Come una malattia cronica ci ha insegnato ad essere sostenitori di noi stessi
Olivia Arganaraz e io abbiamo iniziato entrambi i nostri periodi a 11 anni. Abbiamo sofferto di crampi lancinanti e altri sintomi che hanno interferito con la nostra vita. Nessuno di noi ha cercato aiuto fino ai 20 anni.
Anche se soffrivamo, pensavamo che la miseria mestruale fosse solo parte dell'essere una ragazza. Da adulti, ci siamo resi conto che trascorrere giorni a letto durante i nostri periodi o il ciclo intermedio non era normale. C'era qualcosa di sbagliato.
Alla fine entrambi ci hanno diagnosticato l'endometriosi, nota anche come endo in breve. Mi è stata diagnosticata una questione di mesi, ma la diagnosi di Olivia ha richiesto quasi un decennio. Per molte donne, una diagnosi ritardata è molto più comune.
Secondo il Congresso americano di ostetrici e ginecologi, circa 1 donna su 10 ha endometriosi. Non esiste una cura nota per endo, solo opzioni di trattamento e gestione del dolore. È una malattia invisibile. Spesso sembriamo sani, anche quando soffriamo.
Ecco perché è così importante parlare di ciò che stiamo attraversando in modo da poter offrire supporto, imparare gli uni dagli altri e sapere che non siamo soli.
Olivia è una specialista di psicologia di 32 anni alla Antioch University, che vive a Silver Lake, in California. Sono uno scrittore e montatore freelance di 38 anni con sede a Nashville, nel Tennessee. Questa conversazione è stata curata per brevità e chiarezza.
Non ci siamo mai incontrati, ma la nostra conversazione ci ha immediatamente legato
Olivia: Sono andata a una marcia per l'endometriosi e dai colloqui a cui ho partecipato e dalle conversazioni che ho avuto con altre donne con endo, sembra essere un'esperienza abbastanza tipica che ci vogliono 10 anni o più per essere diagnosticati. Ho trascorso molti anni a consultare i medici per i miei sintomi e ad essere respinto.
Jennifer: E diagnosi o no, i dottori non ti prendono sul serio. Un dottore ER maschio una volta mi disse: "Non porti una Ford in una concessionaria Chevy". Inoltre, l'OB-GYN che inizialmente mi ha diagnosticato quando avevo 21 anni mi ha detto di rimanere incinta come cura. Ho pensato, Nient'altro che quello! Mi stavo iscrivendo alla scuola di specializzazione.
O: Mi è stato chiesto se ho un terapista perché forse i miei "problemi" sono psicologici! Faccio fatica a scoprire come un dottore può rispondere in quel modo a una persona che descrive un dolore così immenso che si spegne nei bagni dell'aeroporto, al cinema e da solo nella propria cucina alle 5 del mattino
J: La tua storia mi fa lacrimare gli occhi e mi dispiace per quello che stai vivendo. Ho avuto esperienze simili. Ho avuto cinque interventi chirurgici laparoscopici nel corso di 14 anni per eliminare le escrescenze. Ho continuato ad avere laparoscopia perché ho sempre avuto una ricorrenza di escrescenze e, con ciò, la preoccupazione delle aderenze. Ho anche avuto complicazioni con le cisti ovariche. Nessuna delle laparoscopie mi ha aiutato ad alleviare il mio dolore.
O: Non riesco proprio a immaginare di sottoporsi a tanti interventi chirurgici. Anche se so che è sempre una possibilità che potrei aver bisogno di più in futuro. A febbraio, ho avuto un intervento laparoscopico in cui hanno asportato le mie aderenze e escrescenze e mi hanno tolto l'appendice. Mi è stata rimossa la mia appendice perché era attaccata all'ovaio. Sfortunatamente, il dolore è persistito. Com'è il tuo dolore oggi?
