Non ho molti ricordi dei due giorni trascorsi in ospedale dopo la mia doppia mastectomia dell'anno scorso. Ma uno che si distingue è che chiedo ripetutamente alle infermiere di fare qualcosa per il mio peggioramento, il dolore insopportabile.
Ogni mezz'ora mi chiedevano di valutare il mio dolore su una scala da 1 a 10. Dopo aver detto loro "7" e aver chiesto i farmaci, ho aspettato più di un'ora che qualcuno lo portasse.
Quando finalmente è arrivata un'infermiera, le ho chiesto. Quello che ha detto dopo mi perseguiterebbe per mesi:
"Pensavo avessi detto che il tuo dolore era solo di sette."
Solo un sette! "Bene, adesso sono le nove", riuscii a dire.
Alla fine arrivarono le medicine. Ma quando lo fece, il mio dolore era sfuggito al controllo e non era abbastanza.
La mia esperienza è stata insolita in molti modi ed è avvenuta a seguito di un intervento chirurgico importante. Ma molte persone, specialmente quelle che hanno a che fare con il dolore cronico, fanno fatica a convincere i loro fornitori di medicina a prenderlo sul serio, indagarlo e trattarlo.
Ho scritto questa guida per aiutarti a difenderti quando parli di dolore con il tuo medico. Ecco alcuni modi per semplificare queste conversazioni:
1. Tenere un diario del dolore
No, non intendo il diario angosciante che hai tenuto da adolescente. (Anche se quelli non sono neanche una cattiva idea.) Un diario del dolore è fondamentalmente un registro dei sintomi, ma il sintomo principale che stai monitorando è il dolore.
Tracciare i livelli di dolore può fornire un utile contesto al medico, aiutandoli a identificare i modelli e capire come il dolore influisce sulla tua vita. E se il tuo appuntamento sembra essere in una giornata senza dolore o no, il tuo diario può mostrare al tuo medico che il dolore è ancora un problema anche se non lo stai esprimendo proprio in quel momento.
Puoi tenere un diario del dolore su carta usando un numero qualsiasi di formati diversi. Questo è un ottimo foglio di calcolo che include anche informazioni utili su come identificare e registrare il dolore.
Puoi anche usare un'app. Le app possono inviare notifiche per ricordare di inserire una voce. Possono anche tracciare modelli per te ed esportare i tuoi dati in un comodo foglio di calcolo da portare al tuo medico.
Provane alcuni e vedi quale funziona meglio per te!
2. Impara parole più precise per descrivere il tuo dolore
Può essere davvero difficile trovare il linguaggio per descrivere le sensazioni fisiche e probabilmente non troverai mai una parola che sembra adattarsi perfettamente. Ma imparare di più sulle diverse parole che la tua lingua ha per dolore può aiutarti a comunicare in modo più efficace. Può anche aiutare il medico a diagnosticare la causa del dolore.
Ecco alcune parole comunemente usate per descrivere il dolore. Prendi nota di quelli che risuonano con te:
- dolorante
- pungente
- ardente
- crampi
- noioso
- rodente
- pesante
- caldo
- penetrante
- pizzicare
- acuto
- tiro
- nauseabondo
- dolorante
- scissione
- accoltellamento
- tenero
- formicolio
- pulsazione
Per ulteriori risorse su come comunicare al medico come si sente il dolore, controlla alcuni dei collegamenti in fondo a questo articolo.
3. Spiega esattamente come il tuo dolore limita la tua vita
I professionisti medici a volte prendono più seriamente il dolore quando vedono che influisce sulla tua capacità di lavorare, mantenere relazioni, prendersi cura di te o avere una qualità della vita accettabile.
Il tuo dolore riduce la tua capacità di concentrarti sulle cose? Gioca con i tuoi figli? Guidare o utilizzare i mezzi pubblici? Sei in ritardo al lavoro perché fa male alzarsi dal letto? Eviti di allenarti o di uscire per vedere amici?
