Il mio viaggio con la depressione è iniziato molto presto. Avevo 5 anni quando mi sono ammalato per la prima volta con una serie di malattie croniche. La più grave di queste, l'artrite idiopatica giovanile sistemica (SJIA), non è stata diagnosticata con precisione fino a circa otto mesi dopo. Nel frattempo, mi era stato diagnosticato erroneamente tutto: allergie alimentari, sensibilità chimiche, reazioni ai farmaci e altro ancora.
La diagnosi più errata è arrivata quando mi hanno dato sei settimane di vita - pensavano che avessi la leucemia, una diagnosi errata comune per SJIA.
Quando ero bambina di fronte alla morte, non avevo paura. Ero sicuro del fatto che ho cercato di essere una brava persona, anche se ero così piccolo. Ma un anno dopo, la depressione ha colpito e ha colpito duramente.
Non ero in cura per il mio SJIA, salvo un antidolorifico da banco di base. La mia malattia stava peggiorando e avevo paura di quello che sarebbe successo dopo. E a causa degli abusi che si verificano a casa, non vedrei un dottore da quando avevo 7 anni fino a quando non avevo 21 anni. Ero anche a casa, da parte della prima elementare alla seconda media, il che significa che non l'ho fatto avere davvero qualsiasi contatto con persone al di fuori della nostra famiglia allargata, tranne che per i bambini del vicinato e dell'asilo.
Combattere la solitudine nell'età adulta
Da adulto, ho continuato a lottare. Gli amici sono morti, causando un'enorme quantità di dolore. Altri lentamente filtrarono, perché non gli piaceva il fatto che avrei dovuto cancellare i piani così spesso.
Quando ho lasciato il lavoro in amministrazione pediatrica in un'università, ho perso molti benefici, come una busta paga stabile e un'assicurazione sanitaria. Non è stato facile prendere quella decisione di essere il mio capo, sapendo tutto ciò che stavo perdendo. Ma anche se oggigiorno non ci sono molti soldi nella nostra famiglia, ora sto facendo meglio, sia fisicamente che emotivamente.
La mia storia non è così unica: depressione e malattie croniche giocano spesso insieme. In effetti, se hai già una malattia cronica, puoi avere anche una probabilità tre volte maggiore di combattere la depressione.
Ecco alcuni dei molti modi in cui la depressione può manifestarsi quando si ha una malattia cronica e cosa si può fare per controllare il danno emotivo che può causare.
1. Isolamento
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L'isolamento è comune per molti di noi alle prese con problemi di salute. Quando faccio il flaring, ad esempio, potrei non uscire di casa per una settimana. Se vado da qualche parte, è per ottenere generi alimentari o prescrizioni. Gli appuntamenti e le commissioni del dottore non sono gli stessi del collegamento con gli amici.
Anche quando non siamo isolati fisicamente, potremmo essere emotivamente rimossi da altri che non sono in grado di comprendere cosa significhi essere ammalati. Molte persone abili non capiscono perché potremmo aver bisogno di modificare o cancellare i piani a causa delle nostre malattie. È anche incredibilmente difficile comprendere il dolore fisico ed emotivo che sperimentiamo.
Suggerimento: trova altri online che stanno lottando anche con una malattia cronica: non deve necessariamente essere la tua. Un ottimo modo per trovare gli altri è attraverso Twitter usando hashtag, come #spoonie o #spooniechat. Se vuoi aiutare i tuoi cari a capire meglio la malattia, "The Spoon Theory" di Christine Miserandino può essere uno strumento utile. Anche spiegare loro come un semplice testo può sollevare il tuo spirito può fare la differenza per la tua relazione e il tuo stato d'animo. Sappi che non tutti capiranno, comunque, e che è OK scegliere a chi spiegare la tua situazione e chi non capisci.
2. Abuso
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Affrontare gli abusi può essere un grosso problema per quelli di noi che vivono già con malattie croniche o disabilità. Abbiamo quasi quattro volte più probabilità di affrontare abusi emotivi, mentali, sessuali o fisici. La dipendenza dagli altri ci espone a persone che non hanno sempre a cuore i nostri migliori interessi. Spesso siamo anche più vulnerabili e incapaci di reagire o difenderci.
