Per la figlia di Megan, Kora, è iniziato con il favore della mano.
"Guardando indietro alle foto, puoi facilmente vedere che mia figlia preferiva una mano mentre l'altra era quasi sempre con il pugno."
Il favorimento delle mani non dovrebbe avvenire prima di 18 mesi, ma Kora stava mostrando segni di questo da un'età precedente.
A quanto pare, Kora ha sperimentato quello che è noto come un ictus pediatrico, un tipo di ictus che si verifica nei bambini, mentre Megan era ancora incinta di lei e sua sorella. (E il favore della mano è uno dei segni - ne parleremo più avanti).
Sebbene l'ictus pediatrico potrebbe non essere qualcosa con cui molte persone hanno familiarità, Kora non è certamente sola nella sua esperienza. In effetti, l'ictus pediatrico si verifica in circa 1 su 4.000 bambini e la diagnosi errata o il ritardo nella diagnosi nei bambini è ancora molto comune.
Sebbene ci sia molta consapevolezza riguardo gli ictus negli adulti, questo non è necessariamente il caso degli ictus pediatrici.
Ci sono segni, ma la maggior parte delle persone non sa cosa cercare
Il medico di famiglia, Terri, aveva sua figlia Kasey quando aveva 34 anni. La residente del Kansas spiega che aveva un travaglio prolungato, che a volte è causato da una dilatazione cervicale anormalmente lenta. Lei crede che sia stato allora che Kasey ha avuto l'ictus. Kasey iniziò ad avere convulsioni entro 12 ore dalla nascita.
Eppure, anche come medico di famiglia, Terri non è mai stato addestrato nell'ictus pediatrico, inclusi i segni da cercare. "Non l'abbiamo mai coperto a scuola di medicina", dice.
I segni premonitori di ictus per tutti sono spesso facilmente ricordabili con l'acronimo FAST. Per i bambini e i neonati che manifestano un ictus, tuttavia, potrebbero esserci alcuni sintomi aggiuntivi o diversi. Questi includono:
- convulsioni
- sonnolenza estrema
- una tendenza a favorire un lato del loro corpo
Megan ha avuto una gravidanza gemellare a rischio più elevato. Aveva 35 anni, era in sovrappeso e portava multipli, quindi i suoi figli correvano un rischio maggiore di sviluppare determinate condizioni. I medici sapevano che Kora non stava crescendo velocemente come sua sorella. In realtà, sono nati con una differenza di 2 chili, ma i medici di Kora hanno impiegato ancora mesi per capire che aveva avuto un ictus.
Mentre è difficile dire se un bambino ha avuto un ictus durante l'utero, è probabile che i segni mostrino in seguito.
"Se non avessimo avuto il suo gemello con cui confrontare le pietre miliari, non mi sarei reso conto di quanto fossero realmente ritardate le cose", spiega Megan.
È stato solo quando Kora ha subito una risonanza magnetica a 14 mesi, a causa del suo ritardo nello sviluppo, che i medici hanno capito cosa era successo.
L'ictus pediatrico ha un effetto duraturo sui bambini e sulle loro famiglie
Fino al 66% dei bambini che hanno avuto un ictus svilupperà disturbi convulsivi, deficit neurologici o problemi di apprendimento e sviluppo. A seguito del suo ictus, a Kora è stata diagnosticata una paralisi cerebrale, epilessia e noti ritardi del linguaggio.
Attualmente è sotto la cura di un neurologo e neurochirurgo per gestire la sua epilessia.
Per quanto riguarda i genitori e il matrimonio, Megan spiega che entrambi si sono sentiti più duri perché "ci sono molti altri fattori coinvolti".
Kora ha frequenti visite mediche e Megan dice che riceve spesso chiamate dall'asilo o dall'asilo che Kora non sta bene.
La terapia e altri trattamenti possono aiutare a raggiungere traguardi cognitivi e fisici
Mentre molti bambini che hanno avuto un ictus affrontano sfide sia dal punto di vista cognitivo che fisico, la terapia e altri trattamenti possono aiutarli a raggiungere traguardi e affrontare tali sfide.
Terri afferma: “I medici ci hanno detto che, a causa dell'area della sua lesione, saremmo fortunati se fosse in grado di elaborare il linguaggio e la lingua. Probabilmente non avrebbe camminato e sarebbe stata notevolmente ritardata. Immagino che nessuno lo abbia detto a Kasey."
Kasey è attualmente al liceo e gestisce piste a livello nazionale.
Nel frattempo, Kora, che ora ha 4 anni, cammina senza sosta dall'età di 2 anni.
"Ha sempre avuto un sorriso sul suo volto e non ha mai permesso a nessuna [delle sue condizioni] di impedirle di cercare di tenere il passo", dice Megan.
Capire che il supporto è là fuori è di vitale importanza
Sia Terri che Megan concordano sul fatto che è importante creare un team di supporto sia per il bambino che per la sua famiglia. Ciò include la ricerca di familiari, amici, colleghi di lavoro, persone nella comunità dell'ictus pediatrico e professionisti della salute.
Megan alla fine ha trovato una baby-sitter meravigliosa e ha collaboratori di supporto per dare una mano quando necessario. Sia Terri che Megan hanno anche trovato conforto e supporto dai gruppi di Hemiplegia and Stroke Association (CHASA) su Facebook.
"Una volta collegato a CHASA, ho trovato tante altre risposte e una nuova famiglia", afferma Terri.
Le comunità CHASA offrono gruppi di supporto online e di persona per i genitori di sopravvissuti all'ictus pediatrico. Puoi anche trovare ulteriori informazioni sull'ictus pediatrico e il supporto da:
- American Heart Association
- Alleanza internazionale per l'ictus pediatrico
- Canadian Pediatric Stroke Support Association
Jamie Elmer è un redattore che proviene dalla California del sud. Ha un amore per le parole e la consapevolezza della salute mentale ed è sempre alla ricerca di modi per combinare i due. È anche un'appassionata appassionata delle tre P: cuccioli, cuscini e patate. Trovala su Instagram.
