Circa sette settimane fa, mi è stato detto che mia figlia potrebbe avere l'artrite giovanile (AIG). Era la prima risposta che aveva senso - e non mi terrorizzava del tutto - dopo mesi di visite in ospedale, test invasivi e convinzione che mia figlia avesse tutto, dalla meningite ai tumori cerebrali alla leucemia. Ecco la nostra storia e cosa fare se il bambino ha sintomi simili.
Sapevo solo che qualcosa non andava …
Se mi chiedessi come è iniziato, ti riporterei indietro all'ultima settimana di gennaio, quando mia figlia ha iniziato a lamentarsi del dolore al collo. Solo che non si stava davvero lamentando. Aveva parlato di qualcosa che le faceva male al collo e poi scappava per giocare. Ho pensato che forse aveva dormito divertente e tirato fuori qualcosa. Era così felice e altrimenti imperterrita da qualunque cosa stesse succedendo. Di certo non ero preoccupato.
Questo è stato fino a circa una settimana dopo l'inizio delle denunce. L'ho presa a scuola e ho capito subito che qualcosa non andava. Per uno, non è corsa a salutarmi come faceva di solito. Aveva questo piccolo zoppicante mentre camminava. Mi ha detto che le faceva male le ginocchia. C'era una nota della sua insegnante che diceva che si era lamentata del suo collo.
Ho deciso di chiamare il dottore per un appuntamento il giorno successivo. Ma quando arrivammo a casa, fisicamente non riuscì a salire le scale. Il mio attivo e sano bambino di 4 anni era una pozza di lacrime, che mi implorava di portarla con sé. E mentre la notte andava avanti, le cose peggioravano. Fino al punto in cui è crollata sul pavimento singhiozzando per quanto male gli facesse male al collo, quanto facesse male camminare.
Immediatamente ho pensato: è la meningite. L'ho portata su e giù al pronto soccorso dove siamo andati.
Una volta lì, divenne chiaro che non poteva affatto piegare il collo senza sussultare per il dolore. Anche lei aveva ancora quella fiacca. Ma dopo un esame iniziale, una radiografia e un esame del sangue, il medico che abbiamo visto era convinto che non si trattasse di meningite batterica o di emergenza. "Segui il suo dottore la mattina dopo", ci disse alla dimissione.
Siamo entrati per vedere subito il medico di mia figlia il giorno successivo. Dopo aver esaminato la mia bambina, ha ordinato una risonanza magnetica della sua testa, collo e colonna vertebrale. "Voglio solo assicurarmi che non accada nulla", ha detto. Sapevo cosa significava. Stava cercando tumori nella testa di mia figlia.
Per ogni genitore, questa è agonia
Ero terrorizzato il giorno successivo mentre ci preparavamo per la risonanza magnetica. Mia figlia doveva essere sottoposta ad anestesia a causa della sua età e delle due ore che avrebbe dovuto rimanere completamente immobile. Quando il suo medico mi ha chiamato un'ora dopo la fine della procedura per dirmi che tutto era chiaro, mi sono reso conto che avevo trattenuto il respiro per 24 ore. "Probabilmente ha avuto una strana infezione virale", mi ha detto. "Diamole una settimana, e se il suo collo è ancora rigido, voglio vederla di nuovo."
Nei giorni seguenti, mia figlia sembrava stare meglio. Smise di lamentarsi per il collo. Non ho mai preso quell'appuntamento di follow-up.
Ma nelle settimane seguenti, ha continuato a presentare lievi lamentele riguardo al dolore. Un giorno le faceva male il polso, l'altro il ginocchio. Mi è sembrato un normale dolore crescente. Ho pensato che forse stava ancora superando qualunque virus le avesse causato il dolore al collo in primo luogo. Fu fino al giorno di fine marzo quando la presi a scuola e vidi quella stessa espressione di agonia nei suoi occhi.
Era un'altra notte di lacrime e dolore. La mattina dopo ero al telefono con il suo dottore che chiedeva di essere visto.
All'appuntamento effettivo, la mia bambina sembrava stare bene. Lei era felice e giocosa. Mi sentivo quasi sciocco per essere stato così irremovibile nel farla entrare. Ma poi il suo dottore iniziò l'esame e divenne subito chiaro che il polso di mia figlia era ben stretto.
Il suo medico ha spiegato che esiste una differenza tra l'artralgia (dolore articolare) e l'artrite (infiammazione dell'articolazione). Ciò che stava accadendo al polso di mia figlia era chiaramente quest'ultimo.
Mi sono sentito male. Non avevo idea che il suo polso avesse perso qualsiasi movimento. Non era quello di cui si lamentava di più, che erano le sue ginocchia. Non avevo notato che evitava di usare il polso.
