Prendersi cura di qualcuno con sclerosi multipla (SM) può essere uno spazio difficile da navigare.
La condizione è imprevedibile, quindi è difficile sapere di cosa avrà bisogno una persona con SM da una settimana a quella successiva, compresi i cambiamenti in casa e il supporto emotivo.
Come supportare qualcuno con SM
Un buon modo per fornire supporto è imparare il più possibile sulla SM.
Le risorse online offrono molte informazioni. Puoi anche completare programmi educativi o partecipare a riunioni di gruppi di supporto o eventi incentrati sulla SM insieme.
Conoscere la sclerosi multipla può aiutarti a capire cosa può provare la persona, anche se non riesci a vedere i suoi sintomi. Questo può aiutarti a supportarli meglio.
Anche la comunicazione aperta è molto importante. È difficile supportare qualcuno se non sai di cosa hanno bisogno. Chiedi alla persona come puoi aiutare.
Se va bene con la persona amata, prendi un ruolo attivo nel loro team di assistenza. Esempi di coinvolgimento attivo nella cura della persona amata possono includere:
- andare con loro agli appuntamenti
- chiedere agli operatori sanitari tutto ciò che non capisci
- aiutare a gestire i farmaci e altri trattamenti
Il tuo ruolo potrebbe cambiare nel tempo, quindi prova a controllare regolarmente con la persona di cui ti occupi. A volte potrebbero aver bisogno di più aiuto e altre volte potrebbero voler essere più indipendenti.
Parlare dei problemi ti aiuta a sostenerci a vicenda e ad affrontare le sfide della SM.
Vivere con qualcuno con SM
Quando condividi una casa con qualcuno che ha la sclerosi multipla, adattarsi alle aree di vita può migliorare la persona amata:
- accessibilità
- sicurezza
- indipendenza
Queste alterazioni possono includere:
- costruzione di rampe
- fare lavori di ristrutturazione della cucina
- aggiunta di maniglie o altre modifiche nei bagni
Molte modifiche possono essere utili senza essere costose.
La SM è imprevedibile, quindi alcuni giorni potrebbero aver bisogno di ulteriore assistenza, altre volte no. Sii consapevole di questa mutevolezza e osserva o chiedi quando hanno bisogno di aiuto. Quindi sii pronto ad assisterli quando necessario.
Uno studio del 2017 ha rilevato che le persone con SM hanno riscontrato disagi fisici nei loro corpi.
A volte i tentativi di assistenza dei caregiver sono visti come iperprotettivi o invadenti. Ciò può far sì che le persone con SM si sentano minimizzate o trascurate. Può anche causare una tensione nelle relazioni familiari.
Lo studio ha suggerito che i caregiver evitano di aiutare con compiti troppo rapidamente. La presa in consegna può annullare il senso di realizzazione di completare qualcosa da solo, anche se richiede più tempo.
Non tutti i tentativi di aiuto sono stati considerati negativi. Lo studio indicava che quando i caregiver fornivano aiuto in modi che promuovevano l'autostima e preservavano l'indipendenza, le relazioni miglioravano.
Lo studio ha anche suggerito che la comunicazione aperta e gli operatori sanitari che fanno un passo indietro potrebbero aiutare a minimizzare i risultati negativi.
Può essere utile per la persona amata fare un elenco di cose di cui hanno bisogno da te.
A volte, il modo migliore per offrire supporto è dare spazio a una persona. Se chiedono tempo da soli, rispettano e seguono la loro richiesta.
Cosa non dire a qualcuno con SM
Può essere difficile capire cosa sta attraversando una persona con SM. A volte potresti dire qualcosa di doloroso o sconsiderato senza volerlo.
Ecco alcune frasi e argomenti da evitare, insieme a ciò che puoi dire invece:
-
"Non sembri malato" o "Ho dimenticato che eri malato."
I sintomi della SM non sono sempre visibili. Invece, chiedi: "Come ti senti?"
-
"Il mio amico con MS è stato in grado di lavorare."