J: Nel corso degli anni ho chiesto ai miei dottori un'isterectomia, ma si sono rifiutati perché ero troppo giovane e non ero ancora in grado di decidere se volevo o meno dei bambini. Così esasperante! Ho finalmente avuto la mia isterectomia solo sette mesi fa, dopo aver esaurito tutte le altre opzioni. Mi ha portato più sollievo di ogni altra cosa, sebbene non sia una cura.
O: Sono così frustrato e dispiaciuto di sapere che i medici rifiutano un'isterectomia. È in linea con questa discussione che abbiamo avuto sui medici che negano gran parte dell'esperienza delle donne con endometriosi. Dicendo di no, ci stanno dicendo che sono gli esperti dei nostri corpi, il che non è affatto vero.
Condivisione di suggerimenti e hack per la gestione del dolore
J: È abbastanza difficile vivere con il dolore, ma poi veniamo spazzati via e trattati anche male. Cosa sta suggerendo il tuo medico come prossimo passo per te?
O: Il mio ginecologo mi dice che dovrei esaminare la menopausa medica o iniziare la gestione del dolore cronico. Ha anche menzionato la gravidanza.
J: Ho provato a sparare per indurre una menopausa temporanea quando avevo 22 anni, ma gli effetti collaterali erano terribili, quindi ho smesso. La gestione del dolore è diventata davvero la mia unica opzione. Ho provato una varietà di antinfiammatori, miorilassanti e persino farmaci contro il dolore da oppiacei durante giorni davvero difficili. La mia lista di prescrizioni è imbarazzante. Ho sempre la paura che un nuovo medico o farmacista mi accuserà di avere un'abitudine di droga. Le medicine anticonvulsivanti hanno fornito il massimo sollievo e sono grato di aver trovato un medico che le prescrive per l'uso off-label.
O: Ho avuto l'agopuntura con alcuni buoni risultati. E ho anche scoperto, contattando altre donne con endometriosi, che la dieta è un componente enorme per sentirsi meglio. Mentre mi ha aiutato la mia infiammazione, sono ancora parecchi giorni con dolore paralizzante. Hai provato la dieta o terapie alternative?
J: Sono vegetariano e senza glutine. Ho iniziato a correre verso la metà degli anni '20, e penso che ciò mi abbia aiutato nella gestione del dolore, grazie alle endorfine, al movimento e al solo concetto di prendermi del tempo per fare una cosa carina per me stesso. Ho sempre sentito una tale perdita di controllo sulla mia vita con questa malattia, e correre e allenarmi per le gare mi ha restituito un po 'di quel controllo.
O: Ho quello che chiamano endo pancia abbastanza spesso, anche se questo sta diventando meno frequente con i cambiamenti nella mia dieta. Sto prendendo probiotici ed enzimi digestivi per aiutare con il gonfiore. Può diventare così doloroso che sono completamente disabile.
J: La pancia di Endo è dolorosa, ma mi viene in mente anche l'idea dell'immagine corporea. Ho lottato con esso. So di avere un bell'aspetto, ma a volte è difficile crederlo quando si hanno forti dolori addominali e gonfiore. Cambia la tua percezione.
Il potente modo in cui l'endometriosi influenza la femminilità e l'identità
O: In che modo l'isterectomia ha influenzato te e il tuo rapporto con la femminilità? Ho sempre desiderato figli, ma questa diagnosi mi ha aiutato a scoprire perché e in che modo potrei essere deluso se non ci riuscissi. Poiché il dolore e una potenziale carenza di testosterone mi tolgono gran parte del mio desiderio sessuale, ho dovuto davvero esaminare da solo cosa significa essere una donna.
J: È un'ottima domanda. Non avevo mai avuto il desiderio di avere figli, quindi non ho mai pensato alla maternità come a qualcosa che mi definirebbe una donna. Capisco, tuttavia, come per le donne che vogliono essere madri sia una parte importante della loro identità e quanto sia difficile lasciar perdere se la fertilità è un problema. Penso di essere più alle prese con l'idea di in qualche modo perdere la mia giovinezza rinunciando ai miei organi fertili. In che altro modo endo ha influenzato la tua vita?
