Da bambina, mia figlia ballava e cantava sempre. Era solo una bambina molto felice. Poi un giorno è cambiato tutto. Aveva 18 mesi e proprio così, era come se qualcosa si fosse abbattuto e le avesse tolto lo spirito.
Ho iniziato a notare strani sintomi: sembrava stranamente depressa. Si accasciava sull'altalena del parco in completo e assoluto silenzio. È stato molto snervante. Dondolava e rideva e cantavamo insieme. Ora fissava il terreno mentre la spingevo. Era totalmente insensibile, in una strana trance. Sembrava che tutto il nostro mondo stesse oscillando nell'oscurità
Perdere la luce
Senza alcun preavviso o spiegazione, la luce uscì dai suoi occhi. Smise di parlare, sorridere e persino giocare. Non ha nemmeno risposto quando ho chiamato il suo nome. "Jett, JETT!" Vorrei correre da lei da dietro, avvicinarla e abbracciarla forte. Avrebbe appena iniziato a piangere. E poi, anche io. Ci sedemmo sul pavimento tenendoci a vicenda. Pianto. Potrei dire che non sapeva cosa stesse succedendo dentro di sé. È stato ancora più terrificante.
L'ho portata dal pediatra immediatamente. Mi ha detto che era tutto normale. "I bambini attraversano cose come questa", ha detto. Quindi aggiunse con nonchalance: "Inoltre, ha bisogno dei suoi colpi di richiamo." Mi allontanai lentamente dall'ufficio. Sapevo che ciò che stava vivendo mia figlia non era "normale". C'era qualcosa di sbagliato. Un certo istinto materno mi afferrò e io lo sapevo meglio. Sapevo anche che non avrei mai potuto mettere più vaccini nel suo piccolo corpo quando non sapevo cosa stesse succedendo.
Ho trovato un altro dottore. Questo dottore osservò Jett solo per pochi minuti e capì immediatamente che qualcosa non andava. "Penso che abbia l'autismo." Penso che abbia l'autismo … Quelle parole echeggiavano ed esplodevano nella mia testa ancora e ancora. "Penso che abbia l'autismo." Una bomba era appena stata lanciata proprio sopra la mia testa. La mia mente ronzava. Tutto è sbiadito intorno a me. Mi sembrava di sparire. Il mio cuore cominciò a battere forte. Ero confuso. Stavo svanendo sempre più lontano. Jett mi riportò indietro, tirandomi il vestito. Poteva avvertire la mia angoscia. Voleva abbracciarmi.
Diagnosi
"Sai qual è il tuo centro regionale locale?" chiese il dottore. "No", ho risposto. O è stato qualcun altro a rispondere? Nulla sembrava reale. “Contatta il tuo centro regionale e loro osserveranno tua figlia. Ci vuole un po 'di tempo per ottenere una diagnosi. " Una diagnosi, una diagnosi. Le sue parole rimbalzarono fuori dalla mia coscienza in echi forti e distorti. Niente di tutto ciò si stava davvero registrando. Ci vorrebbero mesi per questo momento per affondare davvero.
Ad essere sincero, non sapevo nulla sull'autismo. Ne avevo sentito parlare, ovviamente. Eppure non ne sapevo davvero nulla. Era una disabilità? Ma Jett aveva già parlato e contato, quindi perché stava succedendo al mio bellissimo angelo? Mi sentivo affogare in questo mare sconosciuto. Le acque profonde dell'autismo.
Ho iniziato a fare ricerche il giorno successivo, ancora scioccato. Stavo studiando per metà, per metà non riuscivo a gestire ciò che stava accadendo. Mi sentivo come se la mia cara fosse caduta in un lago ghiacciato, e dovevo prendere un'ascia e tagliare costantemente buchi nel ghiaccio in modo che potesse prendere una boccata d'aria. Era intrappolata sotto il ghiaccio. E lei voleva uscire. Mi stava chiamando nel suo silenzio. Il suo silenzio congelato lo diceva molto. Ho dovuto fare qualsiasi cosa in mio potere per salvarla.
Ho cercato il centro regionale, come raccomandato dal medico. Potremmo ottenere aiuto da loro. Hanno iniziato test e osservazioni. Ad essere sincero, per tutto il tempo in cui osservavano Jett per vedere se avesse davvero l'autismo, continuavo a pensare che non ce l'avesse davvero. Era solo diversa, tutto qui! A quel punto, stavo ancora lottando per capire esattamente cosa fosse l'autismo. Fu qualcosa di negativo e spaventoso per me in quel momento. Non volevi che tuo figlio fosse autistico. Tutto era terrificante e nessuno sembrava avere risposte. Ho lottato per tenere a bada la mia tristezza. Nulla sembrava reale. La possibilità di una diagnosi incombente su di noi ha cambiato tutto. Il sentimento di incertezza e tristezza incombeva sulla nostra vita quotidiana.
La nostra nuova normalità
A settembre 2013, quando Jett aveva 3 anni, ho ricevuto una telefonata senza alcun preavviso. Era lo psicologo che aveva osservato Jett negli ultimi mesi. "Ciao", disse con voce neutra e robotica.
Il mio corpo si è bloccato. Sapevo chi era immediatamente. Potevo sentire la sua voce. Potevo sentire il battito del mio cuore. Ma non riuscivo a capire nulla di ciò che stava dicendo. All'inizio fu una piccola chiacchierata. Ma sono sicuro, dato che lo fa sempre, sa che il genitore all'altro capo della linea sta aspettando. Terrorizzato. Quindi, sono sicuro che il fatto di non rispondere alle sue chiacchiere non è stato uno shock. La mia voce tremava e riuscivo a malapena a salutare.
Poi mi ha detto: “Jett ha l'autismo. E la prima cosa che tu …”
"PERCHÉ?" Sono esploso proprio nel mezzo della sua frase. "Perché?" Mi sono rotto in lacrime.
"So che è difficile", ha detto. Non ero in grado di trattenere la mia tristezza.
"Perché pensi che … che lei abbia … l'autismo?" Sono stato in grado di sussurrare tra le mie lacrime.
"È la mia opinione. Sulla base di ciò che ho osservato … "Ha iniziato.
"Ma perché? Cosa ha fatto? Perché pensi che lo faccia? " Ho sbottonato. Ho sorpreso entrambi con il mio sfogo di rabbia. Emozioni forti mi turbinavano sempre più velocemente.
Sono stato preso da una forte risacca del dolore più profondo che abbia mai provato. E mi sono arreso ad esso. In realtà era piuttosto bello, come immagino che la morte fosse. Mi sono arreso. Mi sono arreso all'autismo di mia figlia. Mi sono arreso alla morte delle mie idee.
Dopo questo sono entrato in un lutto profondo. Ho pianto la figlia che avevo tenuto nei miei sogni. La figlia che avevo sperato. Ho pianto la morte di un'idea. Un'idea, immagino, di chi pensavo potesse essere Jett - cosa volevo che fosse. Non mi rendevo davvero conto di avere tutti questi sogni o speranze su chi potesse diventare mia figlia. Una ballerina? Un cantante? Uno scrittore? La mia bellissima bambina che contava e parlava, ballava e cantava non c'era più. Vanished. Ora volevo solo che fosse felice e in salute. Volevo vederla sorridere di nuovo. E dannazione, l'avrei riportata.
Abbassai i boccaporti. Ho messo i miei paraocchi. Ho avvolto mia figlia tra le ali e ci siamo ritirati.
