Oltre 2,3 milioni di persone in tutto il mondo vivono con la sclerosi multipla. E la maggior parte di loro ha ricevuto una diagnosi tra i 20 e i 40 anni. Quindi, com'è ricevere una diagnosi in giovane età quando molte persone iniziano a fare carriera, si sposano e iniziano le famiglie?
Per molti, i primi giorni e settimane dopo una diagnosi di SM non sono solo uno shock per il sistema, ma un corso accelerato su una condizione e un mondo che a malapena sapevano esistessero.
Ray Walker lo sa di persona. Ray ha ricevuto una diagnosi di SM recidivante nel 2004 all'età di 32 anni. È anche responsabile del prodotto qui a Healthline e ha svolto un ruolo importante nella consulenza per MS Buddy, un'app per iPhone e Android che collega persone che hanno MS gli uni con gli altri per consigli, supporto e altro.
Ci siamo seduti a parlare con Ray delle sue esperienze durante quei primi mesi dopo la sua diagnosi e perché il sostegno tra pari è così importante per chiunque viva in una condizione cronica.
Come hai appreso per la prima volta di avere la SM?
Ero sul campo da golf quando ho ricevuto una chiamata dall'ufficio del mio medico. L'infermiera disse: "Ciao Raymond, sto chiamando per programmare il tuo spinale." Prima di allora, ero appena andato dal medico perché avevo un formicolio intorpidito nelle mani e nei piedi per alcuni giorni. Il dottore mi ha dato una volta finita e non ho sentito nulla fino alla chiamata del colpetto spinale. Roba spaventosa.
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Quali sono stati i prossimi passi?
Non esiste un test per la SM. Esegui una serie completa di test e, se molti di essi sono positivi, il medico può confermare una diagnosi. Perché nessuno dei test dice: "Sì, hai la SM", i medici la prendono lentamente.
Probabilmente passarono alcune settimane prima che il dottore dicesse che avevo la SM. Ho fatto due prelievi spinali, un potenziale esame oculistico evocato (che misura la velocità con cui ciò che vedi sta raggiungendo il tuo cervello) e poi una risonanza magnetica annuale.
Conoscevi la SM quando hai ricevuto la diagnosi?
Non lo ero affatto. Sapevo solo una cosa che Annette Funicello (un'attrice degli anni '50) aveva la SM. Non sapevo nemmeno cosa significasse SM. Dopo aver sentito che era una possibilità, ho subito iniziato a leggere. Sfortunatamente, trovi solo i peggiori sintomi e possibilità.
Quali sono state le maggiori sfide all'inizio e come le hai affrontate?
Una delle maggiori sfide quando mi è stata diagnosticata la prima volta era l'ordinamento di tutte le informazioni disponibili. C'è molto da leggere per una condizione come la SM. Non è possibile prevederne il corso e non può essere curato.
Hai avuto la sensazione di avere risorse sufficienti per affrontare la SM, sia fisicamente che mentalmente?
Non avevo davvero scelta, dovevo solo fare i conti. Ero appena sposata, confusa e, francamente, un po 'spaventata. All'inizio, ogni dolore, dolore o sensazione è la SM. Quindi, per alcuni anni, nulla è la SM. È un ottovolante emotivo.
Chi erano le tue principali fonti di orientamento e supporto in quei primi giorni?
La mia nuova moglie era lì per me. Anche i libri e Internet erano un'importante fonte di informazioni. All'inizio mi sono appoggiato pesantemente alla National Multiple Sclerosis Society.
Per i libri, ho iniziato a leggere biografie sui viaggi delle persone. All'inizio mi sono avvicinato alle stelle: Richard Cohen (il marito di Meredith Vieira), Montel Williams e David Lander sono stati tutti diagnosticati in quel periodo. Ero curioso di sapere come la SM stava influenzando loro e i loro viaggi.
Quando ti è stato chiesto di consultare l'app MS Buddy, quali erano le funzionalità che ritieni fossero più integrali per gli sviluppatori?
Per me era importante favorire una relazione di tipo mentore. Quando ti viene diagnosticato per la prima volta, sei perso e confuso. Come ho detto prima, ci sono così tante informazioni là fuori che finisci per affogare.
Personalmente mi sarebbe piaciuto che un veterano della SM mi dicesse che tutto sarebbe andato bene. E i veterani della SM hanno così tante conoscenze da condividere.
Sono passati più di dieci anni dalla tua diagnosi. Cosa ti motiva a combattere la lotta contro la SM?
Sembra un cliché, ma i miei figli.
Qual è una cosa della SM che vorresti fosse compresa da altre persone?
Solo perché a volte sono debole, ciò non significa che non posso essere forte.
A circa 200 persone viene diagnosticata la SM ogni settimana solo negli Stati Uniti. App, forum, eventi e gruppi di social media che collegano le persone che hanno la SM tra loro possono essere fondamentali per chiunque cerchi risposte, consigli o semplicemente qualcuno con cui parlare.
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