quelli con meno di 50 anni hanno riconosciuto di partecipare più spesso per la loro salute, avevano cinque volte meno probabilità di partecipare di nuovo a una sperimentazione clinica rispetto a quelli di età superiore ai 50 anni.
Partecipanti futuri
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Abbiamo anche intervistato 139 persone che non hanno mai partecipato a una sperimentazione clinica per valutare la loro disponibilità a partecipare in futuro. Di quelli intervistati, il 92 percento prenderebbe in considerazione una sperimentazione clinica ad un certo punto della loro vita.
Per oltre un terzo di coloro che hanno risposto positivamente, la loro motivazione principale era quella di aiutare la ricerca scientifica e, per oltre il 26 percento, era ottenere il più recente trattamento medico. Meno del 10 percento lo farebbe per soldi.
