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“La vita è dolore, altezza. Chiunque dica diversamente sta vendendo qualcosa. - La sposa principessa
Se stai leggendo questo, probabilmente stai soffrendo. Mi dispiace, il dolore fa schifo - e lo so, perché la mia vita ruota attorno ad esso.
L'anno scorso, a 32 anni, mi è stata finalmente diagnosticata la sindrome di Ehlers-Danlos ipermobile. È una malattia genetica del tessuto connettivo caratterizzata da articolazioni ipermobile, pelle fragile e disfunzione autonomica.
Nel 2016 il mio dolore è passato da fastidioso ma gestibile a debilitante. Faceva male camminare, faceva male sedersi, faceva male sdraiarsi … faceva male essere vivi. Ho trascorso gran parte del 2018 in trappola in una prigione del dolore: raramente ho lasciato il mio letto e ho fatto affidamento su una canna per il mio traballante hobby.
La vita come la conoscevo e la adoravo sembrava essere finita.
Per fortuna, mi sbagliavo: la mia vita non era finita. Sono stato in grado di trovare un sacco di sollievo nei 16 mesi successivi alla mia diagnosi
Come l'ho fatto? La ricerca ossessiva su Internet (come la maggior parte di noi con malattie invisibili o rare, analizzare le fonti online diventa una sorta di secondo lavoro). Conversazioni con altri con dolore cronico. Gruppi di Facebook.
Ho provato ogni crema per il dolore d'attualità, sia ghiacciata che calda, ho soffocato dozzine di integratori dubbi, visto almeno una dozzina di medici. Ho cercato di desiderare, contrattare, supplicare e far sparire il mio EDS.
Il sollievo dal dolore proviene da tentativi ed errori attraverso una sperimentazione incessante su te stesso per vedere quali strumenti di coping hanno fatto la differenza.
Ma prima di iniziare a consigliarti sulla tua salute, probabilmente vorrai che elenchassi le mie certificazioni (sicuramente impressionanti) e le mie qualifiche
Bene, ho un BFA in teatro e una certificazione di bagnino scaduta 16 anni fa, quindi sono praticamente un dottore.
Un dottore di gotcha! Seriamente, non sono assolutamente un medico. Ciò che sono è una persona che vive con dolore cronico quotidiano a causa di un disturbo incurabile che è poco compreso e poco studiato.
Molti medici che incontro non hanno mai trattato qualcuno con EDS e spesso offrono consigli contraddittori, obsoleti o semplicemente inutili. Quando hai sempre voglia di merda e non puoi fare affidamento sui medici, sei costretto a fare affidamento sull'esperienza vissuta combinata con un po 'di ricerca esperta.
Ora che ho spiegato dove ho ottenuto il mio dottorato di ricerca (un post-it che dice "Il dolore fa male, duh"), diamo un po 'di sollievo.
Come ridurre il dolore in questo momento
Per iniziare, mi concentrerò su come alleviare il dolore senza spendere soldi o uscire di casa.
Quando ho un forte bagliore di dolore, spesso mi congelo e mi dimetto per una giornata a letto, dimenticando tutte le opzioni che ho per sentirmi meglio. È difficile pensare in modo chiaro o logico quando l'anca è fuori dalla sua sede o il tuo dolore muscolare alla fibromialgia sta imperversando o il tuo [inserire qui dolore / malattia cronica].
Ecco una semplice risorsa che fa il brainstorming (il brainstorming?) Per te. Continua a leggere per sentirti meglio, proprio ora.
Torna al check-in di base:
Sei idratato? Due diversi studi hanno scoperto che la disidratazione può aumentare la percezione del dolore e limitare il flusso sanguigno attraverso il cervello. Quindi resta idratato!
Hai mangiato di recente? Quando mangiamo cibo, i nostri corpi lo trasformano in energia attraverso il processo di respirazione cellulare (non sono snarky, sono letterale!). Non peggiorare il dolore aggiungendo affaticamento, irritabilità e altri sintomi del mangiare troppo poco. Mangia qualcosa!
Sei seduto / sdraiato comodamente? Sei seduto così assorto da questa guida del dolore che non ti rendi conto di essere seduto strano sul tuo piede ed è diventato insensibile? C'è un proverbiale pisello sotto il materasso che cancella l'allineamento e peggiora il dolore del 10 percento?
Inizia a far conoscere quali posizioni (e quanti cuscini) sono più comode e sostenibili per te.
Una volta che sei accogliente, nutrito e idratato, puoi passare alla sezione successiva.
Suggerimenti per alleviare il dolore senza fronzoli:
Nota: questa è una guida generale. Mi sforzo di includere tutte le abilità, con la consapevolezza che non tutte le tecniche funzioneranno per te (o per me!). Sentiti libero di provare ciò che è rilevante per te, ignora ciò che non lo è e adeguati di conseguenza.
Rilascio miofasciale
La fascia è "una banda o un foglio di tessuto connettivo, principalmente collagene, sotto la pelle che si attacca, stabilizza, racchiude e separa i muscoli e altri organi interni".
Il dolore miofasciale è causato da "punti trigger", che sono punti teneri all'interno dei muscoli. I punti trigger fanno male al tatto e possono causare dolore riferito in tutto il corpo. I medici ora riconoscono la sindrome del dolore miofascia come suo disturbo.
Le tecniche di rilascio miofasciale applicano una pressione diretta o indiretta ai punti trigger, allentandoli e alleviando il dolore muscolare nel tempo. Mentre è spesso usato nella terapia di massaggio, può anche essere auto-somministrato a casa usando palline di lacrosse, rulli di schiuma e theracane.
