Sono sempre stato orgoglioso di essere una persona molto indipendente. Come proprietario di un parrucchiere, il mio corpo e le mie mani erano il mio sostentamento. La mia vita è stata ripresa dal lavoro, dalla palestra, dall'hockey e dall'andare al mio abbeveratoio preferito. Sono sempre stato uno a volare al posto dei miei pantaloni quando si tratta di eventi come cene o concerti. Vorrei andare e venire come mi pareva, e non mi sono mai veramente fermato fino al 2009 circa.
Ho notato che tagliare i capelli e stare in piedi per ore alla volta è diventato difficile da fare e doloroso. Alla fine, ho smesso di funzionare completamente. Ho provato a fare altri lavori, pensando che forse avevo bisogno di un cambiamento (anche se la mia passione per l'acconciatura è iniziata quando avevo 13 anni). Ma non potevo farlo fisicamente.
Ho iniziato a vergognarmi di me stesso e questo ha creato un effetto domino. Mi concentrai sempre di più sul dolore, sulla rigidità e sulla mia incapacità di funzionare come volevo. Stavo per saperne di più su questa malattia per la quale non ero preparato.
Nel 2010 mi è stata diagnosticata la RA. Non ero preparato per un cambiamento così grande nella mia vita, e mentre alla fine mi sono abituato al dolore e alla rigidità, c'erano molte altre cose nel vivere con RA che avrei dovuto imparare lungo la strada. Questi sono nove aspetti della mia vita su cui non ero preparato affinché la RA potesse avere un impatto.
1. La mia carriera
Essere un parrucchiere è qualcosa che credo di essere nato per fare, ma non sono stato in grado di farlo negli ultimi sette anni. Il dolore e la mancanza di presa nelle mie mani mi rendono impossibile trattenere qualsiasi attrezzo per capelli. Lasciarlo alle spalle è stata la decisione più difficile che abbia mai dovuto prendere. RA ha rovinato la mia carriera. È sorprendente pensare di aver avviato la mia attività all'età di 20 anni, ma è anche deprimente che mi sia dovuto ritirare all'età di 34 anni. Puoi ancora prendermi nel mio bagno con le mie trasparenze, "rifilare" pezzi dei miei capelli. A volte vado da mio padre e mi sorprende a modellare i peli del viso di Schnauzer in miniatura. La cosa peggiore che abbia mai fatto è stata quando sono stato sorpreso a radere il mio gatto Shiva nel lavandino della cucina. Posso ridere in questi momenti, ora.
2. La mia vita sociale
Dire che ero la vita della festa sarebbe un eufemismo. Vorrei andare in un bar e finire per cantare la mia canzone preferita anche se non fosse la serata del karaoke. Ora puoi trovarmi nel mio pigiama sul divano. Non riesco proprio a resistere come una volta. Tra il dolore e la fatica, onestamente voglio solo andare a casa e sdraiarmi dopo 20 minuti di qualcosa. Anche RA ha amplificato la mia ansia. Andrò da qualche parte e sono l'unico a non bere. Non mi piace fingere; se non mi sento bene, mi guarderai in faccia e lo saprai.
3. La mia indipendenza
Come si passa dal fare soldi e dall'essere in grado di aprire una lattina di Sprite Zero alla disabilità e dover aspettare fino a quando il marito torna a casa per aprirlo per te? È folle a cui pensare. Ho posato tappeti, pareti dipinte, ho anche ricablato l'elettricità con mio padre senza essere zappato (beh, ce n'era una volta). Ora vivo la mia vita dipendendo dagli altri per guidarmi in posti e persino tagliare il pollo al barbecue per me. Certo, è bello avere persone che mi guidano in posti, perché possono ricordare dove stiamo andando. A volte RA ruba anche il mio cervello dalla memoria. Tipo, c'era una volta … uh … di cosa stavo parlando di nuovo?
4. La mia capacità di prevedere il tempo
Avrei dovuto essere un meteorologo. No davvero! Le mie articolazioni possono prevedere il tempo. So quando pioverà per il gonfiore delle mani e il dolore incontrollabile in tutto il mio corpo. Il mio corpo inizia a sentirsi come se fossi stato investito da un treno. Mi sento tutto arrossato in faccia e comincio a provare mal di testa, che inizia alla base del mio cranio e molto probabilmente è causato dall'infiammazione e dalla degenerazione nel mio collo. Le protuberanze ossee che ho in vari luoghi iniziano a mostrare ancora di più la loro forma. È come una mostra di arte astratta, ma per RA. Sebbene non ci sia nulla di bello in questa malattia, una volta che conosci i sintomi puoi reagire di conseguenza.
