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Dati recenti ci dicono che 1 su 59 bambini negli Stati Uniti ha un disturbo dello spettro autistico (ASD). Secondo l'Autism Society, i sintomi dell'autismo in genere diventano chiaramente evidenti durante la prima infanzia, tra i 24 mesi e i 6 anni. Questi sintomi includono un marcato ritardo nel linguaggio e nello sviluppo cognitivo.
Sebbene le cause esatte non siano note, gli scienziati ritengono che sia la genetica che il nostro ambiente abbiano un ruolo.
Per i genitori di bambini con autismo, questa diagnosi può presentare una serie unica di sfide che vanno da quelle emotive a quelle finanziarie. Ma per quelli con bambini neurotipici - individui con tipiche capacità di sviluppo, intellettuali e cognitive - queste sfide non sono spesso ben comprese.
Quindi abbiamo chiesto ai genitori all'interno della nostra comunità di rispondere alle domande frequentemente associate al disturbo per far luce su cosa significhi allevare un bambino con autismo. Ecco cosa hanno detto:
Debby Elley
Rivista di Aukids
Cos'è l'autismo?
L'autismo è una condizione in cui la neurologia del cervello funziona in modo diverso. Non deve essere confuso con difficoltà di apprendimento. Le persone con autismo possono avere un'intelligenza normale o addirittura avanzata e alcune abilità che sono più sviluppate rispetto alla popolazione generale.
Tuttavia, lottano in altre aree. Questi includono difficoltà di comunicazione, interazione sociale e rigidità del pensiero. La rigidità del pensiero è particolarmente problematica per le persone autistiche perché provoca loro grande ansia di fronte al cambiamento.
Le persone con autismo possono anche elaborare il loro ambiente in un modo leggermente diverso, spesso definito come "problemi sensoriali" o disturbo dell'elaborazione sensoriale (SPD). Ciò significa che il loro comportamento esteriore a volte riflette esperienze interiori che il resto di noi non può vedere. Abbiamo imparato molto su questo tipo di esperienze dalle stesse persone autistiche, tra cui Temple Grandin, autore dell'innovativo "Thinking in Pictures" e Naoki Higashida, che più recentemente ha scritto "The Reason I Jump".
Perché le persone con autismo parlano in ritardo o per niente?
A volte le persone con autismo possono avere difficoltà del linguaggio fisico, inclusa la dispraxia. Spesso il desiderio di parlare, tuttavia, non è presente come lo è per il resto di noi.
I bambini autistici non si rendono conto che i pensieri degli altri differiscono dai loro. Pertanto, non vedono il punto di comunicazione. Di conseguenza, molti dei primi interventi nella terapia del linguaggio e del linguaggio sono dedicati ad aiutare i bambini a capire che condividere i loro pensieri attraverso la vocalizzazione e l'uso di segni o altri segnali li aiuta a ottenere ciò che vogliono.
Bio: la rivista Aukids è stata fondata nel 2008 dal genitore Debby Elley e dal logopedista Tori Houghton. Il suo scopo è fornire consigli pratici, imparziali e pratici ai genitori che crescono bambini con autismo. Nell'aprile 2018, è stato pubblicato il libro di Elley "Quindici cose che hanno dimenticato di dirti sull'autismo". Il libro, dice, parla di "tutte le cose che vorrei che mi fosse stato detto prima, [e] le cose sull'autismo che [erano] spiegate male o per niente".
Nancy Alspaugh-Jackson
Agisci oggi
Esiste una cura per l'autismo?
Mentre non esiste una cura nota, un intervento intensivo e precoce ha mostrato miglioramenti significativi nei risultati. La terapia più efficace è nota come terapia di analisi comportamentale applicata (ABA).
Altre terapie come la logopedia, le lezioni di abilità sociali e la comunicazione assistita possono aiutare con l'acquisizione di capacità comunicative e sociali. Non tutte le terapie sono coperte da assicurazione e possono essere proibitive per le famiglie.
Quanto è comune l'autismo e perché è così diffuso?
[L'autismo] è più diffuso del diabete di tipo 1, dell'AIDS pediatrico e dei tumori infantili messi insieme. Alcuni esperti ritengono che ciò sia dovuto a una maggiore consapevolezza e quindi a un aumento del numero di diagnosi accurate. Altri credono che sia il risultato dell'aumento del numero di tossine ambientali combinate con la genetica, nota come epigenetica.