O: In questo momento non riesco a pensare a nulla che avere endo non abbia effetto.
J: Hai ragione. Per me, una grande frustrazione è quando interferisce con la mia carriera. Ho lavorato per molto tempo come caporedattore di una casa editrice di riviste, ma alla fine sono diventato freelance per avere maggiore flessibilità quando ho sofferto. Prima, raramente mi prendevo i giorni di vacanza perché erano consumati dai giorni di malattia. D'altra parte, come libero professionista, non vengo pagato se non lavoro, quindi prendermi del tempo libero dal lavoro per fare i miei interventi chirurgici o quando sono malato è anche una lotta.
O: Trovo che, dato che posso sembrare a posto con qualcuno dall'esterno, è più difficile per le persone capire il dolore che potrei provare in qualsiasi momento. Tendo ad avere una reazione divertente a ciò in cui mi comporto come se stessi bene! Questo spesso fallisce e sono costretto a letto per giorni.
J: Faccio la stessa cosa! Una delle cose più difficili per me è navigare e imparare che ho dei limiti. Non sarò come tutti gli altri. Sono a dieta speciale. Faccio del mio meglio per prendermi cura del mio corpo. Devo attenermi a determinate routine o pagare il prezzo con fatica e dolore. Devo rimanere in cima alla mia salute con gli appuntamenti del medico. Devo budget per le emergenze mediche. Tutto ciò può sembrare travolgente.
Avere una malattia cronica può diventare un lavoro a tempo pieno, quindi ho dovuto imparare la parola no. A volte non voglio aggiungere altro al mio piatto, anche quando l'attività è divertente. Allo stesso tempo, provo a non lasciare che l'endometriosi mi trattenga quando c'è qualcosa che voglio davvero fare, come fare un viaggio. Ho appena dovuto diventare più intenzionale con il mio tempo.
O: Sì, vivere con l'endometriosi è diventato più un viaggio emotivo che altro. Si tratta di navigare il mio corpo e il mio tempo in modo intenzionale. Questa discussione è stata potente per me nel mettere in evidenza queste cose come cura di sé e auto-difesa, piuttosto che come fardelli e promemoria della vita che ero solito avere o che voglio vivere. In questo momento, è difficile - ma non è sempre stato, e non sarà sempre.
J: Sono così felice di sentire che questa discussione è stata autorizzante. Rimbalzare le idee su qualcun altro che sta attraversando quello che sto passando è immensamente utile e rilassante. È facile rimanere intrappolati in una mentalità "guai-sono-me" che può essere pericolosa per il nostro benessere.
Avere l'endometriosi mi ha insegnato così tanto sulla cura di me stesso, difendendomi quando necessario e prendendomi cura della mia vita. Mantenere un atteggiamento positivo non è sempre facile, ma è stata un'ancora di salvezza per me.
Grazie per la chat e ti auguro il meglio mentre vai avanti con la ricerca del sollievo dal dolore. Sono sempre qui per ascoltare se hai bisogno di un orecchio.
O: È stato meraviglioso parlare con te. Questo è un potente promemoria di quanto sia importante l'auto-difesa quando si tratta di una malattia isolante come l'endometriosi. Il collegamento con altre donne che si occupano di endometriosi mi dà speranza e sostegno nei momenti di difficoltà. Grazie per avermi permesso di far parte di questo e per avermi offerto l'opportunità di condividere la mia storia con altre donne.
Jennifer Chesak è un editore di libri freelance con sede a Nashville e istruttore di scrittura. È anche scrittrice di avventura, viaggi, fitness e salute per diverse pubblicazioni nazionali. Ha conseguito il Master of Science in giornalismo presso la Northwestern's Medill e sta lavorando al suo primo romanzo di narrativa, ambientato nel suo stato natale nel North Dakota.
