Cosa succede dopo lo shock iniziale di una diagnosi metastatica di carcinoma mammario? Come persona che è stata in chemio per quasi otto anni e che ha raggiunto la longevità più sperata, provo molta gioia nel rimanere qui.
Ma anche la vita non è facile. Il mio trattamento nel corso degli anni ha incluso un intervento chirurgico per rimuovere metà del mio fegato canceroso, radiazioni SBRT quando ricresceva e una varietà di farmaci chemioterapici attraverso tutto questo.
Tutti questi trattamenti, oltre alla consapevolezza che un giorno probabilmente smetteranno di funzionare, non solo fanno soffrire la tua salute fisica ma anche la tua salute mentale. Ho dovuto escogitare alcuni meccanismi per far fronte alla mia vita.
Ore 10
Mi sveglio sempre bruscamente, forse un residuo dei miei anni di lavoro. Ci vuole un momento perché il dolore penetri nella mia coscienza. Prima guardo fuori dalla finestra per vedere il tempo, quindi controllo il mio telefono per l'ora e gli eventuali messaggi. Mi alzo lentamente e mi dirigo verso la sala da pranzo.
Ho bisogno di dormire molto in questi giorni, ben 12 ore di notte, con qualche pisolino durante il giorno. La chemioterapia provoca affaticamento intenso, quindi ho organizzato la mia vita per evitare le attività mattutine quando possibile. Niente più brunch della mamma o mattine di Natale, né colazioni con gli amici. Lascio dormire il mio corpo fino a quando non si sveglia - di solito verso le 10, ma a volte fino alle 11 vorrei poter svegliarmi prima, ma trovo che quando lo faccio, sono così affaticato nel pomeriggio che cadrò addormentato, non importa dove sono.
10:30
Mio marito in pensione - che è già sveglio da diverse ore - mi porta una tazza di caffè e una piccola colazione, in genere un muffin o qualcosa di leggero. Ho difficoltà a mangiare qualcosa, ma recentemente sono arrivato a 100 chili, un peso da gol.
Sono un lettore di giornali di ritorno, quindi sfoglio il giornale leggendo le notizie locali mentre bevo il mio caffè. Ho sempre letto i necrologi, cercando i malati di cancro, quelli che hanno avuto una battaglia "lunga e coraggiosa". Sono curioso di vedere per quanto tempo hanno vissuto.
Principalmente, non vedo l'ora di fare il puzzle di crittografia ogni giorno. I puzzle dovrebbero essere buoni per la salute del cervello. Otto anni di chemioterapia hanno reso il mio cervello confuso, che i malati di cancro chiamano "chemio cerebrale". Sono passate quattro settimane dalla mia ultima chemio e quindi trovo l'enigma più facile oggi che domani. Sì, oggi è il giorno della chemioterapia. Domani, farò fatica a differenziare una Z da una V.
11 di mattina
Puzzle completato.
Anche se so che è il giorno della chemioterapia, controllo il mio calendario per l'ora. Sono al punto in cui non riesco a tenere bene a mente un programma. Un'altra modifica che ho apportato è quella di programmare tutti i miei appuntamenti di oncologia il mercoledì. So che mercoledì è un giorno da dottore, quindi non programmerò nient'altro in quel giorno. Dato che mi confondo facilmente, tengo un calendario cartaceo sia nella borsa che sul bancone della cucina, aperto al mese corrente, in modo da poter vedere facilmente cosa sta per succedere.
Oggi, ricontrollo l'orario del mio appuntamento e noto che vedrò anche il mio medico per i risultati della scansione. Anche mio figlio viene per una breve visita durante la sua pausa.
A questo punto del mio trattamento, la mia regola è di pianificare solo una cosa al giorno. Potrei uscire a pranzo o potrei andare al cinema, ma non a pranzo e al cinema. La mia energia è limitata e ho imparato a fondo che i miei limiti sono reali.
11:05
Prendo la mia prima medicina del dolore del giorno. Ne prendo uno a lunga durata due volte al giorno e uno a breve durata quattro volte al giorno. Il dolore è una neuropatia indotta dalla chemioterapia. Inoltre, il mio oncologo ritiene che stia avendo una reazione neurotossica alla chemio in cui mi trovo.
