Salute e benessere toccano ognuno di noi in modo diverso. Questa è la storia di una persona
Sono passati 10 anni da quando una serie di sintomi ancora inspiegabili ha invaso la mia vita. Sono passati 4 anni e mezzo da quando mi sono svegliato con un mal di testa che non è mai andato via.
Negli ultimi mesi sono diventato sempre più malato: tutti i miei sintomi si attaccano contemporaneamente e nuovi sintomi compaiono a volte come ogni giorno.
Per ora, i miei medici hanno optato per un nuovo mal di testa persistente quotidiano e ME / CFS come diagnosi provvisoria. Il mio team di medici sta ancora eseguendo dei test. Stiamo ancora cercando risposte.
A 29 anni, ho trascorso quasi un terzo della mia vita malato cronico.
Vivo in uno stato che è eguale cauto ottimismo e disperazione.
L'ottimismo che le risposte sono ancora là fuori, e un senso di accettazione che, per ora, questo è ciò con cui devo lavorare e farò del mio meglio per farlo funzionare.
Eppure, anche dopo tutti questi anni vissuti e affrontando malattie croniche, a volte non posso fare a meno di lasciare che le forti dita di insicurezza mi raggiungano e mi prendano.
Ecco alcuni dei dubbi con cui continuo a lottare quando si tratta di come la mia malattia cronica influenzi la mia vita:
1. Sono malato o semplicemente pigro?
Quando stai male tutto il tempo, è difficile fare le cose. A volte, ci vuole tutta la mia energia solo per passare la giornata - per fare il minimo indispensabile - come alzarmi dal letto e fare una doccia, fare il bucato o mettere via i piatti.
A volte, non riesco nemmeno a farlo.
La mia stanchezza ha avuto un profondo effetto sul mio senso del valore come membro produttivo della mia famiglia e della mia società.
Mi sono sempre definito per la scrittura che ho diffuso nel mondo. Quando la mia scrittura rallenta o si ferma, mi fa mettere in discussione tutto.
La scrittrice Esme Weijan Wang l'ha messa al meglio nel suo articolo per Elle, scrivendo: "La mia profonda paura è che io sia segretamente indolente e sto usando una malattia cronica per mascherare la putrefazione malata della pigrizia dentro di me".
Lo sento sempre. Perché se avessi davvero voluto lavorare, non mi sarei semplicemente costretto a farlo? Vorrei solo provare di più e trovare un modo. Destra?
Le persone all'esterno sembrano chiedersi la stessa cosa. Un membro della famiglia mi ha persino detto cose come "Penso che ti sentiresti meglio se avessi solo un po 'più di attività fisica" o "Vorrei solo che non ti sdraiassi tutto il giorno."
Quando qualsiasi tipo di attività fisica, anche solo per lunghi periodi di tempo, fa sì che i miei sintomi aumentino in modo incontrollato, è difficile ascoltare queste richieste che mancano di empatia.
In fondo, so di non essere pigro. So che faccio il più possibile - ciò che il mio corpo mi permette di fare - e che tutta la mia vita è un atto equilibrante nel cercare di essere produttivo, ma non esagerare e pagare con sintomi esacerbati in seguito. Sono un esperto camminatore sul filo del rasoio.
So anche che è difficile per le persone che non hanno questi stessi depositi di energia limitati sapere com'è per me. Quindi, devo avere grazia per me stesso e anche per loro.
2. È tutto nella mia testa?
La cosa più difficile di una malattia misteriosa è che mi trovo a dubitare che sia reale o meno. So che i sintomi che sto vivendo sono reali. So come la mia malattia influisce sulla mia vita quotidiana.
Ma quando nessuno può dirmi esattamente cosa c'è che non va in me, è difficile non chiedersi se c'è una differenza tra la mia realtà e la realtà reale. Non aiuta a non "sembrare malato". Rende difficile per le persone - anche i medici, a volte - accettare la gravità della mia malattia.