Naturalmente, ora che lo sapevo, ho visto i modi in cui stava compensando eccessivamente il polso in tutto ciò che stava facendo. Non ho ancora idea di quanto tempo fosse successo. Questo fatto da solo mi riempie di colpa della mamma.
Potrebbe avere a che fare con questo per il resto della sua vita …
Un'altra serie di radiografie e analisi del sangue sono tornate per lo più normali, e quindi siamo rimasti a capire cosa potrebbe succedere. Come mi ha spiegato il medico di mia figlia, ci sono molte cose che possono causare l'artrite nei bambini: diverse condizioni autoimmuni (tra cui il lupus e la malattia di Lyme), l'artrite idiopatica giovanile (di cui esistono diversi tipi) e leucemia.
Mentirei se dicessi che l'ultimo non mi tiene ancora sveglio la notte.
Siamo stati immediatamente indirizzati a un reumatologo pediatrico. Mia figlia veniva assunta due volte al giorno con naprossene per alleviare il dolore mentre lavoravamo per trovare una diagnosi ufficiale. Vorrei poter dire che da solo ha migliorato tutto, ma da allora abbiamo avuto diversi episodi di dolore piuttosto intenso. In molti modi, il dolore di mia figlia sembra solo peggiorare.
Siamo ancora in fase di diagnosi. I medici sono abbastanza sicuri che abbia un qualche tipo di AIG, ma possono essere necessari fino a sei mesi dall'esordio originale dei sintomi per saperlo con certezza e per essere in grado di identificare quale tipo. È possibile che ciò che stiamo vedendo sia ancora una reazione ad alcuni virus. Oppure potrebbe avere uno dei tipi di JIA che la maggior parte dei bambini recupera dopo alcuni anni.
È anche possibile che questo potrebbe essere qualcosa con cui ha a che fare per il resto della sua vita.
Ecco cosa fare quando il bambino inizia a lamentarsi dei dolori articolari
In questo momento, non sappiamo cosa succederà dopo. Ma nell'ultimo mese ho fatto molte letture e ricerche. Sto imparando che la nostra esperienza non è del tutto insolita. Quando i bambini iniziano a lamentarsi di cose come i dolori articolari, all'inizio è difficile prenderli sul serio. Sono così piccoli, dopo tutto, e quando lanciano una lamentela e poi scappano per giocare, è facile supporre che sia qualcosa di lieve o quei famigerati dolori della crescita. È particolarmente facile assumere qualcosa di secondario quando il lavoro del sangue torna normale, cosa che può accadere nei primi mesi di insorgenza di AIG.
Quindi, come fai a sapere quando quel dolore di cui si lamentano non è solo qualcosa di normale che tutti i bambini attraversano? Ecco il mio unico consiglio: fidati del tuo istinto.
Per noi, gran parte di ciò è dipeso dalla mamma. Mio figlio gestisce il dolore abbastanza bene. L'ho vista correre a capofitto in un tavolo alto, ricadere indietro a causa della forza, solo per saltare subito a ridere e pronto per andare avanti. Ma quando è stata ridotta alle lacrime reali a causa di questo dolore … sapevo che era qualcosa di reale.
Ci possono essere molte cause di dolori articolari nei bambini con molti sintomi associati. La Cleveland Clinic fornisce un elenco per guidare i genitori a differenziare i dolori della crescita da qualcosa di più serio. I sintomi a cui prestare attenzione includono:
- dolore persistente, dolore al mattino o dolorabilità o gonfiore e arrossamento di un'articolazione
- dolori articolari associati a lesioni
- zoppicare, debolezza o tenerezza insolita
Se tuo figlio manifesta uno di questi sintomi, deve essere visto dal proprio medico. Dolori articolari associati a febbre alta persistente o eruzione cutanea possono essere un segno di qualcosa di più serio, quindi porta immediatamente tuo figlio dal medico.
La JIA è alquanto rara e colpisce circa 300.000 neonati, bambini e adolescenti negli Stati Uniti. Ma JIA non è l'unica cosa che può causare dolori articolari. In caso di dubbio, dovresti sempre seguire l'intestino e far vedere tuo figlio da un medico che può aiutarti a valutare i loro sintomi.
Leah Campbell è una scrittrice ed editrice che vive ad Anchorage, in Alaska. Madre single per scelta, dopo una serie di eventi serendipiti che hanno portato all'adozione di sua figlia, Leah è anche autrice del libro "Single Infertile Female" e ha scritto ampiamente su temi di infertilità, adozione e genitorialità. Puoi connetterti con Leah tramite Facebook, il suo sito Web e Twitter.