Bio: Nancy Alspaugh-Jackson è il direttore esecutivo di ACT Today! (Autism Care and Treatment), un'organizzazione nazionale senza scopo di lucro che fornisce assistenza e cure alle famiglie sfidate dall'autismo che non possono accedere o permettersi le risorse necessarie. Un ex produttore e autore televisivo, Alspaugh-Jackson divenne avvocato e attivista quando suo figlio Wyatt, che ora aveva 16 anni, fu diagnosticato con autismo all'età di 4 anni.
Gina Badalaty
Abbraccio imperfetto
C'è una dieta da seguire per qualcuno con autismo?
La dieta più semplice, che spesso viene chiamata la "dieta dell'autismo", è priva di glutine, latticini e soia. Ti consiglio di rimuovere gli elementi uno alla volta e di sapere quanto tempo impiega ad eliminarli dal tuo sistema. Il glutine può richiedere fino a 3 mesi o più e i latticini (tutti gli articoli con o derivati dal latte) possono richiedere circa 2 settimane, sebbene la soia possa essere eliminata in pochi giorni.
Consiglio anche di ridurre l'assunzione di zucchero e di rimuovere aromi artificiali, coloranti e conservanti. Tagliarli fuori dalla dieta di mio figlio ha avuto un impatto positivo sulle loro funzioni cognitive e sui comportamenti.
Detto questo, ogni bambino avrà una sensibilità diversa. Il meglio che puoi fare è alimentare il tuo bambino con una dieta sana e pulita, incorporando molta frutta e verdura (biologica, locale e, se possibile, di stagione), e carni allevate ad erba o al pascolo. Dovrebbero mangiare pesce con moderazione e dovresti assicurarti che sia a basso contenuto di mercurio e altri contaminanti.
Quali sono le sfide uniche nel crescere un bambino con autismo?
I bambini autistici hanno spesso un gruppo di sfide comuni che altri bambini con disabilità potrebbero non avere. Questi includono:
-
problemi sensoriali che sono abbastanza forti da avere un impatto:
- come o quando indossano abiti
- comunicazione
- a passeggio
- sensibilità della pelle
- l'incapacità di comprendere le espressioni facciali e comunicare determinati bisogni e sentimenti
- l'incapacità di comprendere il pericolo
- problemi intestinali che possono comportare una formazione tardiva della toilette, regressione della toilette, costipazione e diarrea
- problemi con il sonno o ritmi circadiani
- difficoltà a passare alla pubertà, che può significare regressione (sociale, medica, comportamentale) o aggressività
- problemi comportamentali causati da qualcosa che accade nei loro corpi
- resistenza a qualsiasi tipo di cambiamento o rottura dalla routine
Bio: Gina Badalaty è la proprietaria del blog, Embracing Imperfect. Come blogger di lunga data personale e professionale, condivide il suo viaggio allevando le sue figlie, anche con le sfide che le loro disabilità presentano.
Catie
Spettro Mamma
Quali sono i tipi di terapie per l'autismo e qual è la tua esperienza con loro?
Quando fu diagnosticato a mio figlio Oscar, avevo questa aspettativa totalmente irrealistica che un team di terapisti sarebbe sceso su di noi e avrebbe lavorato insieme per aiutarlo. In realtà, ho dovuto spingere per la terapia che alla fine avremmo ricevuto.
A 4 anni e mezzo era considerato "troppo giovane" in Olanda per la maggior parte delle terapie. Tuttavia, su mia insistenza, alla fine abbiamo iniziato con la logopedia e la fisioterapia. Successivamente abbiamo lavorato con un terapista occupazionale che ha visitato Oscar a casa. Lei è stata eccellente e ci ha dato molti consigli.
Dopo una conversazione molto difficile con il medico di Oscar in un centro di riconvalida, ci è stato finalmente offerto un supporto multidisciplinare. Ho dovuto davvero insistere perché fosse considerato "troppo bello" per essere visto lì. Questo centro è stato in grado di offrire la parola, la fisioterapia e la terapia occupazionale in un unico posto. Ha compiuto progressi eccellenti a questo punto.
