Mi è stata diagnosticata la sclerosi multipla recidivante remittente (RRMS) nel 2005, all'età di 28 anni. Da allora, ho sperimentato com'è essere paralizzato dalla vita in giù e cieco nell'occhio destro e avere una perdita cognitiva non diversa da prima insorgenza dell'Alzheimer. Ho anche avuto una fusione cervicale e, più recentemente, una ricaduta in cui ero paralizzato su tutto il lato destro del mio corpo.
Le mie recidive hanno avuto diversi effetti a breve e lungo termine sulla mia vita. Ho avuto la fortuna di sperimentare la remissione dopo ogni ricaduta, tuttavia, ci sono effetti collaterali permanenti persistenti con cui vivo ogni giorno. La mia recidiva più recente mi ha lasciato con intorpidimento e formicolio ricorrenti sul lato destro, insieme ad alcuni problemi cognitivi.
Questo è ciò che il giorno medio sembra per me quando sto vivendo una ricaduta della SM.
5:00 di mattina
Sono sdraiato nel letto, irrequieto e intrappolato tra veglia e sogni. Non ho dormito tutta la notte per più di 20 o 30 minuti alla volta. Il mio collo è rigido e dolorante. Dicono che la SM non abbia dolore. Dillo alla mia lesione spinale infiammata, premendo contro la placca di titanio nel mio collo. Ogni volta che penso che le riacutizzazioni della SM siano dietro di me, boom, eccole di nuovo. Questo sta davvero iniziando a prendere piede.
Devo fare pipì. Ho dovuto per un po '. Se solo AAA potesse mandare un carro attrezzi a tirarmi fuori dal letto, allora forse potrei occuparmene.
6:15
Il suono dell'allarme fa sussultare mia moglie addormentata. Sono sulla schiena perché è l'unico posto in cui posso trovare un conforto momentaneo. La mia pelle è insopportabilmente pruriginosa. So che le terminazioni nervose non funzionano correttamente, ma non riesco a smettere di graffiare. Devo ancora fare pipì, ma non sono ancora riuscito ad alzarmi. Mia moglie si alza, si avvicina al mio lato del letto e solleva la mia gamba destra intorpidita e pesante dal letto e sul pavimento. Non riesco a muovermi né a sentire il mio braccio destro, quindi devo guardarla mentre cerca di tirarmi su in posizione seduta, da dove posso muovere il mio lato sinistro normalmente funzionante. È difficile perdere quella sensazione di tocco. Mi chiedo se mai saprò di nuovo quella sensazione?
6:17
Mia moglie tira il resto di me in piedi dalla posizione seduta. Da qui, posso muovermi, ma ho il piede sulla destra. Ciò significa che posso camminare, ma sembra uno zombi inerte. Non mi fido di fare pipì in piedi, quindi mi siedo. Sono anche un po 'insensibile nel reparto idraulico, quindi aspetto di sentire i gocciolamenti che schizzano l'acqua del water. Finisco, arrossisco e faccio leva sul bancone del bagno alla mia sinistra per tirarmi su dal gabinetto.
6:20
Il trucco per gestire una ricaduta della SM è massimizzare il tempo impiegato in ogni spazio. So che quando esco dal bagno, passerà molto tempo prima che tornerò di nuovo. Inizio l'acqua sotto la doccia, pensando che forse una doccia piena di vapore mi farà sentire un po 'meglio il dolore al collo. Decido anche di lavarmi i denti mentre l'acqua si scalda. Il problema è che non riesco a chiudere completamente la bocca sul lato destro, quindi devo sporgermi sul lavandino mentre il dentifricio mi esce dalla bocca a un ritmo frenetico.
6:23
Finisco di spazzolare e uso la mano sinistra per cercare di raccogliere l'acqua nella bocca socchiusa per risciacquare. Chiedo a mia moglie di aiutarmi ancora una volta con la fase successiva della mia routine mattutina. Viene in bagno e mi aiuta a uscire dalla mia maglietta e sotto la doccia. Mi ha comprato una luffa su un bastoncino e un po 'di detergente per il corpo, ma ho ancora bisogno del suo aiuto per pulire completamente. Dopo la doccia, mi aiuta a farmi asciugare, vestire e reclinarmi in poltrona in salotto in appena il tempo necessario per dire addio ai bambini prima che vadano a scuola.
11:30
Sono stato in questa poltrona da mattina. Lavoro da casa, ma sono estremamente limitato in termini di compiti lavorativi che posso gestire in questo momento. Non posso usare la mano destra per scrivere. Provo a digitare con una mano, ma la mia mano sinistra sembra aver dimenticato cosa fare senza l'accompagnamento della mano destra. È follemente frustrante.
12:15 pm
Questo non è il mio unico problema di lavoro. Il mio capo continua a chiamarmi per dirmi che sto lasciando cadere le cose attraverso le fessure. Cerco di proteggermi, ma ha ragione. La mia memoria a breve termine mi sta venendo meno. I problemi di memoria sono i peggiori. Le persone possono vedere i miei limiti fisici in questo momento, ma non la nebbia del cervello che mi sta causando un pedaggio cognitivo.
Ho fame, ma non ho nemmeno motivazione a mangiare o bere. Non ricordo nemmeno se ho fatto colazione oggi o no.
2:30 del pomeriggio
I miei figli arrivano a casa da scuola. Sono ancora in salotto, sulla mia sedia, proprio dove ero quando sono partiti stamattina. Sono preoccupati per me, ma - alla tenera età di 6 e 8 anni - non sanno cosa dire. Qualche mese fa, stavo allenando le loro squadre di calcio. Ora, sono bloccato in uno stato semi-vegetativo per gran parte della giornata. Il mio bambino di 6 anni si rannicchia e si siede sulle mie ginocchia. Di solito ha molto da dire. Non oggi, comunque. Guardiamo tranquillamente insieme i cartoni animati.
21:30
L'infermiera di casa arriva a casa. La salute domestica è davvero la mia unica opzione per ricevere cure perché non sono in condizioni di uscire di casa in questo momento. In precedenza, hanno cercato di riprogrammare me per domani, ma ho detto loro che era fondamentale iniziare il trattamento il prima possibile. La mia unica priorità è fare tutto il possibile per rimettere in sesto questa recidiva della SM. Non posso aspettare un altro giorno.
Questa sarà un'infusione di cinque giorni. L'infermiera la sistemerà stasera, ma mia moglie dovrà cambiare le valigie IV per i prossimi quattro giorni. Ciò significa che dovrò dormire con un ago IV bloccato nella mia vena.
21:40
Vedo l'ago entrare nell'avambraccio destro. Vedo che il sangue inizia a radunarsi, ma non sento niente. Mi rende triste il fatto che il mio braccio sia un peso morto, ma provo a simulare un sorriso. L'infermiera parla con mia moglie e risponde ad alcune domande dell'ultimo minuto prima che saluti e lasci la casa. Un sapore metallico prende il sopravvento sulla mia bocca mentre la medicina inizia a scorrere nelle mie vene. La flebo continua a gocciolare mentre mi adagio sulla sedia e chiudo gli occhi.
Domani sarà una ripetizione di oggi, e devo sfruttare tutta la forza che posso raccogliere per combattere di nuovo questa ricaduta della SM domani.
Matt Cavallo è un leader di esperienza paziente che è stato un oratore principale per eventi sanitari negli Stati Uniti. È anche un autore e documenta le sue esperienze con le sfide fisiche ed emotive della SM dal 2008. Puoi metterti in contatto con lui sul suo sito Web, sulla sua pagina Facebook o su Twitter.
