Nel salotto della famiglia Valdez c'è un tavolo impilato con contenitori di una sostanza appiccicosa colorata. Fare questa "melma" è l'hobby preferito di Aaliyah, 7 anni. Crea un nuovo lotto ogni giorno, aggiungendo glitter e provando colori diversi.
"È come stucco ma si allunga", ha spiegato Aaliyah.
Il goo arriva ovunque e fa impazzire il padre di Aaliyah, Taylor. La famiglia ha esaurito i contenitori Tupperware: sono tutti pieni di melma. Ma non le dirà di smettere. Pensa che l'attività potrebbe essere terapeutica perché fa in modo che Aaliyah si concentri e giochi con le sue mani.
A 6 anni, ad Aaliyah è stata diagnosticata la sclerosi multipla (SM). Ora, i suoi genitori, Carmen e Taylor, fanno tutto il possibile per assicurarsi che Aaliyah rimanga sana e abbia un'infanzia felice e attiva. Ciò include portare Aaliyah a fare attività divertenti dopo i suoi trattamenti per la SM e lasciare che i suoi lotti artigianali di melma.
La SM è una condizione che in genere non è associata ai bambini. La maggior parte delle persone che vivono con la SM viene diagnosticata tra i 20 e i 50 anni, secondo la National MS Society. Ma la SM colpisce i bambini più spesso di quanto si pensi. In effetti, la Cleveland Clinic osserva che la SM infantile potrebbe rappresentare fino al 10 percento di tutti i casi.
“Quando mi è stato detto che aveva la SM ero scioccato. Ero tipo "No, i bambini non hanno la SM". È stato molto difficile ", ha detto Carmen a Healthline.
Ecco perché Carmen ha creato un Instagram per Aaliyah per aumentare la consapevolezza sulla SM infantile. A proposito, condivide storie sui sintomi, i trattamenti e la vita di Aaliyah.
"Ero stato solo tutto l'anno a pensare di essere l'unico al mondo ad avere una figlia così giovane con la SM", ha detto. "Se posso aiutare altri genitori, altre mamme, sono più che felice di."
L'anno dalla diagnosi di Aaliyah è stato difficile per Aaliyah e la sua famiglia. Stanno condividendo la loro storia per diffondere consapevolezza sulla realtà della SM pediatrica.
Viaggio per una diagnosi
Il primo sintomo di Aaliyah è stato il capogiro, ma nel tempo sono comparsi altri sintomi. I suoi genitori notarono che sembrava tremante quando la svegliarono al mattino. Poi, un giorno nel parco, Aaliyah cadde. Carmen vide che stava trascinando il piede destro. Sono andati per un appuntamento medico e il medico ha suggerito che Aaliyah potrebbe avere una distorsione minore.
Aaliyah smise di trascinare il piede, ma per un periodo di due mesi comparvero altri sintomi. Iniziò a inciampare sulle scale. Carmen notò che le mani di Aaliyah erano tremanti e che aveva difficoltà a scrivere. Un'insegnante ha descritto un momento in cui Aaliyah sembrava disorientata, come se non sapesse dove fosse. Lo stesso giorno, i suoi genitori la portarono a vedere un pediatra.
Il medico di Aaliyah ha raccomandato i test neurologici, ma ci vorrebbe circa una settimana per prendere un appuntamento. Carmen e Taylor furono d'accordo, ma dissero che se i sintomi peggiorassero, sarebbero andati direttamente in ospedale.
Durante quella settimana, Aaliyah iniziò a perdere l'equilibrio e a cadere, e si lamentò del mal di testa. "Mentalmente, non era se stessa", ha ricordato Taylor. La portarono al pronto soccorso.
All'ospedale, i medici hanno ordinato dei test mentre i sintomi di Aaliyah peggioravano. Tutti i suoi test sono apparsi normali, fino a quando non hanno eseguito una scansione MRI completa del suo cervello che ha rivelato lesioni. Un neurologo disse loro che molto probabilmente Aaliyah aveva la SM.
"Abbiamo perso la calma", ha ricordato Taylor. “Era una sensazione come un funerale. Tutta la famiglia è passata. È stato solo il giorno peggiore della nostra vita."
