Quando ero al college, avevo un compagno di stanza che aveva l'endometriosi. Odio ammetterlo, ma non ero molto sensibile al suo dolore. Non capivo come potesse stare bene un giorno, poi confinata nel suo letto il giorno successivo.
Anni dopo, ho ricevuto una diagnosi di endometriosi da solo.
Ho finalmente capito cosa significava avere questa malattia invisibile.
Ecco i miti e i fatti che vorrei che più persone capissero.
Mito: è normale soffrire così tanto
"Alcune donne hanno solo periodi brutti - ed è normale avere dolore."
È qualcosa che ho sentito da uno dei primi ginecologi con cui ho parlato dei miei sintomi. Gli avevo appena detto che il mio ultimo periodo mi aveva lasciato inabile, incapace di alzarmi e vomitare dal dolore.
La verità è che c'è una grande differenza tra il dolore "normale" dei tipici crampi mestruali e il dolore debilitante dell'endometriosi.
E come molte donne, ho scoperto che il mio dolore non è stato preso sul serio come avrebbe dovuto essere. Viviamo in un mondo in cui esiste una propensione al genere nei confronti delle pazienti con dolore femminile.
Se avverti un forte dolore durante i periodi, fissa un appuntamento con il tuo medico. Se non prendono sul serio i sintomi, prendi in considerazione l'idea di un altro medico.
Fatto: dobbiamo prendere sul serio il dolore delle donne
Secondo una ricerca pubblicata sul Journal of Women's Health, sono necessarie in media più di 4 anni per le donne con endometriosi per ottenere una diagnosi dopo l'inizio dei sintomi.
Per alcune persone, ci vuole ancora più tempo per ottenere le risposte di cui hanno bisogno.
Ciò evidenzia l'importanza di ascoltare le donne quando ci parlano del loro dolore. È inoltre necessario ulteriore lavoro per sensibilizzare a questa condizione tra i medici e gli altri membri della comunità.
Mito: l'endometriosi può essere diagnosticata con un semplice esame
Parte della ragione per cui l'endometriosi impiega così tanto tempo a diagnosticare è che è necessario un intervento chirurgico per sapere con certezza se è presente.
Se un medico sospetta che i sintomi di un paziente possano essere causati dall'endometriosi, può fare un esame pelvico. Possono anche utilizzare un'ecografia o altri esami di imaging per creare immagini dell'interno dell'addome.
Sulla base dei risultati di questi esami, il medico può indovinare che il loro paziente ha endometriosi. Ma altre condizioni possono causare problemi simili - motivo per cui è necessario un intervento chirurgico per essere sicuri.
Per sapere con certezza se qualcuno ha l'endometriosi, un medico deve esaminare l'interno dell'addome usando un tipo di chirurgia nota come laparoscopia.
Fatto: le persone con endometriosi hanno spesso interventi chirurgici multipli
La necessità di un intervento chirurgico non si esaurisce dopo che la laparoscopia è stata utilizzata per diagnosticare l'endometriosi. Piuttosto, molte persone con questa condizione devono sottoporsi a ulteriori operazioni per trattarla.
Uno studio del 2017 ha rilevato che tra le donne sottoposte a laparoscopia, quelle che hanno ricevuto una diagnosi di endometriosi avevano maggiori probabilità di avere ulteriori interventi rispetto ad altre.
Personalmente ho avuto cinque interventi chirurgici addominali e probabilmente ne avrò bisogno almeno uno nei prossimi anni per curare cicatrici e altre complicanze dell'endometriosi.
Mito: i sintomi sono tutti nella loro testa
Quando qualcuno si lamenta di una condizione che non riesci a vedere, potrebbe essere facile pensare che lo stiano inventando.
Ma l'endometriosi è una malattia molto reale che può compromettere seriamente la salute delle persone. Circa l'11 percento delle donne americane di età compresa tra i 15 e i 44 anni ha endometriosi, riferisce l'Ufficio per la salute delle donne.
Fatto: può richiedere un tributo alla salute mentale
Quando qualcuno vive con l'endometriosi, i sintomi non sono "tutti nella loro testa". Tuttavia, la condizione può influire sulla loro salute mentale.
Se hai l'endometriosi e stai avvertendo ansia o depressione, non sei solo. Affrontare il dolore cronico, l'infertilità e altri sintomi può essere molto stressante.
Prendi in considerazione di fissare un appuntamento con un consulente per la salute mentale. Possono aiutarti a superare gli effetti che l'endometriosi potrebbe avere sul tuo benessere emotivo.
Mito: il dolore non può essere così grave
Se non hai l'endometriosi da solo, potrebbe essere difficile immaginare quanto possano essere gravi i sintomi.
L'endometriosi è una condizione dolorosa che provoca lo sviluppo di lesioni in tutta la cavità addominale e talvolta in altre parti del corpo.
Quelle lesioni spariscono e sanguinano ogni mese, senza uscita per la fuga del sangue. Ciò porta allo sviluppo di tessuto cicatriziale e infiammazione, contribuendo a quantità sempre maggiori di dolore.
Alcune persone come me sviluppano lesioni dell'endometriosi sulle terminazioni nervose e in alto sotto la gabbia toracica. Questo fa sì che il dolore ai nervi mi abbassi attraverso le gambe. Provoca dolore lancinante al petto e alle spalle quando respiro.