Come sapete se lo avete affrontato, il dolore grave non trattato ha un impatto su quasi ogni parte della nostra vita, indipendentemente da quali parti del corpo abbia effetto. Diventiamo più facilmente affaticati e più veloci alla rabbia. Smettiamo di fare cose come l'esercizio, la cucina e la pulizia, che sono necessari per la salute e la cura di sé.
Se la metafora dei cucchiai risuona con te, puoi usarla per mostrare al tuo medico che devi fare dei compromessi ogni giorno quando decidi cosa fare con i tuoi cucchiai limitati: doccia o biancheria? Vai a lavorare o essere un genitore o un coniuge attento? Fare una breve passeggiata o cucinare un pasto sano?
Il dolore non è solo un'esperienza spiacevole. Conduce a un'intera cascata di scelte forzate e compromessi che diminuiscono la nostra vita. Assicurati che il tuo medico lo sappia.
4. Chiarisci cosa significano per te i numeri sulla scala del dolore
Probabilmente hai familiarità con la scala utilizzata dai medici per valutare il dolore. Valuta semplicemente il tuo dolore da 0 a 10, con 0 come nessun dolore e 10 come "il peggior dolore possibile".
Come molti medici e infermieri stessi hanno sottolineato, questa scala ha il potenziale per malintesi e pregiudizi da insinuarsi. Come persona con un utero, ho sempre sentito che i professionisti medici ignorano le mie affermazioni sul dolore perché non ho mai sperimentato il parto - quindi cosa dovrei sapere su Real Pain ™?
Certo, tutti sperimentano il parto e altre cose dolorose in modo diverso e non si può davvero confrontare. Ma questo è un commento che ho sentito sia da professionisti medici che da laici per tutta la mia età adulta finora.
Se il tuo medico usa la scala del dolore, dai loro un po 'di contesto su cosa intendi quando lo usi per descrivere cosa stai provando
Dì loro quale è il peggior dolore che tu abbia mai provato e come lo stai paragonando a quello. Spiega loro che non stai necessariamente cercando uno "0" - di 'loro la soglia per poter affrontare il dolore da solo, senza farmaci, o solo con Tylenol o ibuprofene.
Ad esempio, quando dico "5", di solito intendo che è lì e che distrae, ma non è del tutto ingestibile. Quando dico "6", ho sicuramente bisogno di una sorta di farmaco. Ma per poter funzionare più o meno normalmente, dovrebbe essere "4" o meno.
5. Essere consapevoli del potenziale pregiudizio - e sollevarlo in modo proattivo
Se sei una donna, una persona transessuale o una persona di colore - o se hai una disabilità, una malattia mentale o un tipo di corpo che è considerato "malsano" nella nostra società - potresti già essere consapevole del fatto che anche i dottori sono tutti umano.
E gli umani hanno spesso atteggiamenti pregiudizievoli di cui potrebbero anche non essere consapevoli.
Le persone con corpi più grandi spesso scoprono che i medici respingono i loro sintomi, incluso il dolore, dicendo loro di "perdere peso". Alcuni gruppi di persone sono stereotipati come "troppo drammatici" o "troppo sensibili", e le loro segnalazioni di dolore sono talvolta liquidate dai medici come "isteriche".
Le donne di colore in particolare hanno faticato a far riconoscere e curare il loro dolore dai medici, il che ha quasi certamente a che fare con il lungo e vergognoso retaggio della nostra nazione di abusi medici e violenza nei confronti dei neri, in particolare le donne.
Nel 2017, l'immagine di una pagina di un popolare libro di testo infermieristico è diventata virale online. Potresti averlo visto. La pagina apparentemente aveva lo scopo di insegnare agli studenti infermieri le "Differenze culturali in risposta al dolore" e comprendeva gemme come "Gli ebrei possono essere vocali ed esigenti di assistenza" e "I neri spesso riportano un'intensità del dolore più elevata rispetto ad altre culture".