L'abuso non deve nemmeno essere diretto verso di te perché influisca sulla tua salute a lungo termine. Problemi di salute come la fibromialgia, l'ansia e lo stress post-traumatico sono stati collegati all'esposizione agli abusi, che tu sia una vittima o un testimone.
Sei preoccupato o insicuro di dover affrontare un abuso emotivo? Alcuni identificatori chiave sono vergognosi, umilianti, biasimanti e distanti o incredibilmente troppo vicini.
Suggerimento: se puoi, cerca di stare lontano dalle persone che sono violente. Mi ci sono voluti 26 anni per riconoscere e tagliare completamente il contatto con un maltrattatore nella mia famiglia. Da quando l'ho fatto, però, la mia salute mentale, emotiva e fisica è migliorata drasticamente.
3. Mancanza di supporto medico
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Ci sono molti modi in cui possiamo sperimentare la mancanza di supporto da parte di medici e altri operatori sanitari - da quelli che non credono che determinate condizioni siano reali, a quelli che ci chiamano ipocondriaci, a quelli che non ascoltano affatto. Ho lavorato con i medici e so che il loro lavoro non è facile, ma nemmeno le nostre vite.
Quando le persone che prescrivono trattamenti e si prendono cura di noi non ci credono né si preoccupano di ciò che stiamo attraversando, è abbastanza dolore da portare sia la depressione che l'ansia nelle nostre vite.
Suggerimento: ricorda: hai il controllo, almeno fino a un certo punto. Puoi licenziare un medico se non sono di aiuto o fornire feedback. Spesso puoi farlo in modo semi-anonimo attraverso la clinica o il sistema ospedaliero che visiti.
4. Finanze
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Gli aspetti finanziari delle nostre malattie sono sempre difficili da affrontare. I nostri trattamenti, le visite in clinica o in ospedale, i farmaci, le esigenze da banco e i dispositivi di accessibilità non sono economici in alcun modo. L'assicurazione può aiutare, oppure no. Questo è doppio per quelli di noi che vivono con disturbi rari o complessi.
Suggerimento: considerare sempre i programmi di assistenza del paziente per i farmaci. Chiedi agli ospedali e alle cliniche se hanno scale mobili, piani di pagamento o se perdonano mai il debito medico.
5. Lutto
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Ci preoccupiamo moltissimo quando affrontiamo la malattia: ciò che la nostra vita potrebbe essere senza di essa, i nostri limiti, i sintomi esacerbati o in peggioramento e molto altro ancora.
Da bambino, non mi sentivo necessariamente come se avessi molto da soffrire. Ho avuto il tempo di crescere nei miei limiti e di capire alcune soluzioni. Oggi ho condizioni più croniche. Di conseguenza, i miei limiti cambiano spesso. È difficile esprimere a parole quanto possa essere dannoso.
Per un po 'dopo il college, ho corso. Non ho corso per la scuola o le gare, ma per me stesso. Ero felice di poter correre, anche quando era un decimo di miglio alla volta. Quando, all'improvviso, non potevo più correre perché mi era stato detto che stava colpendo troppe articolazioni, ero devastato. So che correre non fa bene alla mia salute personale in questo momento. Ma so anche che non poter più correre fa male.
Suggerimento: provare la terapia può essere un ottimo modo per gestire queste sensazioni. Non è accessibile a tutti, lo so, ma mi ha cambiato la vita. Servizi come Talkspace e hotline di crisi sono così vitali quando lottiamo.
Il percorso verso l'accettazione è una strada tortuosa. Non esiste un periodo di tempo in cui ci addoloriamo per le vite che avremmo potuto avere. Quasi tutti i giorni, sto bene. Posso vivere senza correre. Ma altri giorni, il buco che una volta riempito mi ricorda la vita che avevo solo pochi anni fa.
Ricorda che anche quando sembra che la malattia cronica stia subentrando, hai ancora il controllo e sei in grado di apportare i cambiamenti che devi apportare per vivere la tua vita più piena.
