Ero estremamente preoccupato quando mio marito mi disse per la prima volta che sapeva che c'era qualcosa che non andava in lui. Era un musicista e una sera in un concerto non sapeva suonare la sua chitarra. Le sue dita si erano congelate. Abbiamo iniziato a cercare un medico, ma in fondo sapevamo di cosa si trattava. Sua madre aveva il morbo di Parkinson e lo sapevamo.
Una volta che abbiamo ricevuto la diagnosi ufficiale nel 2004, tutto quello che sentivo era la paura. Quella paura ha preso il sopravvento e non è mai andata via. È davvero difficile avvolgere la testa. Che cosa riserva il futuro? Potrei forse essere la donna sposata con qualcuno con il morbo di Parkinson? Potrei essere il caregiver? Sarei abbastanza forte? Sarei abbastanza altruista? Questa è stata una delle mie paure principali. In effetti, ho questa paura ora più che mai.
All'epoca non c'erano molte informazioni là fuori su farmaci e cure, ma ho cercato di educare me stesso il più possibile. Abbiamo iniziato ad andare in gruppi di supporto per imparare cosa aspettarci, ma è stato estremamente deprimente per mio marito. Era in buona forma in quel momento, e le persone nei gruppi di supporto non lo erano. Mio marito mi ha detto: "Non voglio più andare. Non voglio deprimermi. Non sono niente del genere. " Quindi abbiamo smesso di andare.
Sono molto fortunato di come mio marito abbia affrontato la sua diagnosi. È stato depresso per un tempo molto breve, ma alla fine ha deciso di prendere la vita per le corna e godersi ogni momento. Il suo lavoro era molto importante per lui, ma dopo la sua diagnosi, la sua famiglia venne prima. È stato enorme. Ha davvero iniziato ad apprezzarci. La sua positività è stata stimolante.
Siamo stati benedetti con molti anni fantastici, ma gli ultimi sono stati impegnativi. La sua discinesia è molto brutta adesso. Cade molto. Aiutarlo può essere frustrante perché odia essere aiutato. Lo prenderà su di me. Se provo ad aiutarlo con la sedia a rotelle e non sono perfetto, mi urlerà contro. Mi fa incazzare, quindi uso l'umorismo. Farò uno scherzo. Ma sono ansioso. Sono nervoso, non ho intenzione di fare un buon lavoro. Lo sento molto.
Devo anche prendere tutte le decisioni adesso, e quella parte è molto difficile. Mio marito prendeva le decisioni, ma non ci riesce più. Gli è stata diagnosticata la demenza da morbo di Parkinson nel 2017. Una delle cose più difficili è sapere cosa posso lasciargli fare e cosa non posso. Cosa porto via? Di recente ha comprato un'auto senza il mio permesso, quindi porto via la sua carta di credito? Non voglio togliere il suo orgoglio o ciò che lo rende felice, ma allo stesso tempo, voglio proteggerlo.
Cerco di non pensare alle emozioni. Sono lì; Non li sto esprimendo. So che mi sta interessando fisicamente. La mia pressione sanguigna è più alta e io sono più pesante. Non mi prendo cura di me stesso come una volta. Sono in grado di spegnere gli incendi per le altre persone. Li ho messi uno per uno. Se mi rimane il tempo per me stesso, vado a fare una passeggiata o una nuotata. Vorrei che qualcuno mi aiutasse a capire i meccanismi di coping, ma non ho bisogno di persone che mi dicano di prendermi del tempo per me stesso. So che devo farlo, è una questione di trovare quel tempo.
Se stai leggendo questo e alla tua persona cara è stato recentemente diagnosticato il Parkinson, cerca di non pensare o preoccuparti del futuro della malattia. Questa è la cosa migliore che puoi fare per te e la persona amata. Goditi ogni secondo che hai e fai tutti i piani che puoi per ora.
Sono triste che non avrò un "felice per sempre", e mi sento anche in colpa per non avere la pazienza di aiutare mia suocera quando era viva e viveva con la condizione. Allora poco si sapeva allora. Questi sono i miei unici rimpianti, anche se sento che potrei avere più rimpianti in futuro, poiché le condizioni di mio marito peggiorano.
Penso sia incredibile che abbiamo avuto così tanti anni e abbiamo fatto le cose che abbiamo fatto. Abbiamo trascorso vacanze incredibili e ora abbiamo ricordi meravigliosi come una famiglia. Sono grato per quei ricordi.
Cordiali saluti, Abbe Aroshas
Abbe Aroshas è nata e cresciuta a Rockaway, New York. Si è laureata come salutatrice della sua classe di liceo e ha frequentato la Brandies University dove ha conseguito la laurea. Ha continuato i suoi studi alla Columbia University e ottenuto un dottorato in odontoiatria. Ha tre figlie e ora vive a Boca Raton, in Florida, con suo marito Isaac e il loro bassotto, Smokey Moe.
