Tra le recidive, le persone che hanno la sclerosi multipla recidivante-remittente (RRMS) potrebbero non avere sintomi apparenti o addirittura migliorare. Alcuni si sentono abbastanza bene per interrompere le cure.
Tuttavia, prendersi una pausa dal trattamento potrebbe avere un effetto sul risultato a lungo termine.
La SM è una malattia autoimmune in cui il sistema immunitario attacca la sua mielina. Questo scudo protettivo isola il rivestimento delle fibre nervose. La mielina è fondamentale per il corretto funzionamento del sistema nervoso.
I farmaci per la SM funzionano sopprimendo parte dell'attività del sistema immunitario. Questo protegge la mielina e impedisce l'ulteriore distruzione della guaina mielinica.
Una volta interrotta l'assunzione dei farmaci per la SM, il sistema immunitario può diventare iperattivo e attaccare di nuovo la mielina. Potresti non avere alcun segno che questo stia lentamente accadendo fino a quando non è troppo tardi e hai una ricaduta.
Cosa succede quando salti le tue medicine
I tuoi farmaci non cureranno la SM, ma dovrebbero ridurre la frequenza e la gravità degli attacchi e prevenire lo sviluppo di nuove lesioni cerebrali. Alcuni farmaci possono anche rallentare la progressione della SM, riducendo la disabilità futura.
"Gli studi clinici dimostrano che i pazienti che avevano lacune nella terapia della durata di 90 giorni o più avevano quasi il doppio delle probabilità di subire una grave ricaduta", afferma il dott. Gabriel Pardo, direttore del Centro di eccellenza per la sclerosi multipla della Oklahoma Medical Research Foundation.
"È importante per i pazienti trovare una routine che funzioni per loro e alla quale possano aderire", afferma.
“I pazienti potrebbero sentirsi bene tra le recidive, ma in realtà la malattia sta progredendo e potrebbero non riprendersi dalla loro prossima ricaduta. La malattia sta ancora progredendo, sebbene il paziente non lo sappia. Il cervello ha una grande capacità di ripararsi e trovare nuovi percorsi. Ma se crei un blocco stradale, il cervello può aggirarlo un po 'di tempo, ma non sempre."
Come migliorare la relazione medico-paziente
Una buona comunicazione con il medico è essenziale per gestire correttamente la SM.
"Un problema principale per i pazienti con SM è quello di assicurare una comunicazione aperta tra paziente e medico", afferma la dott.ssa Karen Blitz del Holy Name Medical Center di Teaneck, nel New Jersey.
"Il problema è che le persone vogliono essere pazienti buoni e piacere al medico e potrebbero non far emergere problemi che devono essere esplorati più direttamente".
"Ad esempio, un paziente potrebbe non essere conforme perché ha stanchezza da iniezione o problemi della pelle da iniezioni ripetute e il passaggio a farmaci per via orale può essere una buona opzione", aggiunge il Dr. Blitz.
"I medici devono porre le domande giuste ed esaminare il funzionamento del paziente, non solo eseguire test di routine o misurare la forza muscolare".
"Il medico dovrebbe chiederti quali sono i tuoi obiettivi", afferma il dott. Saud Sadiq, direttore e capo ricercatore del Tisch MS Center di New York City. Quindi, puoi fare un piano di trattamento su cui entrambi puoi concordare con obiettivi ben definiti.
"Quando i pazienti si lamentano o non riescono a seguire un piano di trattamento, di solito è perché quegli obiettivi sono oscuri e non capiscono cosa sta succedendo", afferma il Dr. Sadiq.
“Vanno a casa incerti su come funzioneranno gli ultimi farmaci prescritti; non c'è follow-up.
“Se vieni da me con dolore, ti chiederò dove si trova sulla scala del dolore. Se è un 8, l'obiettivo sarà portarlo a un 2. Proverò alcuni approcci medici e ti dirò di richiamarmi tra 2 settimane. Se non è meglio, aumenterò la dose o cambierò i farmaci."
Per migliorare la relazione con il medico e comunicare in modo più efficace, segui questi suggerimenti:
- Tieni un diario dei sintomi e delle domande. Portalo con te ad ogni appuntamento, così avrai una guida per la conversazione con il tuo dottore e non dimenticherai nulla di importante.
- Cerca di essere il più aperto possibile con il tuo medico. Sebbene alcuni argomenti possano essere imbarazzanti da discutere, il medico probabilmente li ha già ascoltati tutti ed è lì per aiutarti.
- Fare domande. Ogni volta che il medico suggerisce un nuovo test o trattamento, chiedi come ti aiuterà e quali effetti collaterali potrebbe causare.
- Assicurati di capire. Se qualcuno dei consigli del medico non è chiaro, chiedi loro di spiegarli di nuovo.
Cerca un trattamento per la depressione
La depressione è molto più comune nelle persone con SM che nelle persone con altre malattie, persino il cancro.
"Non sappiamo perché", afferma il dott. Pardo. "Circa il 50 percento dei pazienti con SM sarà depresso una volta o l'altra."
Non vergognarti o imbarazzarti di parlare con il tuo medico dei tuoi problemi di umore. Gli antidepressivi come Prozac e altri SSRI possono aiutarti a sentirti meglio. Anche la talk terapia o la terapia cognitivo comportamentale (CBT) possono essere molto utili.
Unisciti a un gruppo di supporto MS. La condivisione di suggerimenti, informazioni e sentimenti sull'affrontare la SM ti impedirà di sentirti isolato. Il capitolo della National MS Society può aiutarti a trovare un gruppo locale o un forum online.