All'età di 7 anni, gli fu offerta una terapia per aiutarlo a capire e venire a patti con il suo autismo. Questo si chiamava "Chi sono io?" È stata un'ottima occasione per incontrare bambini con problemi simili e per aiutarlo a capire perché si sentiva diverso dai suoi coetanei. Ha anche ricevuto una terapia cognitivo comportamentale per problemi di ansia. Erano sessioni 1 contro 1 con un terapista di valore inestimabile. Lo hanno davvero aiutato a concentrarsi sugli aspetti positivi del suo autismo e a vedersi come un ragazzo che ha l'autismo piuttosto che concentrarsi sull'autismo stesso.
Per noi, l'approccio multidisciplinare ha funzionato al meglio. Detto questo, ci sono così tanti bambini che hanno bisogno di supporto e non abbastanza terapisti per darlo. Sento anche che i genitori sono molto sotto pressione per diventare esperti e coordinare le cure per il loro bambino. Mi piacerebbe vedere un sistema in cui le famiglie sono nominate un professionista della salute che assume quel ruolo e garantisce che il bambino riceva il sostegno di cui ha bisogno.
Come hai affrontato quando ti è stato detto che tuo figlio aveva l'autismo?
So che prima della diagnosi c'erano tanti pensieri contrastanti che mi passavano per la testa che non sapevo cosa pensare. I segni erano lì e le preoccupazioni sarebbero sorte, ma c'era sempre una risposta.
Perché non parla tanto quanto gli altri bambini della sua età?
È bilingue, ci vorrà più tempo.
Perché non risponde quando chiamo il suo nome?
Forse c'è un problema di udito, diamo un'occhiata.
Perché non vuole coccolarsi con me?
Non ero un bambino coccolone secondo mia mamma, è solo attivo.
Ma ad un certo punto, le risposte hanno iniziato a sembrare delle scuse e il dubbio è cresciuto e cresciuto fino a quando non mi ha consumato con colpa. Mi sembrava di non fornire ciò di cui mio figlio aveva bisogno. Aveva bisogno di qualcosa di più.
Mio marito ed io concordammo sul fatto che non potevamo più ignorarlo. Sapevamo che qualcosa non andava.
Nei primi giorni della diagnosi, è facile afferrare così tanto l'etichetta da rischiare di perdere di vista ciò che conta davvero, ciò che è veramente importante: tuo figlio. Il tuo mondo si riempie di autismo.
Come genitori, trascorri così tanto tempo a concentrarti sui problemi, esponendo comportamenti negativi - a psicologi, terapisti, medici, insegnanti - che diventa tutto ciò che puoi vedere.
Le informazioni che ti vengono fornite sono spaventose. Il futuro, il tuo futuro, il loro futuro è improvvisamente cambiato ed è ora pieno di un tipo di incertezza che non hai mai conosciuto. Può attirarti e riempirti di ansia. Tutto quello che puoi vedere è quel distintivo.
Non volevo che la gente guardasse mio figlio e vedesse quel distintivo. Non volevo che limitasse la sua vita! Ma è semplice: senza questo badge, non ottieni il supporto.
Per me c'era un punto in cui sono cambiato. Un punto in cui ho smesso di concentrarmi sull'autismo e ho guardato mio figlio per quello che è. A questo punto, il badge ha iniziato a ridursi. Non scompare mai, ma diventa meno spaventoso, meno significativo e si sente meno come il nemico.
Negli ultimi 9 anni, ho imparato che nulla funziona come previsto. Semplicemente non puoi predire il futuro. Tutto quello che puoi fare è dare a tuo figlio il tuo amore e il tuo sostegno e farti stupire da ciò che possono fare!
Bio: Catie è una "mamma espatriata", moglie e insegnante di Middlesbrough, in Inghilterra. Vive in Olanda dal 2005 con suo marito e i loro due figli, che amano entrambi i videogiochi, gli animali e sono bilingui. Hanno anche Nova, il loro cane molto viziato. Catie scrive onestamente e appassionatamente le realtà della genitorialità e della campagna nel suo blog, Spectrum Mum, per aumentare la consapevolezza dell'autismo condividendo le proprie esperienze familiari.