Non c'è niente che possiamo fare al riguardo. Questa chemio mi tiene in vita. Abbiamo già spostato il trattamento da ogni tre settimane a una volta al mese per rallentare la progressione del danno nervoso. Provo dolore osseo profondo e costante. Ho anche un forte dolore addominale, probabilmente tessuto cicatriziale derivante da interventi chirurgici o radiazioni, ma forse anche dalla chemioterapia.
Sono passati così tanti anni da quando sono stato fuori dal trattamento che non so più cosa provoca cosa o ricordo come si sente la vita senza dolore e stanchezza. Inutile dire che la medicina del dolore fa parte della mia vita. Mentre non controlla completamente il dolore, mi aiuta a funzionare.
11:15
Sono iniziati gli antidolorifici, quindi ora faccio una doccia e mi preparo per la chemioterapia. Anche se sono un amante dei profumi e un collezionista, ho rinunciato a indossarlo per cui nessuno ha una reazione. Il centro di infusione è una piccola stanza e siamo tutti vicini; è importante essere premurosi.
L'obiettivo nel vestire oggi è il comfort. Starò seduto a lungo e la temperatura nel centro di infusione è fredda. Ho anche una porta nel braccio a cui è necessario accedere, quindi indosso oggetti a maniche lunghe che sono larghi e facili da tirare. I poncho in maglia sono buoni in quanto consentono alle infermiere di collegarmi al tubo e posso ancora stare al caldo. Niente di stretto intorno alla vita - Presto sarò pieno di liquido. Mi assicuro inoltre di avere cuffie e un caricabatterie aggiuntivo per il mio telefono.
12:00
Probabilmente non avrò l'energia per fare molto per le prossime due settimane, quindi inizio un carico di biancheria. Mio marito ha assunto la maggior parte delle faccende domestiche, ma continuo a fare il bucato da solo.
Mio figlio si ferma per cambiare il filtro sul nostro sistema di aria condizionata, che mi scalda il cuore. Vederlo mi ricorda perché sto facendo tutto questo. Vivere per tanti anni mi ha portato molte gioie: ho visto nascere matrimoni e nipoti. Mio figlio più giovane si laureerà al college l'anno prossimo.
Ma nel dolore quotidiano e nel disagio della vita, mi chiedo se valga la pena di sottoporsi a tutto questo trattamento, di rimanere in chemio per così tanti anni. Ho spesso pensato di fermarmi. Eppure quando vedo uno dei miei figli, so che vale la pena lottare.
12:30 pm
Mio figlio è tornato al lavoro, quindi controllo l'e-mail e la mia pagina Facebook. Scrivo alle donne che mi scrivono, molte nuove diagnosticate e in preda al panico. Ricordo quei primi giorni di una diagnosi metastatica, credendo che sarei morto entro due anni. Cerco di incoraggiarli e dare loro speranza.
13:30
È ora di partire per la chemio. È un disco di 30 minuti e sono sempre andato da solo. È un punto di orgoglio per me.
14:00
Eseguo l'accesso e saluto la receptionist. Chiedo se suo figlio è già entrato in un college. Dopo essere andato ogni poche settimane dal 2009, conosco tutti quelli che ci lavorano. Conosco i loro nomi e se hanno figli. Ho visto promozioni, discussioni, esaurimento e festeggiamenti, tutti testimoni quando ho ottenuto la chemio.
2:30 del pomeriggio
Il mio nome si chiama, il mio peso è preso e mi sistemo su una sedia di oncologia. L'infermiera di oggi fa il solito: accede al mio porto, mi dà i miei farmaci antinausea e inizia la mia flebo di Kadcyla. Il tutto richiederà da 2 a 3 ore.
Ho letto un libro sul mio telefono durante la chemio. In passato, ho chiacchierato con altri pazienti e ho fatto amicizia, ma dopo otto anni, dopo aver visto così tanti fare la loro chemio e andarsene, tendo a mantenere di più me stesso. Questa esperienza di chemio è una novità spaventosa per molti lì. Per me ora è un modo di vivere.
