Salute e benessere toccano ognuno di noi in modo diverso. Questa è la storia di una persona
Ammettiamolo: allevare qualsiasi bambino può sembrare un campo minato.
Di solito, i genitori possono rivolgersi a familiari e amici per consigli e rassicurazioni, sapendo che probabilmente hanno riscontrato un problema simile e avranno qualche parola di saggezza - o almeno gin e formaggio! Questo tipo di supporto funziona bene quando il bambino è neurotipico.
Ma quando tuo figlio è più unico della maggior parte, dove ti rivolgi allora? Chi aiuta quando il consiglio genitoriale universale non funziona per il tuo bambino?
Per questo, e per molte altre ragioni, essere genitori di un bambino con autismo a volte può sembrare piuttosto solo.
Le paure che hai come genitore autistico sono così diverse dalle preoccupazioni tipiche degli altri genitori.
Lo so perché sono entrambi genitori.
I miei gemelli sono nati a 32 settimane. Insieme al loro arrivo prematuro sono arrivate una serie di domande e preoccupazioni.
Mi è stato detto che uno dei miei ragazzi, Harry, aveva una rara condizione craniofacciale chiamata sindrome di Goldenhar, il che significa che metà della sua faccia non si era mai sviluppata. Avere un figlio con una condizione speciale mi ha immerso in un mondo di colpa e dolore.
Poi, quando Harry aveva due anni, gli fu anche diagnosticato l'autismo. L'altro mio figlio e il gemello di Harry, Oliver, non hanno l'autismo.
Quindi conosco i trionfi, le sfide e le paure di crescere sia un bambino neurotipico che un bambino straordinario.
Per Oliver, mi preoccupo di consolarlo attraverso i suoi inevitabili dolori. Spero di essere in grado di supportarlo attraverso le pressioni degli esami, delle cacce al lavoro e delle amicizie.
I miei amici comprendono queste preoccupazioni perché condividono la maggior parte di esse. Possiamo parlare delle nostre esperienze davanti al caffè e ridere per ora delle nostre preoccupazioni.
Le mie paure per Harry sono molto diverse.
Non le condivido con prontezza, in parte perché i miei amici non capiscono - nonostante i loro migliori tentativi di farlo - e in parte perché esprimere le mie paure più profonde dà loro la vita, e alcuni giorni non riesco proprio a combatterle.
Mentre so che le mie paure per Oliver troveranno la loro risoluzione, non ho la stessa tranquillità per Harry.
Per placare le mie preoccupazioni, mi concentro sull'amore che provo per Harry e sulla gioia che ha portato nel mio mondo, e non solo sulle sfide.
Voglio comunque che altri genitori di autismo sappiano che non sono soli. Ecco alcune delle mie preoccupazioni per Harry che molti genitori di autismo capiranno.
1. Sto facendo abbastanza per lui?
Mi sforzo costantemente di trovare l'equilibrio tra aiutare Harry e promuovere la sua indipendenza.
Ho rinunciato alla mia carriera di insegnante per essere più disponibile per i suoi appuntamenti e le sue operazioni.
Lotto per ottenere l'accesso ai servizi che merita.
Lo porto fuori per il giorno anche quando so che potrebbe avere un crollo in un territorio sconosciuto, perché voglio che faccia esperienza di vita, esplori il mondo che lo circonda e crei ricordi.
Ma c'è una voce assordante che dice che dovrei fare di più. Che ci sono altre cose che merita che non sto fornendo.
Farei qualsiasi cosa per assicurarmi che Harry viva una vita piena e felice il più possibile. Eppure alcuni giorni mi sento ancora come se lo deludessi, come se non fossi abbastanza.
In quei giorni cerco di ricordare a me stesso che tutti i genitori, che crescano o meno figli straordinari, devono fare pace con l'essere perfettamente imperfetti.
Tutto quello che posso fare è del mio meglio e devo fidarmi che Harry sarà felice dei miei sforzi proattivi per aiutarlo a vivere la vita più ricca possibile.
2. Come si svilupperanno le sue capacità comunicative?
Sebbene sia tecnicamente non verbale, Harry conosce parecchie parole e le usa bene, ma è ben lungi dal tenere una conversazione.
Risponde alle opzioni che gli sono state date e gran parte del suo discorso è semplicemente un'eco di ciò che ha sentito da altri, inclusa la strana parolaccia di un incidente di guida che incolpo di suo padre - sicuramente non io.
Nella migliore delle ipotesi, Harry può fare delle scelte sul cibo che mangia, sui vestiti che indossa e sui luoghi che visitiamo.
Nel peggiore dei casi, richiede un traduttore che capisca il suo stile personale di conversazione.
Dipenderà sempre da qualcun altro per capire e interagire con il mondo che lo circonda? Sarà sempre un estraneo alla libertà che la lingua offre?
Spero davvero di no, ma se l'autismo mi ha insegnato qualcosa, è che tutto ciò che puoi fare è aspettare e sperare.
Harry mi ha sorpreso con la sua crescita per tutta la vita.
Lo accetto così com'è, ma non mi impedisce mai di credere che possa superare qualsiasi aspettativa e sorprendermi di nuovo ad un certo punto in termini di sviluppo del suo linguaggio.
3. Come affronterà la transizione verso l'età adulta?
Sto conversando ora con Harry sulla pubertà mentre passa attraverso l'adolescenza, ma cosa succede quando non riesci a spiegare i tuoi sentimenti?
Come gestisci gli inaspettati sbalzi d'umore, le nuove e strane sensazioni e i cambiamenti nel tuo aspetto?