Dopo aver portato Aaliyah a casa dall'ospedale, Taylor disse che si sentivano persi. Carmen ha trascorso ore a cercare informazioni su Internet. "Siamo rimasti bloccati nella depressione immediatamente", ha detto Taylor a Healthline. “Eravamo nuovi a questo. Non avevamo consapevolezza."
Due mesi dopo, dopo un'altra risonanza magnetica, la diagnosi di SM di Aaliyah è stata confermata ed è stata sottoposta al dottor Gregory Aaen, uno specialista presso il Loma Linda University Medical Center. Parlò alla famiglia delle loro opzioni e diede loro opuscoli sui farmaci disponibili.
Il Dr. Aaen ha raccomandato che Aaliyah inizi immediatamente il trattamento per rallentare la progressione della malattia. Ma ha anche detto loro che potevano aspettare. Era possibile che Aaliyah potesse passare molto tempo senza un altro attacco.
La famiglia decise di aspettare. Il potenziale di effetti collaterali negativi sembrava schiacciante per qualcuno giovane come Aaliyah.
Carmen ha studiato terapie complementari che potrebbero aiutare. Per diversi mesi, Aaliyah sembrava andare bene. "Avevamo speranza", ha detto Taylor.
Inizio del trattamento
Circa otto mesi dopo, Aaliyah si lamentò di "vedere due di tutto" e la famiglia tornò in ospedale. Le è stata diagnosticata la neurite ottica, un sintomo della sclerosi multipla in cui il nervo ottico si infiamma. Una scansione del cervello ha mostrato nuove lesioni.
Il Dr. Aaen ha esortato la famiglia a iniziare Aaliyah per un trattamento. Taylor ha ricordato l'ottimismo del medico che Aaliyah avrebbe avuto una lunga vita e sarebbe andato tutto bene, finché avessero iniziato a combattere la malattia. "Abbiamo preso la sua energia e detto, 'OK, dobbiamo farlo.'"
Il medico ha raccomandato un farmaco che richiedeva che Aaliyah ricevesse un'infusione di sette ore una volta alla settimana per quattro settimane. Prima del primo trattamento, gli infermieri hanno fornito a Carmen e Taylor una divulgazione dei rischi e degli effetti collaterali.
"È stato semplicemente terribile a causa degli effetti collaterali o delle cose che possono accadere", ha detto Taylor. "Eravamo in lacrime, entrambi."
Taylor disse che Aaliyah piangeva a volte durante il trattamento, ma Aaliyah non ricordava di essere turbata. Ricordava che in momenti diversi voleva che suo padre, sua madre o sua sorella le tenessero la mano, e lo fecero. Ricordava anche che doveva giocare a casa e cavalcare in un carro nella sala d'attesa.
Più di un mese dopo, Aaliyah sta andando bene. "È molto attiva", ha detto Taylor a Healthline. Al mattino, nota ancora un po 'di agitazione, ma ha aggiunto che "per tutto il giorno, sta andando alla grande".
Consigli per altre famiglie
Attraverso i momenti difficili dopo la diagnosi di Aaliyah, la famiglia Valdez ha trovato il modo di rimanere forte. "Siamo diversi, siamo più vicini", ha detto Carmen a Healthline. Per le famiglie che devono affrontare una diagnosi di SM, Carmen e Taylor sperano che la loro esperienza e i loro consigli siano utili.
Trovare supporto nella comunità MS
Poiché la SM infantile è relativamente rara, Carmen ha dichiarato a Healthline che all'inizio è stato difficile trovare supporto. Ma essere coinvolti nella più ampia comunità di SM ha aiutato. Proprio di recente, la famiglia ha partecipato a Walk MS: Greater Los Angeles.
“Molte persone erano lì con molte vibrazioni positive. L'energia, l'intera atmosfera era piacevole ", ha detto Carmen. "Ci siamo divertiti tutti come una famiglia."
Anche i social media sono stati una fonte di supporto. Tramite Instagram, Carmen si è connessa con altri genitori che hanno bambini piccoli con SM. Condividono informazioni sui trattamenti e su come stanno facendo i loro figli.
