Prima di ricevere la diagnosi, pensavo che l'endometriosi non fosse altro che sperimentare un periodo "negativo". E anche allora, ho pensato che significasse solo crampi leggermente peggiori. Avevo una compagna di stanza al college che aveva endo, e mi vergogno di ammettere che pensavo che fosse semplicemente drammatica quando si lamentava di quanto le sue mestruazioni sarebbero andate male. Pensavo stesse cercando attenzione.
Ero un idiota.
Avevo 26 anni quando ho appreso per la prima volta quanto potevano essere difficili i periodi per donne con endometriosi. In realtà ho iniziato a vomitare ogni volta che ho avuto le mestruazioni, il dolore così angosciante era quasi accecante. Non riuscivo a camminare. Non ho potuto mangiare Non potrebbe funzionare. È stato miserabile.
Circa sei mesi dopo che le mie mestruazioni hanno iniziato a diventare così insopportabili, un medico ha confermato la diagnosi di endometriosi. Da lì, il dolore è solo peggiorato. Nel corso dei prossimi anni, il dolore divenne parte della mia vita quotidiana. Mi è stata diagnosticata l'endometriosi allo stadio 4, il che significava che il tessuto malato non era solo nella mia regione pelvica. Si era diffuso alle terminazioni nervose e fino alla mia milza. Il tessuto cicatriziale di ogni ciclo che avevo effettivamente provocava la fusione dei miei organi.
Proverei dolore lancinante alle gambe. Dolore ogni volta che ho tentato di fare sesso. Dolore da mangiare e andare in bagno. A volte il dolore anche solo dalla respirazione.
Il dolore non è più venuto solo con le mie mestruazioni. È stato con me ogni giorno, ogni momento, con ogni passo che ho fatto.
Alla ricerca di modi per gestire il dolore
Alla fine, ho trovato un medico specializzato nel trattamento dell'endometriosi. E dopo tre lunghi interventi chirurgici con lui, sono stato in grado di trovare sollievo. Non una cura - non c'è nulla di simile quando si tratta di questa malattia - ma una capacità di gestire l'endometriosi, piuttosto che semplicemente soccombere ad essa.
Circa un anno dopo il mio ultimo intervento chirurgico, ho avuto la fortuna di adottare la mia bambina. La malattia mi aveva privato di ogni speranza di portare un bambino, ma nel momento in cui avevo avuto mia figlia tra le braccia, sapevo che non aveva importanza. Sono sempre stato pensato per essere la sua mamma.
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Tuttavia, ero una madre single con una condizione di dolore cronico. Uno che ero riuscito a tenere abbastanza bene sotto controllo dall'intervento, ma una condizione che aveva ancora modo di colpirmi di punto in bianco e di buttarmi in ginocchio di tanto in tanto.
La prima volta che è successo, mia figlia aveva meno di un anno. Un amico era venuto a cercare del vino dopo che avevo messo la mia bambina a letto, ma non ce l'abbiamo mai fatta ad aprire la bottiglia.
Il dolore mi aveva squarciato prima di arrivare a quel punto. Una cisti stava scoppiando, causando un dolore lancinante - e qualcosa che non avevo affrontato da diversi anni. Per fortuna, il mio amico era lì per passare la notte e vegliare sulla mia ragazza in modo che potessi prendere una pillola per il dolore e rannicchiarsi in una vasca bollente.
Da allora, i miei periodi sono stati incerti. Alcuni sono gestibili e sono in grado di continuare a essere una mamma con l'uso di FANS nel corso dei primi giorni del mio ciclo. Alcuni sono molto più difficili di così. Tutto quello che posso fare è passare quei giorni a letto.
Come mamma single, è dura. Non voglio prendere niente di più forte dei FANS; essere coerenti e disponibili per mia figlia è una priorità. Ma odio anche dover limitare le sue attività per giorni e giorni mentre mi trovo a letto, avvolto in scaldini e in attesa di sentirmi di nuovo umano.
Essere onesto con mia figlia
Non c'è una risposta perfetta, e spesso mi sento in colpa quando il dolore mi impedisce di essere la madre che voglio essere. Quindi, faccio davvero del mio meglio per prendermi cura di me stesso. Vedo assolutamente una differenza nei miei livelli di dolore quando non riesco a dormire abbastanza, mangiare bene o fare abbastanza esercizio fisico. Cerco di rimanere il più sano possibile in modo che i miei livelli di dolore possano rimanere ad un livello gestibile.
Ma quando non funziona? Sono onesto con mia figlia. A 4 anni, ora sa che la mamma ha dei deboli nella pancia. Capisce che è per questo che non ho potuto portare un bambino e perché è cresciuta nella pancia dell'altra mamma. Ed è consapevole che, a volte, i owie di mamma significano che dobbiamo stare a letto a guardare film.
Sa che quando sto davvero male, devo fare il bagno e rendere l'acqua così calda che non può unirsi a me nella vasca. Capisce che a volte ho solo bisogno di chiudere gli occhi per bloccare il dolore, anche se è metà giornata. Ed è consapevole del fatto che detesto quei giorni. Che odio non essere al 100 percento e in grado di giocare con lei come facciamo normalmente.
La odio vedermi abbattuto da questa malattia. Ma sai una cosa? La mia bambina ha un livello di empatia che non crederesti. E quando sto vivendo giorni di brutto dolore, pochi e lontani tra loro come generalmente tendono ad essere, lei è proprio lì, pronta ad aiutarmi in qualunque modo possibile.
Lei non si lamenta. Lei non si lamenta. Non ne approfitta e cerca di cavarsela con cose che altrimenti non sarebbe in grado di fare. No, si siede accanto alla vasca e mi fa compagnia. Sceglie dei film che possiamo guardare insieme. E si comporta come se i panini al burro d'arachidi e alle gelatine che le faccio mangiare siano le prelibatezze più incredibili che abbia mai avuto.
Quando quei giorni passano, quando non mi sento più abbattuto da questa malattia, ci muoviamo sempre. Sempre fuori. Esplorando sempre. Sempre in un'avventura da grande mamma-figlia.
I rivestimenti d'argento dell'endometriosi
Penso che per lei - quei giorni in cui sto male - a volte sono una piacevole pausa. Sembra che le piace il silenzio di stare dentro e aiutarmi durante il giorno. È un ruolo che sceglierei mai per lei? Assolutamente no. Non conosco nessun genitore che vuole che i loro figli li vedano suddivisi.
Ma, quando ci penso, devo ammettere che ci sono delle fodere d'argento per il dolore che ogni tanto provo nelle mani di questa malattia. L'empatia dimostrata da mia figlia è una qualità che sono orgoglioso di vedere in lei. E forse c'è qualcosa da dire per il suo apprendimento che a volte anche la sua mamma difficile ha delle brutte giornate.
Non ho mai voluto essere una donna con dolore cronico. Non avrei mai voluto essere una madre con dolore cronico. Ma credo davvero che siamo tutti modellati dalle nostre esperienze. E guardando mia figlia, vedendo la mia lotta attraverso i suoi occhi - non odio che questo sia parte di ciò che la modella.
Sono solo grato che i miei giorni buoni superino di gran lunga i cattivi.
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Leah Campbell è una scrittrice ed editrice che vive ad Anchorage, in Alaska. Una madre single per scelta, dopo una serie di eventi fortuiti ha portato all'adozione di sua figlia, Leah ha scritto molto sull'infertilità, l'adozione e la genitorialità. Visita il suo blog o connettiti con lei su Twitter @sifinalaska.