Sembra ingiusto che il corpo di Harry si stia sviluppando, ma la sua comprensione non è pronta.
Come lo rassicuro e spiego che quello che sente è perfettamente naturale quando non può dirmi se sta lottando? Come si manifesterà quella lotta senza lo sfogo della conversazione?
Ancora una volta, posso solo sperare di fare abbastanza essendo proattivo nell'insegnargli i cambiamenti da aspettarsi.
L'umorismo è anche una delle principali strategie di coping per me. Cerco sempre di trovare il lato divertente di una situazione in cui posso.
E fidati di me, anche nelle situazioni più difficili, c'è un'opportunità per l'umorismo spensierato che ti aiuterà a continuare ad andare avanti.
4. Che tipo di futuro avrà?
Mi preoccupo di ciò che accadrà quando il mio ragazzo diventerà adulto nel mondo.
Fino a che punto sarà in grado di sperimentare il mondo che lo circonda e quanto potrà godere se avrà bisogno di qualcuno con lui in ogni momento? Lavorerà mai? Saprà mai la vera amicizia o sperimenterà l'amore di un partner?
Il mio ragazzo dall'aspetto diverso, che adora rimbalzare e sbattere, sarà accettato da una società che giudica così tanto le persone in apparenza?
Il futuro di Harry è così incerto: scorrere tutte le opzioni possibili non è utile. Tutto quello che posso fare è fare del mio meglio per dargli la vita che merita, e godermi tutto il tempo che posso trascorrere con entrambi i miei ragazzi proprio ora.
5. Dovrò scegliere di lasciarlo andare?
Voglio che Harry viva sempre con me. Lo voglio a casa nostra dove si sente completamente rilassato e dove le sue esplosioni sono benvenute come le sue risate.
Voglio proteggerlo da un mondo che può trarre vantaggio dalle persone vulnerabili.
Ma anche se voglio sapere che è sempre al sicuro, mi preoccupo di riportarlo a letto alle 3 del mattino quando ho 66 anni e lui ha 40 anni.
Come farò a diventare sempre più forte? I suoi crolli diventeranno mai troppo per me in un lontano futuro?
L'alternativa è vederlo vivere la sua vita da adulto in un alloggio specializzato. In questo momento, non posso sopportarlo.
Come con la maggior parte delle mie paure per Harry, non è qualcosa a cui devo pensare oggi, ma so che è una realtà che dovrei considerare un giorno.
6. Capirà mai davvero quanto è amato?
Dico ad Harry che lo amo almeno cinque volte al giorno. A volte la sua risposta è un silenzio assordante. A volte ridacchia e altre volte fa semplicemente eco alla mia dichiarazione.
Harry sente le mie parole nello stesso modo in cui sente le mie istruzioni di mettersi le scarpe o mangiare il suo brindisi?
Sono solo suoni che faccio o capisce davvero il sentimento dietro la frase?
Voglio che sappia quanto lo adoro, ma non ho modo di sapere se lo farà o lo farà mai.
Sogno il giorno in cui Harry si gira verso di me e dice "Ti amo" senza chiedere aiuto. Ma provo anche gioia nella nostra connessione speciale, dove spesso non sono necessarie parole per esprimere i nostri sentimenti.
7. Cosa succederà quando morirò?
Questa è la mia più grande paura. Cosa succederà al mio ragazzo quando non sarò qui? Nessuno lo conosce come me.
Certo, ha famiglia e personale a scuola che conoscono le sue abitudini e le piccole stranezze della personalità. Ma conosco il suo cuore.
So molto di ciò che il mio ragazzo sta pensando e sentendo senza nemmeno aver bisogno di parole.
Per quanto adoro il legame speciale che condividiamo, darei qualsiasi cosa per poter imbottigliare quella magia e trasmetterla per quando devo lasciarlo.
Chi lo amerà mai tanto ferocemente come me? Il mio cuore si spezzerà per lasciarlo.
A volte devi solo affrontare i tuoi demoni sapendo che alla fine è il meglio.
Di recente ho iniziato a esaminare cosa accadrà a Harry quando morirò. C'è una grande organizzazione benefica nel Regno Unito, chiamata Sense, che ha delle ottime risorse e consigli. Spero che prepararmi per il nostro futuro ora mi dia più tranquillità.
Elaborare ulteriori paure per i bambini straordinari
Nessuna di quelle paure per Harry si applica a Oliver. Nessuno di loro è stato sentito da mia madre.
Le paure di un genitore autistico sono uniche e complesse come i nostri figli stessi.
Non so come si svolgerà la vita per tutti noi e se le mie paure saranno giustificate. Ma so che per ogni preoccupazione che mi tiene sveglio la notte, c'è una resistenza e una forza dentro di noi per andare avanti.
Per i genitori autistici, la nostra determinazione a dare ai nostri figli la migliore vita possibile è la nostra armatura.
Mentre ci concentriamo su un giorno alla volta, siamo alimentati da un amore più violento di ogni altra cosa - e gin e formaggio nel mio caso!
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Charlie è mamma di due gemelli, Oliver e Harry. Harry è nato con una rara condizione craniofacciale chiamata sindrome di Goldenhar ed è anche autistico, quindi la vita è tanto impegnativa quanto gratificante a volte. Charlie è un insegnante part-time, autore di "La nostra vita alterata", blogger e fondatore dell'ente benefico More Than a Face, che sta cercando di aumentare la consapevolezza della deturpazione del viso. Quando non lavora, le piace passare il tempo con gli amici di famiglia, mangiare formaggio e bere gin!