Sebbene il libro di testo sia stato rivisto dopo le proteste del pubblico, è stato un duro promemoria per quelli di noi con problemi di salute cronici che questo è il genere di cose che i nostri fornitori ci stanno insegnando
E l'anno dopo, quando ho avuto la mia esperienza post-chirurgica traumatica, quelle frasi sul popolo ebraico non sono mai state lontane dai miei pensieri.
Non esitare a parlare in modo proattivo con il tuo medico di queste preoccupazioni. Può aiutarti ad assicurarti che il tuo medico si impegni a fornire cure di qualità a tutti i loro pazienti.
Può anche aiutare i medici a controllare i propri privilegi e pregiudizi, ed è un importante promemoria per i medici che non hanno ancora elaborato i loro atteggiamenti pregiudizievoli che stiamo osservando e che il loro pregiudizio verrà notato.
Sentiti libero di presentare statistiche sugli esiti medici per persone come te e chiedi al tuo medico: "Che cosa pensi di fare per assicurarti che non diventi una di quelle statistiche?" Non solo convincerli a prenderti sul serio, falli convincere che lo sono.
6. Porta qualcuno a fare il backup
Avere un amico, un partner o un familiare venire al tuo appuntamento e "garantire" i tuoi sintomi può essere d'aiuto se il tuo medico è scettico o se hai un'alta tolleranza al dolore e non "sembri" così malato come sei realmente.
Dato che una delle scale del dolore che i medici usano comunemente fanno letteralmente affidamento sulle espressioni facciali dei pazienti per valutare il loro livello di dolore, non sorprende che le persone che non indossano il loro dolore sul viso abbiano più difficoltà a ottenere le cure di cui hanno bisogno.
Vengo da una lunga schiera di persone che hanno sofferto il loro dolore - fisico ed emotivo - con pazienza e stoicismo. Questo è quello che dovevi fare in Unione Sovietica, da dove viene la mia famiglia.
Durante il trattamento del cancro mi sono reso conto che a volte i dottori e le infermiere non capivano davvero quanto soffrissi perché si sarebbero aspettati che qualcuno che riferiva i miei livelli di dolore stesse piangendo o urlando. Non sono proprio quella persona.
Sono la persona che, da bambina, ha sbattuto accidentalmente il dito contro una porta pesante, ha guardato in basso il loro chiodo che si stava scurendo rapidamente e ha detto: “Eh, che fa molto male, dovrei andare a metterlo sotto un po 'd'acqua fredda.”
Il tuo compagno di backup dovrebbe essere qualcuno che abbia familiarità con ciò che stai attraversando e disposto a chiamarti se minimizzi i sintomi - qualcosa che molti di noi fanno, spesso involontariamente.
Fino a quando il nostro sistema medico non sarà in grado di riconoscere il dolore di tutti, indipendentemente dalla razza e dal genere, questa può essere una strategia davvero utile.
Se ti sei mai sentito senza speranza nel farti curare il dolore, ho capito. Anche io mi sono sentito così
Gran parte del motivo per cui sto scrivendo questo è assicurarsi che nessuno debba mai passare attraverso quello che ho passato. E anche se a volte può sembrare senza speranza, non lo è.
Nessuno dovrebbe vivere con dolore non trattato. Mentre le cose stanno migliorando per i pazienti con dolore in qualche modo, abbiamo ancora molta strada da fare
Fino ad allora, discutere in modo efficace del dolore con il medico è uno dei modi migliori per difendere te stesso e assicurarti di ottenere le cure di cui hai bisogno - non solo per il tuo dolore, ma per la tua salute generale.
Miri Mogilevsky è una scrittrice, insegnante e terapista praticante a Columbus, nell'Ohio. Hanno conseguito una laurea in psicologia presso la Northwestern University e un master in assistenza sociale presso la Columbia University. A loro è stato diagnosticato un tumore al seno allo stadio 2a nell'ottobre 2017 e hanno completato il trattamento nella primavera del 2018. Miri possiede circa 25 diverse parrucche dai loro giorni di chemio e si diverte a distribuirle strategicamente. Oltre al cancro, scrivono anche di salute mentale, identità strana, sesso e consenso più sicuri e giardinaggio.