L'esperienza di altre persone con la SM spesso non è rilevante. Invece, dì: “La SM colpisce tutti in modo diverso. Cosa hai fatto?"
-
"Hai provato una dieta / farmaci per curare la SM?"
Non esiste una cura per la SM. Parla invece di attività che possono aiutarli a sentirsi meglio, come l'esercizio fisico. Se non sei sicuro, e sono disposti a parlarne, chiedi come viene trattata la SM
Non incolpare mai qualcuno per avere la SM o suggerire che la condizione è colpa sua. La causa della SM non è nota e fattori di rischio, come l'età e la genetica, sono fuori dal controllo della persona.
Sostenersi come badante
È importante prendersi cura di se stessi per mantenere la propria salute e aiutare a evitare il burnout. Questo include spesso:
- dormire a sufficienza
- prendendo tempo per hobby ed esercizio fisico
- ottenere assistenza quando ne hai bisogno
Può essere utile pensare a ciò di cui hai bisogno per sostenere la persona amata. Chiedilo a te stesso:
- Hai bisogno di aiuto su base regolare o di una pausa occasionale dagli stress e dalle responsabilità delle cure?
- Ci sono adattamenti domestici che puoi fare per aiutare la persona amata e aumentarne l'indipendenza?
- La persona amata ha sintomi emotivi che non sei sicuro di come gestire?
- Ti senti a tuo agio nel dare cure mediche o preferiresti assumere un aiuto?
- Hai un piano finanziario?
Queste domande sono comuni man mano che la SM procede. Tuttavia, gli operatori sanitari sono spesso riluttanti ad alleviare il proprio carico e prendersi cura di se stessi.
La National MS Society affronta questi problemi nella loro guida, una guida per i partner di supporto. La guida copre molti aspetti della SM ed è un'ottima risorsa per gli operatori sanitari.
Gruppi, risorse online e consulenza professionale
Anche i caregiver hanno a disposizione molte altre risorse.
Diversi gruppi offrono informazioni su qualsiasi condizione o problema che le persone con SM e i loro caregiver possano incontrare. Cercare una consulenza professionale può anche giovare alla tua salute mentale.
Gruppi e risorse
Le organizzazioni nazionali sono disponibili per aiutare gli operatori sanitari a condurre una vita più equilibrata:
- L' Action Network Caregiver ospita un forum online dove è possibile connettersi con altri operatori sanitari. Questa è una buona risorsa se vuoi condividere consigli o parlare con altri che vivono la stessa esperienza.
- La famiglia Caregiver Alliance fornisce lo stato per stato delle risorse, servizi e programmi per aiutare gli operatori sanitari. Offre anche una newsletter mensile per gli operatori sanitari.
- La National Multiple Sclerosis Society ospita il programma MS Navigators in cui i professionisti possono aiutarti a connetterti a risorse, servizi di supporto emotivo e strategie di benessere.
Alcuni problemi fisici ed emotivi associati alla SM sono difficili da risolvere per i custodi. Per aiutare, materiali e servizi informativi sono disponibili anche per gli operatori sanitari attraverso queste organizzazioni.
Terapia professionale
Non esitare a cercare una talk terapia professionale per la tua salute mentale. Vedere un consulente o un altro professionista della salute mentale per parlare del tuo benessere emotivo è un modo per prenderti cura di te stesso.
Puoi chiedere al tuo medico di fare riferimento a uno psichiatra, un terapista o un altro professionista della salute mentale.
Se puoi, cerca qualcuno con esperienza con patologie croniche o caregiver. La tua assicurazione può coprire questo tipo di servizi.
Se non puoi permetterti un aiuto professionale, trova un amico fidato o un gruppo di supporto online in cui puoi discutere apertamente delle tue emozioni. Puoi anche iniziare un diario per scrivere i tuoi sentimenti e le tue frustrazioni.
