La tradizione dei lupi mannari ci dice che le persone che anticipano la luna sanno per evitare che la loro furia colpisca le persone e, in casi estremi, impedisca a chiunque di vedere che si trasformano in una bestia lupo schiumosa. È difficile tornare al tuo lavoro quotidiano quando il tuo collega sa che devi mandare bestiame a saziare la tua sete di sangue ogni mese.
Un po 'come un lupo mannaro è visto al ritmo della luna, vivo e muoio secondo il mio calendario.
Nel mio caso, è la mia condizione cronica, dolorosa e costosa della vescica, chiamata cistite interstiziale (IC), che trasforma la mia vescica in qualcosa di odioso in un ciclo costante di 3 mesi.
È perfettamente invisibile per il resto del tempo, a meno che tu non conosca la mia andatura buona su quella cattiva, una microespressione su un'altra. Le mie potenziali furie si verificano entro intervalli temporali ricorrenti, quando non mi sento assolutamente ferito dal dolore e ho la mobilità per salire le scale.
IC è noto per calpestare la qualità della tua vita attraverso stile di vita, mobilità e restrizioni funzionali. Qualche tempo fa ho cancellato l'asticella di parlare clinicamente di bacino. Ora metto giù la testa e guido per aumentare la mia capacità di funzionare. Uso qualsiasi cocktail di strumenti che assomigliano cumulativamente a un piano di cura che mi ha permesso di vivere con l'agenzia.
Botox mi dà la possibilità di mettere insieme abbastanza giorni sani per lavorare (IC può inibire la produttività del lavoro) ed essere un partner, una figlia, un'amica.
Il dolore era mostruoso prima che provassi Botox
Prima di tutto ciò, però, ero solo un lupo mannaro appena trasformato a far fronte a una trasformazione nascosta, passando da un bagliore di dolore a un altro. Quando inizialmente mi sono ammalato, non avevo ancora imparato che esistesse un pavimento pelvico, tanto meno che la terapia del pavimento pelvico potesse fare la differenza.
Avevo visto urologi per 2 anni nella mia città natale, e non una volta fu proposta l'idea delle complicanze del pavimento pelvico (sebbene lo fossero il trattamento incredibilmente invasivo, la neuromodulazione sacrale e una serie di antidolorifici). Abbiamo optato per l'idrodistensione, antidolorifici e cambiamenti dietetici insostenibili prima di trasferirmi al college e trovare spazi con l'alfabetizzazione pelvica.
"[Lo stigma attorno alla salute pelvica] proviene da un luogo di sottoeducazione", mi dice Anna Burns, PT, DPT. Cura i pazienti - incluso me - con disturbi del pavimento pelvico (una popolazione in gran parte di donne, sebbene includa anche uomini), concentrandosi in modo olistico sulla propria funzione, obiettivi e risposta al dolore.
"Nessuno conosce [il pavimento pelvico] fino a quando non si sbagliano", dice Burns. Mentre do a Burns il merito della proprietà, dell'agenzia e dei veri strumenti pratici che ho per adattarmi a vivere oltre questa cosa ululante dentro di me, la terapia fisica non era abbastanza da sola.
Ciò che mi ha aiutato è stata l'iniezione sterile con ago di quasi la massima unità di Botox che si può ottenere in sicurezza per il mio pavimento pelvico. E, in alternativa, ogni 6 mesi, lo stesso direttamente nel mio muscolo della vescica. Senza Botox, sono socialmente utile come un lupo mannaro. È un proiettile d'argento che contiene un rivestimento d'argento per me.
Botox è spesso scherzato e criticato come complice della perpetuazione di standard di bellezza dannosi e non realistici. È un segreto aperto per tutti, di solito interpretato con vanità prima della pletora di applicazioni terapeutiche che ha. Per me, ottenere Botox è la differenza tra successo o raccolta di polvere.
