Salute e benessere toccano ognuno di noi in modo diverso. Questa è la storia di una persona
La gente spesso lo ritiene che, poiché vivo con molteplici condizioni croniche - artrite reumatoide sieropositiva, artrosi degenerativa e diffusa fibromialgia muscoloscheletrica - quel dolore sia il peggior sintomo delle mie malattie croniche.
Non necessariamente sempre. Il dolore mette sicuramente un freno alla mia vita. Anche la depressione e l'ansia debilitanti si accompagnano ai miei disturbi fisici. Ma la mia arcnemesi, sia fisicamente che mentalmente, è la fatica.
Tutti gli esseri umani provano la sensazione di "stanchezza", ma la fatica cronica è molto più che dormire troppo poco o aver bisogno di riposo alla fine della giornata.
L'affaticamento cronico ti colpisce sia fisicamente che mentalmente. Non va via con il riposo. È molto più intenso di quello che ricordo dai miei anni più sani (più giovani) prima della malattia cronica. Ricordo di essermi sentito indistruttibile, di stare fuori tutta la notte a bere e ballare, poi di andare a lavorare il giorno dopo con un sonno minimo e il debole aroma di qualunque cosa fosse il mio veleno la sera prima sul mio respiro.
Alla fine, ho scoperto che eventi, divertimento e lavoro non sempre coincidono. Nemmeno il ciclo della malattia cronica.
Oggi non posso fare quasi nulla un giorno e il giorno seguente ho bisogno di stare a letto con una coperta invisibile di fatica che mi appesantisce come una tonnellata di mattoni. Anche i compiti più banali sono estenuanti ed atroci. Riesco a malapena a fare la doccia anche il giorno dopo una serata fuori. Non bevo da due anni perché peggiora la fatica.
La fatica ha sconvolto il mio mondo. Ecco perché…
La fatica è debilitante
A volte il mio dolore è gestibile, il che significa che è lì, ma non è nulla che non possa gestire - o i miei farmaci hanno preso il via per alleviare il dolore. Ma la fatica è impossibile da gestire con farmaci o trattamenti. Non riesco a mettere ghiaccio o calore sulla mia fatica.
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La fatica è fraintesa
La gente capisce "Ho troppo dolore per farlo" molto più facilmente di "Sono troppo stanca per farlo". Quando parlo della mia stanchezza che è peggio del mio dolore, di solito è spazzato via, mentre l'attenzione è sempre la quantità di dolore in cui mi trovo. Avere persone, compresi i professionisti medici, non crederti quando dici che la fatica influisce sulla tua capacità di fare qualcosa ti fa sentire solo, sminuito, confuso e perso.
La fatica mi rende traballante
La fatica infastidisce gli altri, non solo me stesso. So di aver fatto piani con te due ore fa, ma a volte la fatica è improvvisa e senza preavviso. Disprezzo di sentire "Basta spingerlo" quando il mio corpo si sta combattendo dentro e le persone stanno solo giudicando ciò che possono vedere all'esterno. Non riesci a vedere la mia stanchezza finché non dormo o mi manca, di nuovo.
La fatica rende difficile la cura di sé
Sono troppo stanco per preparare il cibo per me stesso, specialmente la colazione, il che mi rende ancora più affaticato. Troppo stanco di farmi la doccia tutti i giorni, figuriamoci di lavarmi il viso, o tenere il passo con una normale routine di bellezza, che una volta facevo religiosamente come estetista. Almeno i miei capelli sono più sani perché non riesco a lavarli ogni giorno. Grazie al cielo per lo shampoo a secco.
Prendersi cura di se stessi si trasforma in un lavoro a tempo pieno e implica essere coerenti con le rigorose restrizioni dietetiche di zucchero, OGM e glutine (perché ti rendono più nebuloso) - oltre a riposo, farmaci, trattamenti ed esercizio fisico. Ironia della sorte, per curare la stanchezza, devo prima peggiorare le cose costringendomi ad allenarmi per aumentare la frequenza cardiaca, senza esagerare o ferire le articolazioni. Davvero, tutto quello che voglio fare è mangiare cupcake.
La fatica mi rende negligente
La fatica rende le cose semplici come tenere il passo con il bucato o i piatti una lotta costante. Sto bilanciando la mia malattia, lavoro, genitorialità, cura di sé e tutte le faccende domestiche. È travolgente anche senza malattia. La fatica mi fa sognare di avere una domestica o un assistente personale.
La fatica è costosa e senza cure
Per quanto adoro il caffè, non tocca questa fatica. Non esiste cura o correzione per la fatica. Ho speso più soldi di quanti mi piacerebbe ammettere di cercare cose che funzionano, ma sono ancora a corto di - e stanco.
La fatica è solitaria
Quando sei consumato dalla fatica, guardare il meraviglioso mondo che passa senza di te sembra di essere intrappolato nella tua prigione invisibile. La fatica mi rende nervoso per incontrare nuove persone o avere una vita sociale. Mi costringe a mettere in discussione ciò che posso offrire agli altri in una relazione di qualsiasi tipo. Come lo spiego? Ho il terrore di dimenticare ciò che stavo per dire, o di non essere in grado di elaborare ciò che qualcuno ha appena detto, o di essere troppo stanco per partecipare.
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La fatica rende i genitori più difficile di quanto non sia già
Qualsiasi genitore sa che essere genitori è difficile ed estenuante. L'energia di un bambino e la malattia cronica non corrispondono, neppure vicine. La fatica mi fa sentire una cattiva madre. Di notte faccio fatica ad avere persino l'energia per leggere a mio figlio di 5 anni. La colpa è spesso insopportabile, ma mi ama ancora e ha mostrato un'empatia incredibile in così giovane età.
Il mio amore per il mio bambino mi muove un po 'più veloce della mia solita velocità artritica per molti giorni. Tuttavia, mi rendo conto che non è quanto ho fatto quel giorno, ma che ci ho messo uno sforzo. Riconosco quanto sia difficile attraverso la malattia cronica.
So che sto combattendo più forte che posso, ed è OK se il mio corpo ha bisogno di riposo. Ho imparato ad ascoltare le sue grida silenziose.
Eileen Davidson è un avvocato di malattie invisibili con sede a Vancouver e un ambasciatore presso la Arthritis Society. È anche madre e autrice di Chronic Eileen. Seguila su Facebook o Twitter.