Ad un certo punto sono richiamato per parlare con il mio medico. Trascino il palo della chemioterapia e aspetto nella sala d'esame. Anche se ho intenzione di sapere se la mia recente scansione PET mostra il cancro o no, non sono stato nervoso fino a questo momento. Quando apre la porta, il mio cuore salta un battito. Ma, come mi aspettavo, mi dice che la chemio funziona ancora. Un altro recupero. Gli chiedo per quanto tempo posso aspettarmi che continui, e dice qualcosa di sorprendente: non ha mai avuto un paziente con questa chemioterapia da quando ci sono stato senza che abbiano avuto una ricaduta. Sono il canarino nella miniera di carbone, dice.
Sono contento per le buone notizie ma anche sorprendentemente depresso. Il mio dottore è comprensivo e capisce. Dice che, a questo punto, non sto molto meglio di qualcuno che sta combattendo il cancro attivo. Dopotutto, sto subendo la stessa cosa all'infinito, aspettando solo che la scarpa cada. La sua comprensione mi conforta e mi ricorda che oggi quella scarpa non è caduta. Continuo ad essere fortunato.
16:45
Di nuovo nella stanza dell'infusione, anche le infermiere sono felici per le mie notizie. Sono sganciato e esco dalla porta sul retro. Come descrivere cosa si prova ad avere appena fatto la chemio: sono un po 'traballante e mi sento pieno di liquido. Le mie mani e i miei piedi bruciano per la chemio e li graffio costantemente, come se ciò potesse aiutare. Trovo la macchina nel parcheggio ormai vuoto e inizio il viaggio verso casa. Il sole sembra più luminoso e non vedo l'ora di tornare a casa.
5:30 di pomeriggio
Dopo aver dato a mio marito la buona notizia, vado subito a letto, dimenticando il bucato. I farmaci pre-med mi impediscono di sentirmi nauseato e non ho ancora il mal di testa che sicuramente arriverà. Sono molto affaticato, avendo perso il mio pisolino pomeridiano. Striscio tra le coperte e mi addormento.
7 pm
Mio marito ha preparato la cena, quindi mi alzo per mangiare un po '. A volte è difficile per me mangiare dopo la chemio perché tendo a sentirmi un po 'fuori. Mio marito sa che è semplice: niente carne pesante o molte spezie. Perché mi manca il pranzo il giorno della chemioterapia, provo a mangiare un pasto completo. Successivamente, guardiamo la TV insieme e spiego di più su ciò che ha detto il dottore e cosa sta succedendo con me.
23:00
A causa dei miei farmaci per la chemioterapia, non posso andare da un dentista per avere cure serie. Sto molto attento alla mia cura della bocca. Innanzitutto, uso un waterpik. Mi lavo i denti con un dentifricio speciale e costoso che rimuove il tartaro. Io filo interdentale. Quindi uso uno spazzolino elettrico con dentifricio sensibile miscelato con lo sbiancante. Alla fine, risciacquo con un collutorio. Ho anche una crema che strofini sulle gengive per prevenire la gengivite. Il tutto richiede almeno dieci minuti.
Mi prendo cura anche della mia pelle per prevenire le rughe, che mio marito trova esilarante. Uso retinoidi, sieri speciali e creme. Nel caso in cui!
23:15
Mio marito sta già russando. Scivolo nel letto e controllo ancora una volta il mio mondo online. Poi cado in un sonno profondo. Dormirò per 12 ore.
Domani la chemio potrebbe influenzarmi e farmi nausea e mal di testa, o potrei evitarlo. Non so mai. Ma so che una buona notte di sonno è la migliore medicina.
Ann Silberman vive con il cancro al seno allo stadio 4 ed è l'autore del cancro al seno? Ma dottore … odio Pink!, che è stato nominato uno dei nostri migliori blog metastatici sul cancro al seno. Connettiti con lei su Facebook o Tweet @ButDocIHatePink.