Riconoscere i segni di esaurimento del caregiver
Impara a riconoscere i segni del burnout in te stesso. Questi segni possono includere:
- esaurimento emotivo e fisico
- ammalarsi
- diminuito interesse per le attività
- tristezza
- rabbia
- irritabilità
- difficoltà a dormire
- sentirsi ansioso
Se riconosci uno di questi segni nel tuo comportamento, chiama la National Multiple Sclerosis Society al numero 800-344-4867 e chiedi di parlare con un navigatore.
Valuta di fare una pausa
Va bene fare delle pause e chiedere aiuto. Non c'è nemmeno assolutamente bisogno di sentirsi in colpa per questo.
Ricorda: la tua salute è importante e non devi fare tutto da solo. Prendersi del tempo libero non è un segno di fallimento o debolezza.
Altri potrebbero voler aiutare, quindi lasciali. Chiedi ad amici o familiari di venire in un momento specifico in modo da poter fare commissioni o fare un'altra attività.
Puoi anche fare un elenco di persone che si sono offerte di aiutare in passato. Non esitate a chiamarli quando è necessario fare una pausa. Se è un'opzione, puoi anche tenere riunioni di famiglia per dividere le responsabilità.
Se non è disponibile nessuno nella tua famiglia o gruppo di amici, puoi assumere assistenza di sollievo professionale per fornire assistenza temporanea. Probabilmente è possibile trovare una società di assistenza domiciliare locale che offre questo servizio a pagamento.
I servizi di accompagnamento possono essere offerti da gruppi civici locali, come il Dipartimento degli affari dei veterani degli Stati Uniti, le chiese e altre organizzazioni. Anche le agenzie di servizi sociali di stato, città o contea potrebbero essere in grado di aiutarti.
Stare rilassati come badante
Una pratica di meditazione regolare può aiutarti a rilassarti e radicarti per tutto il giorno. Le tecniche che possono aiutarti a rimanere calmo e rimanere equilibrato durante i periodi di stress includono:
- esercizio regolare
- tenere il passo con le amicizie
- continuando i tuoi hobby
- musico-terapia
- terapia dell'animale domestico
- passeggiate giornaliere
- massaggio
- preghiera
- yoga
- giardinaggio
L'esercizio fisico e lo yoga sono entrambi particolarmente utili per favorire la propria salute e ridurre lo stress.
Oltre a queste tecniche, è importante assicurarsi di dormire a sufficienza e seguire una dieta sana ricca di frutta, verdura, fibre e fonti magre di proteine.
Rimanere organizzato come badante
Rimanere organizzato può aiutarti a ridurre lo stress e liberare più tempo per fare le cose che ami.
All'inizio può sembrare ingombrante, ma stare al passo con le informazioni e le cure della persona amata può aiutare a semplificare gli appuntamenti e i piani di trattamento dei medici. Questo ti farà risparmiare tempo prezioso a lungo termine.
Ecco alcuni modi per rimanere organizzati mentre ti prendi cura della persona amata con la SM:
-
Tieni un registro dei farmaci per tracciare:
- farmaci
- sintomi
- risultati dei farmaci ed eventuali effetti collaterali
- cambiamenti d'umore
- cambiamenti cognitivi
- Avere documenti legali in modo da poter prendere decisioni sanitarie per la persona amata.
- Utilizzare un calendario (scritto o online) per gli appuntamenti e per tenere traccia di quando dare i farmaci.
- Tenere un elenco di domande da porre durante il loro prossimo appuntamento medico.
- Memorizza i numeri di telefono dei contatti importanti in cui sono facilmente accessibili.
Prova a memorizzare tutte le informazioni nello stesso posto in modo che sia facile da trovare e da aggiornare.
La linea di fondo
Le sfide quotidiane di essere un caregiver possono sommarsi.
Non sentirti mai in colpa per una pausa o per chiedere aiuto quando fornisci assistenza a qualcuno con SM.
Adottando misure per ridurre lo stress e prendersi cura dei propri bisogni fisici ed emotivi, sarà più facile prendersi cura della persona amata.