In un pizzico, usa le mani di un tuo amico o (vicino). Per ora, ci sono ottimi video dimostrativi su YouTube. Ho anche imparato molto da "La cartella di lavoro per la terapia dei punti trigger".
Muoviti
Numerosi studi hanno dimostrato che l'esercizio fisico può ridurre significativamente il dolore cronico, aumentare la funzione nervosa e diminuire i sintomi della neuropatia e persino ridurre la depressione e l'ansia che sono così comuni nelle persone che soffrono di dolore cronico.
L'esercizio fisico è forse lo strumento più importante per ridurre il mio dolore quotidiano. È stato anche il più difficile da iniziare.
Quando hai un forte dolore, l'esercizio fisico sembra impossibile. Ma non lo è! La chiave è iniziare lentamente, aumentare gradualmente e rispettare (e accettare) i limiti del tuo corpo.
Ho iniziato a gennaio camminando intorno all'isolato. A maggio avevo una media di oltre tre miglia al giorno. Alcuni giorni ho fatto cinque miglia, a volte non ne posso nemmeno fare uno.
Se sei ambulatorio, inizia con brevi passeggiate. Riesci a camminare dal tuo letto alla porta di casa? Puoi farcela attorno al blocco? Se sei un utente su sedia a rotelle, puoi arrivare alla porta d'ingresso? Attorno al blocco?
So che può essere offensivo sentirsi dire di esercitare quando si ha un dolore lancinante. Non sto dicendo che è una cura magica, ma ha il potenziale per aiutare davvero. Perché non scoprirlo da soli?
Calore e ghiaccio
I bagni non sono solo per neonati e pesci, ma sono anche ottimi per alleviare il dolore.
Il calore aiuta il dolore dilatando i vasi sanguigni, il che aumenta il flusso sanguigno nell'area, aiutando i muscoli e le articolazioni a rilassarsi.
Niente bagno? Fatti una doccia! Per il calore localizzato, utilizzare un termoforo elettrico. Nessun termoforo? Riempi una calza con riso crudo e scaldala nel microonde a intervalli di 30 secondi fino a quando non raggiunge la temperatura calda ma non troppo calda.
Il calore è generalmente indicato per il dolore muscolare, mentre il ghiaccio è raccomandato per ridurre il gonfiore o il dolore temporaneamente paralizzante da lesioni acute. Mi piace questa pratica guida caldo / freddo della Cleveland Clinic. Sperimenta con entrambi e vedi cosa aiuta il tuo corpo.
Meditazione
Divulgazione completa: sono un ipocrita che non cerca di meditare da mesi. Ma non ho dimenticato quanto mi calma quando lo faccio.
Lo stress e l'ansia possono avere un effetto sul sistema immunitario, sulle ghiandole surrenali e sulla pressione sanguigna. Questo tende ad amplificare e aumentare il dolore, creando un circolo vizioso di stress e dolore in costante aumento.
Chiudere gli occhi e concentrarsi sulla respirazione per 10 minuti fa miracoli a calmare il sistema nervoso e regolare la pressione sanguigna, che può tradursi in riduzione del dolore.
Ora, se sei qualcosa come me, moriresti felice se non sentissi mai un'altra parola sulla meditazione. Quindi chiamiamolo qualcos'altro: rilassante, distensivo, scollegato, qualunque cosa tu voglia!
Molti di noi trascorrono la maggior parte del tempo davanti agli schermi. Non meriti una pausa di 10 minuti per … essere? Mi piace l'app Calm perché la sua interfaccia è facile da capire e i suoi rilassanti-svolgitori-unplugging-o-whatevers sono rilassanti, semplici e, soprattutto, brevi.
Distrazione
Quindi hai provato tutto quanto sopra (o non sei in grado di provare nessuno dei precedenti) e il tuo dolore è ancora abbastanza forte da distrarti. Quindi ti distraggiamo dal tuo dolore!
Se sei di umore analogico, prova un libro o un puzzle. Ma potrebbe essere troppo doloroso. Per fortuna, abbiamo Internet.
Mantengo un Tumblr solo per seguire simpatiche foto di animali e meme divertenti. Binge uno show televisivo trasandato o brillante, canticchia i doggos di r / rarepuppers o dai un'occhiata a questo esilarante fumetto di Nancy.
Internet è la tua ostrica. Che tu possa trovare la tua perla per alleviare il dolore.
Quando mi è stato diagnosticato l'EDS, la mia intera vita è andata in pezzi. Tutto ciò che ho letto su EDS è stato scoraggiante e terrificante
Secondo Internet, non avrei mai più lavorato, avrei presto bisogno di una sedia a rotelle e non speravo di sentirmi mai meglio. Con le lacrime che mi inzuppavano il viso e il dolore che mi infuriava nelle articolazioni, ho debolmente cercato su Google "Speranza EDS" e "Storie di successo EDS". I risultati furono pessimisti.
Ma ora credo fermamente che ci sia speranza e che ci sia aiuto - sono una prova vivente.
Dove i dottori respingono il tuo dolore, lo convaliderò. Laddove i tuoi cari alzeranno gli occhi sulla tua ennesima lamentela, mi metterò in empatia. Nei prossimi mesi, spero che "La vita è un dolore" offrirà una fonte di speranza dove sembrano esistere così pochi.
Combattiamo insieme, perché - letteralmente - non dobbiamo sopportare il dolore sdraiati.
Ash Fisher è uno scrittore e comico che vive con la sindrome di Ehlers-Danlos hypermobile. Quando non sta vivendo una traballante giornata da capriolo, fa un'escursione con il suo corgi Vincent. Vive a Oakland. Scopri di più su di lei su ashfisherhaha.com.
