Nel febbraio 2019, Instagram ha bandito per la seconda volta in un anno diversi hashtag di comunità di psoriasi popolari. Il divieto è durato tre settimane prima della ricomparsa degli hashtag.
Sebbene gli hashtag siano tornati, la community non ha ricevuto risposta da Instagram sul perché siano stati banditi in primo luogo o se accadrà di nuovo.
Instagram ha affermato che le immagini violano le linee guida della community, ma una settimana dopo la loro ricomparsa, le persone non hanno ancora avuto una vera ragione del perché ciò è accaduto, quali linee guida della community hanno rotto le immagini e gli hashtag o se sono state messe in atto misure posto per impedire che ciò accada una terza volta.
Non fraintendetemi. Capisco perfettamente che gli hashtag devono essere monitorati e le immagini inappropriate rimosse.
Ma vietare gli hashtag delle community chiave su cui alcune persone fanno affidamento e mettere a tacere completamente una community? Non è giusto.
Ho sempre trovato la comunità della psoriasi online incredibilmente utile, solidale e amorevole. Alcune delle persone che ho incontrato attraverso questi hashtag ora contano come amici intimi. Le persone che usano gli hashtag comprendono parti della condizione che le persone senza psoriasi non fanno.
Come essere svegliato alle 3 del mattino perché tutto il tuo corpo è coperto da un prurito che brucia. O la delusione di sentirti dire che non puoi avere un certo trattamento. Che dire di quando le persone fanno commenti ben intenzionati che schiacciano la tua autostima e ti fanno sentire più solo che mai?
Sapevo di non essere il solo ad aver ricevuto esperienze positive attraverso gli hashtag. Ero curioso di sapere se le comunità di hashtag, come la comunità della psoriasi, avessero qualche beneficio mentale per gli utenti.
Così ho contattato la dott.ssa Ysabel Gerrard, docente di media digitali e società all'Università di Sheffield.
"Le community di Hashtag hanno molti vantaggi", afferma. “Consentono alle persone di trovare facilmente altri con le stesse esperienze e, in molti casi, di formare connessioni autentiche e durature. Sebbene la psoriasi sia più comune di quanto la gente possa pensare, potresti non conoscere qualcun altro con esso nella tua vita quotidiana. Ma Instagram ti consente di trovare qualcuno con cui parlare, se è quello che ti serve."
Per così tante persone, è esattamente quello di cui hanno bisogno. Qualcuno con cui parlare, qualcuno che capisca.
Quindi, perché Instagram dovrebbe provare a spazzare via quella comunità?
Gerrard ritiene che potrebbe essere uno dei due motivi: "Uno, molti esempi di traina all'interno della comunità, o due, molti esempi di nudità - entrambi i quali infrangono le regole di Instagram", dice.
“Potrebbe esserci anche un'altra ragione per cui non ho pensato. Ma questi problemi dovrebbero essere affrontati a livello individuale (cioè moderando singoli post, commenti o qualunque cosa attiri l'attenzione della piattaforma).
"Il problema principale con la limitazione dei risultati della ricerca per determinati tag della psoriasi è che potrebbe peggiorare lo stigma. Se Instagram come azienda sta dicendo "Non ti vogliamo qui" a una specifica comunità di utenti, ciò potrebbe avere conseguenze reali ", afferma Gerrard.
Ed è così che ci siamo sentiti. Come se fossimo chiusi fuori. Indesiderati. Qualcun altro ci sta dicendo di nasconderci. Che la nostra pelle e il nostro aspetto non siano abbastanza buoni per la piattaforma.
Le persone non hanno detto abbastanza come dovrebbero apparire? Che dobbiamo essere sempre consapevoli della nostra immagine corporea?
La mia pelle ti offende?
Questa è l'unica cosa positiva che è venuta dal secondo divieto. I guerrieri della psoriasi in tutto il mondo hanno pubblicato più foto della loro pelle, condiviso le loro storie e reso più persone consapevoli di quanto fossero orgogliosi delle loro patch.
Instagram, potresti provare a tranquillizzarci e a bloccare la nostra pelle non "perfetta-perfetta", ma non ce la facciamo. Se la mia pelle ti offende, dipende da te.
Non so perché mostrare i nostri corpi, essere orgogliosi di ciò che siamo e avere auto-accettazione nel 2019 sia visto come radicale, ma purtroppo lo è.
Jude Duncan è un avvocato della psoriasi che blog su theweeblondie.com.