Lupus definito
Il lupus è una malattia autoimmune che provoca infiammazione in vari organi. I sintomi possono variare da lievi a gravi o addirittura inesistenti a seconda dell'individuo. I primi sintomi comuni includono:
- fatica
- febbre
- rigidità articolare
- eruzioni cutanee
- problemi di pensiero e memoria
- la perdita di capelli
Altri sintomi più gravi possono includere:
- problemi gastrointestinali
- problemi polmonari
- infiammazione renale
- problemi alla tiroide
- osteoporosi
- anemia
- convulsioni
Secondo il Johns Hopkins Lupus Center, circa 1 su 2.000 persone negli Stati Uniti hanno il lupus e 9 donne su 10 si verificano. I primi sintomi possono manifestarsi nell'adolescenza e si estendono agli adulti di 30 anni.
Anche se non esiste una cura per il lupus, molte persone con lupus vivono una vita relativamente sana e persino straordinaria. Ecco un elenco di nove esempi famosi:
1. Selena Gomez
Selena Gomez, attrice e cantante pop americana, ha recentemente rivelato la sua diagnosi di lupus in un post di Instagram che documentava il trapianto di rene di cui aveva bisogno a causa di questa malattia.
Durante le riacutizzazioni del lupus, Selena ha dovuto annullare i tour, iniziare la chemioterapia e prendersi un periodo di pausa significativo dalla sua carriera per guarire. Quando sta bene, si considera molto sana.
2. Lady Gaga
Sebbene non abbia mai mostrato sintomi, questa cantante, cantautrice e attrice americana ha testato un limite al lupus nel 2010.
"Quindi, in questo momento", ha concluso in un'intervista con Larry King, "Non ce l'ho. Ma devo prendermi cura di me stesso."
Ha continuato a notare che sua zia è morta di lupus. Sebbene esista un rischio maggiore di sviluppare la malattia quando un parente ce l'ha, è ancora possibile che la malattia rimanga inattiva per molti, molti anni, probabilmente per la durata della vita di una persona.
Lady Gaga continua a focalizzare l'attenzione del pubblico sul lupus come condizione di salute riconosciuta.
3. Toni Braxton
Questa cantante vincitrice del Grammy Award ha lottato apertamente con il lupus dal 2011.
"Alcuni giorni non riesco a bilanciare tutto", ha detto in un'intervista a Huffpost Live nel 2015. "Devo solo sdraiarmi a letto. Praticamente quando hai il lupus ti senti come se avessi l'influenza ogni giorno. Ma alcuni giorni ce la fai. Ma per me, se non mi sento bene, tendo a dire ai miei figli: "Oh mamma oggi si rilasserà nel letto". In un certo senso lo prendo piano."
Nonostante i suoi numerosi ricoveri in ospedale e giorni dedicati al riposo, Braxton ha detto che non ha mai lasciato che i suoi sintomi la costringessero a cancellare uno spettacolo.
“Anche se non posso esibirmi, lo capisco ancora. A volte guardo indietro [a] quella sera [e] vado, 'Come ci sono riuscito?'”
Nel 2013, Braxton è apparso nello show del Dr. Oz per discutere della vita con il lupus. Continua a essere monitorata regolarmente mentre continua a registrare ed eseguire musica.
4. Nick Cannon
Diagnosticato nel 2012, Nick Cannon, un rapper, attore, comico, regista, sceneggiatore, produttore e imprenditore americano di talento, ha manifestato per la prima volta gravi sintomi di lupus, tra cui insufficienza renale e coaguli di sangue nei polmoni.
"È stato super spaventoso solo perché non sai … non hai mai sentito parlare di [lupus]", ha detto in un'intervista con HuffPost Live nel 2016. "Non ne sapevo nulla fino a quando non mi è stato diagnosticato … Ma per me, Ora sono più sano di quanto non sia mai stato prima."
Cannon sottolinea l'importanza della dieta e dell'adozione di altre misure precauzionali per prevenire le riacutizzazioni. Crede che una volta riconosciuto che il lupus è una condizione vivibile, è quindi possibile superarlo con alcuni cambiamenti nello stile di vita e mantenendo un forte sistema di supporto.
5. Sigillo
Questo premiato cantante / cantautore inglese ha mostrato per la prima volta segni di un tipo specifico di lupus chiamato lupus eritematoso discoide all'età di 23 anni con l'emergere di cicatrici facciali.
Sebbene non sia così esplicito riguardo al lupus come altre celebrità che vivono con la malattia, Seal parla spesso della sua arte e della sua musica come mezzo attraverso cui incanalare il dolore e la sofferenza.
"Credo che in tutte le forme d'arte ci siano state alcune avversità iniziali: questo è ciò che rende l'arte, per quanto mi riguarda", ha detto a un intervistatore al New York Times nel 1996. "E non è qualcosa sopravvivi: una volta provato, è sempre con te.”