Ora, con una buona pianificazione e una borsa ben confezionata, posso passare dall'indossare la mia trapunta in giro per l'appartamento quando ho più bisogno delle iniezioni di soppressore di lupi mannari per il pieno funzionamento, le date e la danza quando l'efficacia di Botox è al suo apice.
Non sono esattamente guarito dalla procedura, che richiede un blocco nervoso o un'anestesia totale, per un totale di quattro volte l'anno. E quando le mie precedenti iniezioni svaniscono, sono pronto a strapparmi i vestiti e trasformarmi, con le zanne che si rosicchiano con tanta brutalità come se avessi preso una gamba in una trappola. Questo piccolo lupo mannaro preferirebbe davvero essere invisibile come la mia disabilità.
"L'obiettivo del trattamento è la fusione [in], ma c'è un enorme stigma nella discussione [del pavimento pelvico]", mi dice Burns.
Suppongo che sia esattamente ciò che qualcuno potrebbe proteggere la propria giovinezza con Botox estetico: pressato per fondersi e rimanere visibile in un particolare tipo di modo.
Voglio solo sperimentare un ventenne apparentemente vigoroso e gioioso come un essere umano.
Dopo la consapevolezza, l'empatia è cruciale nel debilitare i disturbi del dolore
Il lavoro di Burns onora una semplice verità: "Alla fine, le persone vogliono solo essere funzionali, vogliono andare per la propria vita ed essere se stesse". Nota che il sistema sanitario americano così com'è attualmente non è strutturato in questo stile di intervento per riconoscere la natura intrinseca del fisico e mentale.
"Sei nella loro [assistenza primaria o studio specialistico] per 10, 15 minuti al massimo, quindi non possono parlare di potenziamento", dice Burns, riferendosi non solo all'alfabetizzazione pelvica, ma alla sfida di usare apertamente parole in qualche modo piene di energia come "Vagina" o dare voce al dolore indotto dal rapporto sessuale.
Ha la speranza di fiorire comunità online in cui le persone possano trovare altri con le loro condizioni, come PatientsLikeMe o qualsiasi numero di reti affiliate al disturbo. Burns fa persino riferimento a un gruppo di pazienti nella sua pratica che ha coordinato il proprio gruppo di supporto alla vulvodinia di persona.
Ho anche iniziato ad accettare radicalmente che alcuni giorni sono pre-sacrificati per calmare gli antispasmodici e gli antidolorifici perché un bagliore del dolore mi ha svegliato prima dell'alba. Alcuni giorni non riesco a nascondere la mia vera forma ed è meglio rimanere invisibili, senza spiegare perché non riesco a salire le scale oggi.
Se non avessi scrollato di dosso tutte le sfumature complicate (giudizio, pietà, impazienza) coinvolte ogni volta che svelo la mia condizione, passerei la maggior parte della mia vita a giustificarmi invece di godermi escursioni di ballo tempestive quando posso. Come evidente nella mia mancanza di uno pseudonimo qui, ho smesso di scusarmi o giustificare.
Forse il futuro della medicina pelvica dovrà venire dopo un arduo, arrestando il cambiamento sociale, quando la salute delle donne smetterà di essere concettualizzata come un bonus speciale. Spero che possiamo iniziare con un linguaggio che dia alle persone lo spazio per essere visibile o invisibile come desiderano, e che faccia apparire la luna (comunque venga per te) almeno meno minacciosa.
Dopotutto, dopo alcune lune, ti stancherai di stendere vestiti larghi ai margini della foresta per tutto il tempo e inizierai a passeggiare nudo vicino ai tuoi vicini.
Chaya Rusk è una riluttante proprietaria della vescica residente a Cambridge con la sua compagna e il loro gatto polidattilo con un occhio solo. Prendila ordinando solo un altro piccolo piatto e cucinando con prodigiose quantità di aglio quando non scrive di salute pubblica e malattie croniche.
