Cosa ti ha motivato ad iniziare il blog?
LF: “Volevo che qualcosa di positivo venisse fuori dal negativo. Era un modo per onorare la memoria di Jim e usare le nostre esperienze per aiutare gli altri. Quando ho iniziato a scrivere il blog, la maggior parte delle persone pensava che l'Alzheimer e altri tipi di demenza fossero una parte normale dell'invecchiamento, non una malattia che potesse colpire i giovani."
All'inizio è stato difficile essere aperti sulle condizioni di Jim? Come ti senti a scrivere così tanto su qualcun altro?
LF: "Quando Jim fu diagnosticato per la prima volta" demenza di tipo Alzheimer ", non potevo nemmeno pronunciare la parola" Alzheimer "senza piangere. Anche se ho pensato che fosse importante far sapere alla gente quale malattia devastante aveva, ci è voluto del tempo prima che mi aprissi. Quando sono stato coinvolto nella camminata dell'Alzheimer nel 1999, la sua storia ha portato alla consapevolezza della malattia nella nostra comunità. Come avvocato, ho appreso che condividere la storia di Jim ha influenzato i nostri legislatori. Una volta che ho appreso che la sua storia - la nostra storia - è stata utile per gli altri, ha reso più facile scrivere di lui”.
Il blog ha cambiato la tua prospettiva sull'Alzheimer?
LF: “Non ho fatto blog prima che Jim morisse, ma scrivere il blog è diventato un modo per pagarlo in avanti. Il vantaggio personale del blog è che la scrittura è, ed è sempre stata, la mia terapia. Il blog mi aiuta a riflettere sulle cose e mi dà una visione più positiva della vita. Mi aiuta a ricordare il bene e rendermi conto che supera di gran lunga il male."
Bloggare è stata un'esperienza di potenziamento?
LF: “Il volontariato per l'Associazione Alzheimer è stata per me un'esperienza di potenziamento. [Più tardi] il blog mi ha aiutato a condividere la mia passione. Grazie al gruppo di supporto dell'Associazione, alla formazione del caregiver e all'incoraggiamento, sono diventato il miglior caregiver che potessi essere."
Quando hai notato che i tuoi post stavano davvero risuonando con le persone?
LF: “All'inizio, ho appena pensato di scrivere questo piccolo blog personale e nessuno lo stava leggendo. Poi un giorno ho ricevuto una richiesta da un blog sulla salute per ripubblicare i miei post. Ho iniziato a ricevere e-mail dai lettori che mi dicevano che certe cose che avevo detto sul mio blog avevano aiutato qualcuno a risolvere un problema o fatto ridere loro quando erano a terra.
"Non ho mai avuto molti follower, ma le statistiche sul mio blog mostrano che diverse centinaia di persone lo leggono ogni giorno da 10 paesi in tutto il mondo. Dopo aver pubblicato "Ottenere gli affari digitali in ordine", il blog ha registrato 2.500 visualizzazioni in un giorno. Non so mai cosa farà apparire un post su Internet. Un post del 2012 "Vietnam Veterans: PTSD and Dementia" ha nuovi lettori settimanalmente ".
Il blog ti ha messo in contatto con qualcuno a cui non avresti potuto avvicinarti diversamente?
LF: “Pubblico il mio blog come un libro ogni anno e lo distribuisco al Walk to End Alzheimer come parte della mia sponsorizzazione aziendale. Attraverso i libri, il mio blog raggiunge persone che non hanno accesso a Internet. Persone di tutte le età leggono i libri, dai bambini ai residenti nelle case di cura. Spesso ascolto le loro storie personali quando raccolgono un libro.
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“Nel luglio 2013, ho scritto un blog su Hellen Cook, una donna con Alzheimer scomparsa in una città vicina. Quando il suo corpo è stato trovato quasi un mese dopo, ho scritto sul blog il tragico risultato e ho condiviso informazioni sui programmi per aiutare a superare il vagare. Ho incontrato la famiglia di Hellen sulla passeggiata dell'Alzheimer quando hanno raccolto un libro sul blog. Da allora, mi sono riconnesso con sua nipote, Sarah, al Advocacy Forum di Washington, DC, e al Memory Day nella capitale del Missouri.”
Che cosa cambieresti del modo in cui si manifesta precocemente e dell'Alzheimer in generale e delle persone con le condizioni?
LF: "Non mi riferisco mai a una persona con demenza come a un" paziente ". Credo sia importante che la malattia non definisca la persona. Non ho simpatia per qualcuno che non visita una persona con demenza perché non pensa che la persona le riconosca. Niente è più triste di visitare una casa di cura e vedere le persone sole e dimenticate nell'unità di Alzheimer."
Ci sono stati molti progressi nella ricerca e nel trattamento dell'Alzheimer durante i 10 anni in cui hai curato Jim e negli anni successivi. Se potessi tornare indietro nel tempo, quale sarebbe stato di grande aiuto per te e Jim?
LF: “L'Alzheimer si è rivelato piuttosto un mistero. Credo che uno degli approcci più promettenti che ho sentito sia un cocktail di farmaci da prescrizione, simile a come viene trattato l'HIV / AIDS. I due tratti distintivi dell'Alzheimer sono placche beta-amiloidi e grovigli di tau, e probabilmente ci vorrà più di un farmaco per essere efficace.
“Penso che la cosa più utile per noi sarebbe stata una diagnosi definitiva durante la vita di Jim. Non sapevamo con certezza il tipo di demenza che Jim aveva fino all'autopsia. Fu allora che scoprimmo che aveva un raro tipo di demenza chiamata degenerazione cortico-basale. Vorrei che sapessimo che i farmaci da prescrizione potrebbero avere effetti collaterali inattesi su persone con demenza. Jim ha avuto delle brutte esperienze con i farmaci antipsicotici."
Cosa pensi che manchi nelle discussioni attuali sull'esordio precoce e sull'Alzheimer in generale?
LF: “La malattia di Alzheimer è la sesta causa di morte negli Stati Uniti ed è l'unica malattia tra le prime 10 senza una cura o un trattamento efficace. Si stima che 5,2 milioni di persone di età pari o superiore a 65 anni abbiano il morbo di Alzheimer e circa 200.000 di età inferiore ai 65 anni hanno il morbo di Alzheimer a insorgenza precoce. Senza una cura, questi numeri saliranno alle stelle a circa 13 milioni di casi entro la metà del secolo.
"L'Alzheimer è la malattia più costosa in America. I costi dell'assistenza e dei servizi per l'Alzheimer mettono a dura prova i bilanci familiari e mettono a dura prova i servizi Medicare e Medicaid. Il nostro Paese deve fare dell'Alzheimer una priorità nazionale e investire di più nel finanziamento della ricerca dell'Alzheimer. Il sottofinanziamento cronico della ricerca sull'Alzheimer lascia la ricerca promettente non finanziata. Attraverso gli sforzi di patrocinio, il finanziamento è aumentato negli ultimi anni, ma gli importi della ricerca per l'Alzheimer sono una frazione degli investimenti nella ricerca in altre importanti malattie."