6. Kristen Johnston
Diagnosticata all'età di 46 anni con mielite da lupus, una rara forma di lupus che colpisce il midollo spinale, questa attrice comica ha mostrato per la prima volta segni di lupus quando ha difficoltà a salire una rampa di scale. Dopo 17 diverse visite mediche e mesi di test dolorosi, la diagnosi finale di Johnson le ha permesso di ricevere un trattamento con chemioterapia e steroidi e ha raggiunto la remissione sei mesi dopo.
"Ogni singolo giorno è un dono e non me ne dà un secondo per scontato", ha detto in un'intervista a People nel 2014.
Johnston ora pratica la sobrietà dopo molti anni di lotta contro l'abuso di alcol e la tossicodipendenza.
“Tutto è sempre stato mascherato da droghe e alcol, quindi per passare questa terribile esperienza è - non lo so, sono solo un essere umano davvero felice. Sono solo molto grato, molto grato."
Nel 2014 Johnston ha anche partecipato al 14 ° Lupus LA Orange Ball annuale a Beverly Hills, in California, e da allora ha continuato a parlare pubblicamente della gravità della sua malattia.
7. Trick Daddy
Trick Daddy, un rapper, attore e produttore americano, è stato diagnosticato anni fa con lupus discoide, sebbene non impieghi più la medicina occidentale per curarla.
"Ho smesso di assumere qualsiasi medicinale che mi stavano somministrando perché per ogni medicinale che mi hanno somministrato, ho dovuto fare un test o un altro medicinale ogni 30 giorni circa per assicurarmi che il medicinale non causasse effetti collaterali - trattare con reni o fegato fallimento … Ho appena detto tutti insieme che non sto prendendo medicine ", ha detto in un'intervista a Vlad TV nel 2009.
Trick Daddy ha detto all'intervistatore che crede che molti trattamenti per il lupus siano schemi di Ponzi e che invece continui a praticare la sua "dieta del ghetto" e che si senta meraviglioso, non avendo avuto complicazioni recenti.
8. Shannon Boxx
Questo giocatore di calcio olimpico americano vincitore della medaglia d'oro è stato diagnosticato nel 2007 all'età di 30 anni mentre giocava per la squadra nazionale degli Stati Uniti. Durante questo periodo, ha iniziato a mostrare sintomi ripetuti di affaticamento, dolori articolari e indolenzimento muscolare. Ha annunciato pubblicamente la sua diagnosi nel 2012 e ha iniziato a lavorare con la Lupus Foundation of America per diffondere la consapevolezza della malattia.
Prima di trovare le medicine giuste per domare i suoi sintomi, nel 2012 Boxx ha detto a un intervistatore alla CNN che avrebbe "voluto se stessa" durante le sue sessioni di allenamento e in seguito sarebbe crollata sul divano per il resto della giornata. La medicina che attualmente assume aiuta a controllare il numero di potenziali riacutizzazioni, nonché la quantità di infiammazione nel suo corpo.
Il suo consiglio agli altri che vivono con il lupus:
“Credo che sia molto importante avere un sistema di supporto - amici, famiglia, la Fondazione Lupus e la Fondazione Sjögren - che capisca cosa stai attraversando. Penso che sia importante che tu abbia qualcuno che capisca che puoi sentirti bene la maggior parte delle volte, ma che sei lì per te quando si verifica una riacutizzazione. Credo anche che sia importante rimanere attivi, qualunque livello di attività ti senta a tuo agio. Spero che sia qui che ho ispirato le persone. Non ho lasciato che questa malattia mi impedisse di praticare lo sport che amo."
9. Maurissa Tancharoen
Diagnosticato con il lupus in tenera età, Maurissa Tancharoen, produttrice / scrittrice televisiva americana, attrice, cantante, ballerina e paroliera, sperimenta gravi riacutizzazioni croniche che attaccano i suoi reni e polmoni e infiammano anche il suo sistema nervoso centrale.
Nel 2015, volendo avere un bambino, ha lavorato a stretto contatto con il suo reumatologo su un piano per tentare di avere un bambino dopo due anni di mantenimento del suo lupus in uno stato controllato. Dopo diverse paure e un lungo ricovero in ospedale durante la gravidanza per far funzionare correttamente i suoi reni, ha dato alla luce presto un "piccolo miracolo" di nome Benny Sue.
"E ora come mamma, mamma che lavora", ha detto a un'intervista alla Lupus Foundation of America nel 2016, un'organizzazione che lei e suo marito sostengono fortemente, "è ancora più difficile perché non me ne potrebbe fregare di meno di me stesso. Ma se non sono in salute, non sono la mia persona migliore per mia figlia. Non mi mancherà alcun traguardo incredibile riposando per mezz'ora. È qualcosa che devo fare per lei e mio marito.”