Non ci sono risposte facili ai miei sintomi, ma ciò non rende la mia malattia cronica meno grave o che mi cambia la vita.
La psicologa clinica Elvira Aletta ha condiviso con PsychCentral che dice ai suoi pazienti che devono solo fidarsi di se stessi. Scrive: “Non sei pazzo. I medici mi hanno indirizzato molte persone prima che avessero una diagnosi, anche i medici che non sanno cos'altro fare per i loro pazienti. Tutti alla fine hanno ricevuto una diagnosi medica. Giusto. Tutti loro."
Alla fine, devo credere in me stesso e in ciò che sto vivendo
3. Le persone sono stanche di me?
A volte mi chiedo se le persone nella mia vita - quelle che si sforzano così tanto di amarmi e supportarmi in tutto questo - si stanchino mai di me.
Cavolo, mi stanco di tutto questo. Devono esserlo.
Non sono stato affidabile come lo ero prima della mia malattia. Mi sfoglio e rifiuto le opportunità di trascorrere del tempo con le persone che amo, perché a volte non riesco proprio a gestirlo. Questa inaffidabilità deve invecchiare anche per loro.
Essere in relazioni con altre persone è un duro lavoro, non importa quanto tu sia sano. Ma i benefici superano sempre le frustrazioni.
Gli psicoterapisti cronici Patti Koblewski e Larry Lynch hanno spiegato in un post sul blog: "Dobbiamo essere collegati agli altri - non cercare di combattere il tuo dolore da solo".
4. Dovrei fare di più per risolverlo?
Non sono un dottore Quindi, ho accettato che semplicemente non sono in grado di ripararmi completamente senza l'aiuto e l'esperienza degli altri.
Tuttavia, quando aspetto mesi tra gli appuntamenti e non sono ancora più vicino a nessun tipo di diagnosi formale, mi chiedo se sto facendo abbastanza per guarire.
Da un lato, penso di dover accettare che c'è davvero tanto da fare. Posso provare a vivere uno stile di vita sano e fare quello che posso per lavorare con i miei sintomi per avere una vita piena.
Devo anche fidarmi che i dottori e i professionisti medici con cui lavoro hanno a cuore il mio interesse e che possiamo continuare a lavorare insieme per capire esattamente cosa sta succedendo nel mio corpo.
D'altro canto, devo continuare a sostenere me stesso e la mia salute in un sistema sanitario complesso e frustrante.
Prendo un ruolo attivo nella mia salute pianificando obiettivi per le visite del medico, praticando la cura di me stesso, come scrivere e proteggendo la mia salute mentale mostrando me stesso compassione.
5. Sono abbastanza?
Questa è forse la domanda più difficile con cui mi incontro.
Mi importa? C'è un significato nella mia vita quando non è la vita che volevo o pianificavo per me stesso?
Queste non sono domande facili a cui rispondere. Ma penso di dover iniziare con un cambiamento di prospettiva.
Nel loro post, Koblewski e Lynch suggeriscono che va bene “Soffrire la perdita del tuo ex sé; accetta che alcune cose sono cambiate e abbraccia la capacità di creare una nuova visione per il tuo futuro.
È vero. Non sono quello che ero 5 o 10 anni fa. E non sono quello che pensavo che sarei stato oggi.
Ma sono ancora qui, vivo ogni giorno, apprendo e crescendo, amando chi mi circonda.
Devo smettere di pensare che il mio valore si basa esclusivamente su ciò che posso o non posso fare e realizzare che il mio valore è inerente al solo essere chi sono e chi continuo a sforzarmi di essere.
La mia malattia ha influenzato molti aspetti della mia vita, ma non mi ha reso meno "me".
È ora che inizi a capire che essere me è in realtà il più grande dono che ho.
Stephanie Harper è una scrittrice di narrativa, saggistica e poetica che attualmente vive con malattie croniche. Ama viaggiare, aggiungere alla sua vasta collezione di libri e dog-sitter. Attualmente vive in Colorado. Vedi di più mentre la scrive su www.stephanie-harper.com.