Alla ricerca di modi per aggiungere divertimento
Quando Aaliyah ha appuntamenti per test o trattamenti, i suoi genitori cercano un modo per aggiungere un po 'di divertimento alla giornata. Potrebbero uscire a mangiare o lasciarle scegliere un nuovo giocattolo. "Cerchiamo sempre di renderlo divertente per lei", ha detto Carmen.
Per aggiungere divertimento e praticità, Taylor ha acquistato un carro che Aaliyah e suo fratello di quattro anni possono guidare insieme. L'ha comprato con Walk: MS in mente, nel caso Aaliyah diventasse stanco o stordito, ma pensa che lo useranno per altre uscite. Lo ha fornito con un'ombra per proteggere i bambini dal sole.
Aaliyah ha anche una nuova scimmia di peluche che ha ricevuto dal signor Oscar Monkey, un'organizzazione senza scopo di lucro dedicata ad aiutare i bambini con SM a connettersi tra loro. L'organizzazione fornisce "scimmie MS", noto anche come amici di Oscar, a qualsiasi bambino con SM che ne richieda uno. Aaliyah chiamò la sua scimmia Hannah. Le piace ballare con lei e nutrire le sue mele, il cibo preferito di Hannah.
Fare scelte di vita sane in famiglia
Anche se non esiste una dieta specifica per la SM, mangiare bene e vivere uno stile di vita sano può essere utile per chiunque abbia una condizione cronica, compresi i bambini.
Per la famiglia Valdez, ciò significa evitare i fast food e aggiungere ingredienti nutrienti ai pasti. "Ho sei figli e sono tutti esigenti, quindi nascondo le verdure", ha detto Carmen. Cerca di mescolare verdure come spinaci nel cibo e di aggiungere spezie come zenzero e curcuma. Hanno anche iniziato a mangiare quinoa invece di riso.
Essere una squadra e stare insieme
Taylor e Carmen hanno notato che hanno diversi punti di forza quando si tratta di gestire le condizioni di Aaliyah. Entrambi hanno trascorso del tempo con Aaliyah in ospedale e agli appuntamenti con il medico, ma Taylor è più spesso il genitore al suo fianco durante test difficili. Ad esempio, la conforta se ha paura prima delle sue risonanze magnetiche. Carmen, d'altra parte, è più coinvolta nella ricerca sulla SM, nella comunicazione con altre famiglie e nella sensibilizzazione sulla condizione. "Ci completiamo a vicenda bene in questa battaglia", ha detto Taylor.
Le condizioni di Aaliyah portarono anche alcuni cambiamenti ai suoi fratelli. Subito dopo la sua diagnosi, Taylor chiese loro di trattarla in modo molto piacevole e di avere pazienza con lei. In seguito, gli specialisti hanno consigliato alla famiglia di trattare Aaliyah come farebbero normalmente, in modo che non crescesse troppo protetta. La famiglia sta ancora esplorando i cambiamenti, ma Carmen ha detto che, nel complesso, i loro figli combattono meno che in passato. Taylor ha aggiunto: "Tutti hanno affrontato la questione in modo diverso, ma siamo tutti con lei."
L'asporto
"Voglio solo che il mondo sappia che i bambini di questa giovane hanno la SM", ha detto Carmen a Healthline. Una delle sfide che la famiglia ha dovuto affrontare quest'anno è stata la sensazione di isolamento derivante dalla diagnosi di Aaliyah. Ma il collegamento con la più ampia comunità di SM ha fatto la differenza. Carmen ha dichiarato di aver partecipato a Walk: la SM ha aiutato la famiglia a sentirsi meno sola. "Vedi così tante persone che sono nella tua stessa battaglia, quindi ti senti più forte", ha aggiunto. "Vedi tutti i soldi che stanno raccogliendo, quindi spero che un giorno ci sarà una cura."
Per ora, Taylor disse a Healthline: "Prendiamo un giorno alla volta". Prestano molta attenzione alla salute di Aaliyah e alla salute dei suoi fratelli. "Sono grato per ogni giorno che abbiamo insieme", ha aggiunto Taylor.