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5. Il mio senso della moda
La maggior parte delle persone che mi vedono in palestra o dal dottore probabilmente si chiedono: "È il giorno della marmotta o indossava lo stesso vestito l'ultima volta che l'ho vista?" La mia RA rende instabili le articolazioni, quindi mi vedrai spesso indossare la mia maglietta Sabres con il mio maglione rosa preferito e questi jeans elasticizzati che ho comprato su Target. Indosso la cosa più semplice da indossare e togliere senza aggravare spalle e fianchi. Anche se mi piace pensare di essere carina, qualunque cosa indossi, la mia moda è davvero passata in secondo piano da quando mi sono ammalata. Ho anche dovuto tagliarmi i capelli, perché non posso mettere le braccia sopra la testa per lavarmi i capelli o modellarli. La maggior parte dei giorni, ho appena indossato un cappello e ho detto: "Eh, è abbastanza buono".
6. La mia memoria
Tutti sperimentano un po 'di dimenticanza, ma ho dei momenti di perdita totale della memoria. La mia cucina è ricoperta di calendari, promemoria di appuntamenti e note sull'ultima volta che ho dato da mangiare ai cani e anche se hanno fatto la cacca questa mattina. Onestamente non ricordo cosa ho fatto ieri, ma ricordo la mia quinta festa di compleanno. Strano ma vero. Non ho mai creduto che RA potesse rovinare il tuo cervello; Ho pensato che forse potrebbe essere il farmaco, ma ho anche sperimentato questa perdita di memoria quando non prendevo nulla. Ho trovato il modo di superare la nebbia del cervello essendo paziente con me stesso.
7. I miei piedi
Scarpe taglia 8, taglia 10 dita! No è vero. I miei piedi sono andati ciascuno in una direzione a loro volta. Immagino che potresti chiamarli dita dei martelli, perché hanno la sensazione che qualcuno abbia usato un martello su di loro. Ahia! L'acquisto di scarpe è interessante. Devo assicurarmi che ci sia abbastanza spazio per le dita dei piedi, ma devo anche tenere conto di quanto siano stretti i miei piedi. Mi sento come se dovessi indossare scarpe da clown. I medici menzionano le parole "ortopedico" e "scarpe" nella stessa frase, ma non credo di essere abbastanza pronto per tutto ciò. Nel frattempo, cercherò solo di allungare la punta delle scarpe poiché le dita dei piedi hanno deciso di prendere il controllo dei miei piedi!
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8. La mia capacità di respirare
Non fumo, ma ci sono giorni in cui mi sento sicuro di farlo. La mia RA colpisce i miei polmoni. Quando mi alleno o salgo le scale, vado oltre senza fiato. Sento che c'è un elefante sul petto. È estenuante e imprevedibile. Alcuni giorni sono migliori di altri e non riesco a prevedere esattamente dal tempo o dai fattori circostanti - succede e basta. Spesso mi fa male il petto - lo chiamano costocondrite.
9. La mia capacità di affrontare lo stress
Inutile dire che, con tutto ciò che accade nel mio corpo, lo stress è una parte importante della mia vita. Il più delle volte posso mettermi sul pilota automatico e fare affari, ma ci sono quei giorni in cui ho appena colpito un muro di mattoni. Non essere in grado di sistemarmi e tornare alla mia vecchia vita è qualcosa che mi frustra. Non poter tornare al lavoro e conversare con un essere umano invece delle conversazioni che ho con i miei cani o anche con me stesso è qualcosa che bramo. Mi sento come se stessi affrontando una perdita - la perdita della mia vita precedente. Faccio cose bizzarre di tanto in tanto per farmi ridere, come indossare code di maiale in palestra con una camicia gialla brillante. Il mio sarcasmo è un altro modo per affrontare lo stress. Trovo il modo di ridere di cose per le quali altrimenti dovremmo stressarci.
RA ha cambiato la mia vita. Ho dovuto abbandonare la mia carriera e la mia vita sociale. Ma sono stato anche in grado di trovare nuove cose in cui sono bravo. Sono stato in grado di trovare il modo di ridere, amare e accettare. Durante il tempo in cui ho scritto questo articolo, ho perso la mia bottiglia d'acqua, l'allarme per la medicina si è spento per mezz'ora e i miei cani sono riusciti a masticare metà della clip bianca che pensavo fosse tra i miei capelli. Attraverso il caos, imparo nuovi modi per affrontare ed essere felice, alleviare il mio dolore e cercare di aiutare gli altri a farsi strada attraverso questa misteriosa malattia chiamata RA.
A Gina Mara è stata diagnosticata la RA nel 2010. Ama l'hockey ed è una collaboratrice di CreakyJoints. Connettiti con lei su Twitter @ginasabres.