Fatto: gli attuali trattamenti per il dolore lasciano a desiderare
Per aiutare a gestire il dolore, mi sono stati prescritti oppiacei sin dall'inizio del mio processo di trattamento, ma trovo difficile pensare chiaramente mentre li assumo.
Come mamma single che gestisce la mia attività, devo essere in grado di funzionare bene. Quindi non prendo quasi mai gli antidolorifici oppioidi che mi sono stati prescritti.
Invece, faccio affidamento su un farmaco antinfiammatorio non steroideo noto come celecoxib (Celebrex) per ridurre il dolore durante il mio ciclo mestruale. Uso anche la terapia del calore, le modifiche alla dieta e altre strategie di gestione del dolore che ho raccolto lungo la strada.
Nessuna di queste strategie è perfetta, ma personalmente scelgo una maggiore chiarezza mentale rispetto al sollievo dal dolore per la maggior parte del tempo.
Il fatto è che non avrei dovuto fare una scelta tra l'uno o l'altro.
Mito: nessuno con endometriosi può rimanere incinta
L'endometriosi è una delle maggiori cause di infertilità femminile. In effetti, quasi il 40 percento delle donne che soffrono di infertilità ha endometriosi, riferisce l'American College of Obstetricians and Gynecologists.
Ma ciò non significa che tutti con endometriosi non siano in grado di rimanere incinta. Alcune donne con endometriosi sono in grado di concepire, senza alcun aiuto esterno. Altri potrebbero essere in grado di rimanere incinta con un intervento medico.
Se hai l'endometriosi, il medico può aiutarti a imparare come la condizione potrebbe influenzare la tua capacità di concepire. Se hai problemi a rimanere incinta, possono aiutarti a capire le tue opzioni.
Fatto: ci sono opzioni per le persone che vogliono diventare genitori
Mi è stato detto presto che la mia diagnosi di endometriosi significava che avrei avuto difficoltà a concepire.
Quando avevo 26 anni, andai a trovare un endocrinologo riproduttivo. Poco dopo, ho attraversato due cicli di fecondazione in vitro (IVF).
Non sono rimasta incinta dopo nessuno dei due round di fecondazione in vitro - e a quel punto, ho deciso che i trattamenti per la fertilità erano troppo duri per il mio corpo, la mia psiche e il mio conto in banca per continuare.
Ma ciò non significava che ero pronto a rinunciare all'idea di essere una madre.
All'età di 30 anni ho adottato la mia bambina. Dico che è la cosa migliore che mi sia mai capitata, e ci riproverei mille volte se significasse averla come mia figlia.
Mito: l'isterectomia è una cura garantita
Molte persone credono erroneamente che l'isterectomia sia una cura sicura per l'endometriosi.
Sebbene la rimozione dell'utero possa fornire sollievo ad alcune persone con questa condizione, non è una cura garantita.
Dopo l'isterectomia, i sintomi dell'endometriosi possono potenzialmente persistere o ritornare. Nei casi in cui i medici rimuovono l'utero ma lasciano le ovaie, fino al 62% delle persone può continuare a manifestare sintomi.
Ci sono anche i rischi dell'isterectomia da considerare. Tali rischi possono includere maggiori possibilità di sviluppare malattie coronariche e demenza.
L'isterectomia non è una soluzione unica per il trattamento dell'endometriosi.
Fatto: non esiste una cura, ma i sintomi possono essere gestiti
Non esiste una cura nota per l'endometriosi, ma i ricercatori stanno lavorando duramente ogni giorno per sviluppare nuovi trattamenti.
Una cosa che ho imparato è che i trattamenti che funzionano meglio per una persona potrebbero non funzionare bene per tutti. Ad esempio, molte persone con endometriosi provano sollievo quando assumono pillole anticoncezionali, ma io no.
Per me, il più grande sollievo è venuto dall'intervento chirurgico di escissione. In questa procedura, uno specialista di endometriosi ha rimosso le lesioni dal mio addome. Anche apportare cambiamenti nella dieta e costruire un insieme affidabile di strategie di gestione del dolore mi ha aiutato a gestire la condizione.
L'asporto
Se conosci qualcuno che vive con l'endometriosi, conoscere la condizione può aiutarti a separare i fatti dalla finzione. È importante rendersi conto che il loro dolore è reale, anche se non riesci a vederne la causa da solo.
Se ti è stata diagnosticata l'endometriosi, non rinunciare a trovare un piano di trattamento adatto a te. Parla con i tuoi medici e continua a cercare risposte a qualsiasi domanda tu abbia.
Ci sono più opzioni disponibili oggi per trattare l'endometriosi rispetto a quando ho ricevuto la mia diagnosi un decennio fa. Lo trovo molto promettente. Forse un giorno presto, gli esperti troveranno una cura.
Fatti veloci: endometriosi
Leah Campbell è una scrittrice ed editrice che vive ad Anchorage, in Alaska. È una madre single per scelta, dopo una serie di eventi fortuiti che hanno portato all'adozione di sua figlia. Leah è anche autrice del libro “Single Infertile Female” e ha scritto ampiamente su temi di infertilità, adozione e genitorialità. Puoi connetterti con Leah tramite Facebook, il suo sito Web e Twitter.
